У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[liene]

Девочки, спасибо за ответы. Просто мой очень тяжёлый, там даже в гости не позвать детей, чего уж там о прогулках говорить . Просто чтобы неподготовленную детскую психику друзей не травмировать. Надо както разграничить наверно, когда можно и рассказать и обьяснить, а когда лучше вообще не говорить... Каждому встречному поперечному нечего говорить ... Только, если близкие друзья будут.
А ещё я переживаю, не будут ли его в школе дразнить ...

[Ягода]

У меня старшему 11, младшей 7, лежачая, с несохранным интеллектом. С момента ее рождения мы жили в маленьком поселке в общежитии, так что ее все знали, всегда все вместе гуляли на площадке с другими детьми, особо никто не спрашивал. Потом в город переехали, когда сыну 8 было. Он никогда ее не стеснялся, всех друзей с ней знакомил, толкал их к коляске и говорил "познакомься, это моя сестра", когда помладше был вообще предлагал ее поцеловать))). Мы частенько ходим в школу и на секцию с коляской встречать брата, на вопросы о том почему она не ходит он говорит "у нее ДЦП" (раньше просто отвечал что болеет) и вообще его ни капли не коробят вопросы по поводу сестры, с гордостью всем говорит "моя сестра самая лучшая на свете".

Какой молодец, Ваш мальчик.

[шкарины2]

  У меня пятеро самый старший особенный. И у меня в принципе не когда не стояло вопроса, а том как что то кому то объяснять. Всегда считала что как ты относишься к ребенку так и остальные дети будут к нему относится. Конечно они как бы сказать мало уделяют ему внимания и их можно понять с ним не поговоришь не поиграешь, но все таки они его любят на Новый год а что Коле подарили, когда мы очень тяжелые в больницу улетаем их первый вопрос по возвращению а Коля где. Чувствуется что они все понимают и тоже переживают. 
Конечно были вопросы о том, а почему он такой а почему он болеет и тому подобное. Объясняю как есть что в жизни так бывает кто то здоровый, а кто то не ходит, а кто то даже кушать не умеет. Но если нам Бог дал здоровье то надо им пользоваться на благо всей семьи ухаживать за братиком. Они друзьям объясняют так смешно я про младших которым 5 -7 лет он большой, но на самом деле он очень маленький малыш его надо носить на ручках. Старшей всегда говорю что нужно говорить правду и что чувствуешь потому она говорит в школе у меня есть братик но он сильно болен и мне его очень жалко, ну а если у кого то там просыпаются дразнилки всегда говорю подходишь и говоришь в лицо а вот если бы у тебя мама или брат не могли бы ходить и даже говорить какого бы тебе было. Пока не пригодилось, но знаю со слов учителя что она защищала девочку дауна говорила, а если бы у тебя была такая сестренка и ее бы обижали как бы ты отнесся к этому. 
 999Меня больше мучает, что у них детство и им хочется что бы и подружки домой приходили в отпуск всей семьей на море, а у нас Коля поэтому мама в больнице по месяцу и остальное. Стараюсь как то подружки конечно приходят но малый круг и только в их комнате, ездим не на море а на близ лежащие озеро и только с мамой (папа на карауле) или бабушкой ну и остальное. Не хочется что бы братик был им обузой. Боюсь как бы дом не стал местом с тяжёлой атмосферой постоянного горя.

[CogitoErgoSum]

@liene, не переживайте заранее. В гости вообще необязательно кого-то водить, моя, например, не ходит ни к кому, кроме одной подружки. И есть девчонки, к которым нельзя в гости, просто нельзя и все. Прекрасно гуляют, нечего по домам таскаться.

Мне понравился вариант Наташи - "У нее (него) ДЦП". Все... Что еще объяснять.

подходишь и говоришь в лицо а вот если бы у тебя мама или брат не могли бы ходить и даже говорить какого бы тебе было.

Тоже вариант.

[Инда]

Девочки, у меня дочка  - единственный ребенок.  И я не знаю как быломбы в моей семье, будь у меня ещё детки... Но есть замечательная ( на мой взгляд) книга, которая показывает жизнь особого ребенка с другой стороны. Многие мои знакомые читали эту книгу своим детям, чтобы те имели представление о том, что бывает и по другому.... Книга называется " Привет ! Давай поговорим! "
Я читала эту книгу дочке.

[Koty28]

Всем привет! Давно я на форуме не появлялась. Все шло спокойно, своим чередом. Пока не накрыли нас в прошлом году две пневмонии, а потом тяжёлая анемия и тромбоцитопения. Перелили кровь: эритроцитную массу, потом плазму, потом тромбоцитарную. После этого сыночку стало очень плохо, судороги, подъем температуры и резкий откат назад. Перестал сам есть, теперь зонд, постоянные дистонические атаки. Выкручивает сутками будто бесы выходят. Спит по 2-4 часа в сутки, в остальное время колбасит его и орет. Мы на Кеппре, паглюферале, клонозепам вводим, реланиум колем, толку ноль! Такое ощущение, что его конкретно подсадили в реанимации на всю эту наркоту и теперь эти дозы уже не берут. Вливали феназепам, элзепам, не спит и все, и ещё больше атак после всего этого. А раньше мы без лекарств жили и все хорошо было: Спокойный ребёночек, никаких атак. Мы с мамой вокруг него крутимся, но и на ручках ненадолго успокаивается. Может быть у кого-то были такие серьезные проблемы со сном. Хотелось бы понять, от чего это: от болевого синдрома, либо ломка без нужной доз релашки, либо наоборот передоз пэпов. Эпи у нас всегда было, раньше пили кеппру в небольшой дозе, а потом два года и не пили уже и все норм было. Врачи талдычат, что декомпенсация пошла, типа «готовьтесь». Но я знаю, что сынок пока «никуда не собирается», борется, улыбается даже иногда, когда не крутит его. Посоветуйте, как избавиться от атак и как помочь ему уснуть? Мамочки, как сами справляетесь в таком режиме? Я сплю 4 часа от силы, ещё и работаю через день. Физически и морально истощена, жить не хочется, когда такие страдания у ребёнка 24 часа в сутки.

[liliya_78]

@Koty28, от таких атак мы пили баклофен, мышцы расслаблялись и могли спать. А  до этого и не спали, так же как у вас все было. Постепенно прошло и баклофен больше не пьем.

[Koty28]

@Koty28, от таких атак мы пили баклофен, мышцы расслаблялись и могли спать. А  до этого и не спали, так же как у вас все было. Постепенно прошло и баклофен больше не пьем.

спасибо! Невролог написала нам: в планах Баклосан, наверное сначала клонозепам хочет довести до нужной дозы, потом уж  Баклосан.

[liliya_78]

@Koty28,  не ждите, это разные лекарства. Начинайте баклосан, ему же тяжело, мышцы тянут, расслабиться не может, спать от этого тоже не может.

[Koty28]

 

@Koty28,  не ждите, это разные лекарства. Начинайте баклосан, ему же тяжело, мышцы тянут, расслабиться не может, спать от этого тоже не может.

да, буду звонить врачу по этому поводу. А вы клоназепам и др.противосудорожные пили? Появление атак с чем-то связываете?

[liliya_78]

@Koty28, клонозепам никогда не пили. Пьем депакин, бензонал и кеппру( леветинол) . Как вот узнать что даёт толчок к атакам.... Что может быть... Не знаю честно говоря, но баклофен нас просто спас, дочка расслабилась, стала спать, сон правда был глубокий какой то, но лучше уж так, чем совсем не спать. Пили мы его год или полтора, потом постепенно убрала его. Сейчас нет такого тьфу тьфу.

[шкарины2]

Мы сейчас вам многое можем посоветовать. Вот мое мнение.
Во первых вам не дают наркотические препараты (если бы давали хотя бы морфий было бы легче).
В чем была причина подения гемоглабина и тромбоцитов? Скорей всего это была реакция на лекарства? что принимали до этого?
По собственному ребенку могу сказать дистанические атаки снять очень тяжело. Для сна могу посоветовать атаракс, неолептил в каплях лучше феназепама легче переносится чем аминазин в табл. ОТ спастики как мышечный релаксант- мидокалм (очень слабый), баклосан он же баклофен (расслабляет хорошо но не обезболивает), сирдалуд (хорошо обезболивает, спастику снимает хуже).
Реланиум даете для чего приступ купируете? Если для сна мой например от реланиума обратный эффект не спит возбужден выкручивает как говорите.
Декомпенсация в чем проявляется? Пульс высокий сердце работает на износ? У нас уже третий год пульс выше 120 тоже говорят декомпенсация ничего тянем. По рентгену что сидром легочного сердца что стало причина декомпенсации.
Да не вижу связи между баклосаном и клонезипамом разные препараты.
Нужно думать как вы сейчас дышите? Как работа почек? Моча как? Анализы что говорят?

[шкарины2]

Нам клонозепам не помогал хотя мы и до дозы не дошли, так как у нас с легкими швах мы на нем еле дышали.

[шкарины2]

@Koty28,
если честно вам прям мешают коктель. И фенобарбитал и клонезипам и кепру туда же. Вам такое падение не дал ли паглюферал. Напишите  anna1979k у нее похожая ситуация с кровью и атаками может чего посоветует.
Я от врачей тащусь "готовьтесь" ну и назначайте морфин если так все плохо ребенок так мучается мама на гране нервного срыва нет мешают кашу из транквилизаторов.

[Koty28]

Тромбоциютопения неясной этиологии, как раз совсем без лекарств жили, 2 года без Кеппры, до этого она была всего 250/сутки. Тромбоциты упали до 30. Также кардиомиопатия вторичная у нас была, брадикардия, пульс 45-50, температура тела 34 максимум, СОЭ держалось всегда около 50, асат, алат высокие, даже цвет волос изменился, блондином стал. Все это усугубилось пневмониями и литрами антибиотиков. А вот после переливания все резко поменялось: гипертермия, температура взлетала на фоне беспокойству до 39, приступы, пульс теперь шарашит 120, а иногда и выше, и волосы чёрные полезли, с которыми он изначально родился. Вот такие крутые изменения наступили вдруг. Сейчас парацетамол даём через каждые 6 часов, чтоб темп держал и от боли. Но чувствую, толку от него тоже мало, только вреда больше. Как раз эффект от фенобарбитала мне не нравится, трясёт его. Поэтому сама щас паглюферал убираю потихоньку. Нас Дюлак смотрел давно и сказал, что нам нужно перестать делать ЭЭГ, тк нет и не будет у нас судорог. В мозгу вода одна, активность мозга нулевая. И на этих противосудорожных ему ещё хуже, вижу. Сейчас кровь в порядке, тромбоциты 300, соэ 10, гемоглобин 110. Асат алат повышенные, но не критично.