У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[шкарины2]

1. Документы, телефон.
Свои: паспорт, мед. полис,.инн, ав. права.
Ребенка: Св-во о рождении, прописка, справка о инвалидности,. мед. полис., последняя выпеска из больницы ксерокс последний выписки (а лучше всю мед. карту)
2. Деньги.
Наличные, карта. Счет на предоплату или бронь.
3. Лекарства.
Основные (ежедневные).
От ран ( антисептик (мое -миромистин хоть на рану хоть в горло),пластырь, йод (маркер), бинт.)От живота (от паноса, от запора, сорбент, энтерофурил) От горла (миромистин уже есть, сосалки). От аллергии ( на вкус), от ушей, от глаз (ципролет, тетрациклиновая мазь), жаропонижающее (обезболивающее), нош-па, противовирусное, антибиотик (если надолго едете).
4. Мыльно рыльное.
Мыло (лучше жидкое), зубное(паста, щетка), салфетки (для девочек возьмите для интимной гигиены), туал.бумага, губка, шампунь, крема (солнцезащитный). Полотенце для лица и банное.
5. Одежда.
Нижнее белье, носки, пижама, халат банный (в санатории после ванн вообще с ребенком удобно), легкие вещи (шорты, футболки), теплые вещи (штаны, водолазка, олимпийка). головной убор.
6. Обувь.
Сланцы, кросовки, обувь в помещении.
7. Пакетики, кружка, ложка, термос или контейнеры.
Для хранения продуктов, и возможности брать перекусы.
8. Для пляжа подстилочку на песочек, шляпу, на дувашки купаться.
9. Гаджеты и игрушки( хотя бы альбом, ручки) .
10. Совет возьмите сухую еду. Пару шоколадок, сухое печенье, пару пакетов чая или кофе.
Ну это так примерно мой список.

[шкарины2]

@malinteso,
Ну если своим ходом.
То воды, стаканчики, термос с кипятком (чай или кофе из пакетов в стакане можно сделать), сосательные конфеты (от укачивания), перекус.
Развлекалку ребенку в дорогу, подушка, пледик.
Да забыла зарядник.

[malinteso]

@шкарины2, спасибо большое!

[Инда]

@шкарины2, мы лечили зубы под Севораном ( эндотрахеальный наркоз). Вылечили 13 коренных зубов, один удалили. Наркоз 3.5 часа. Лечили в больнице, где есть реанимация ( на всякий случай). После окончания лечения проснулась почти сразу. Воду пила через 30 минут, кушала через час.

[Milvina]

@шкарины2, можно узнать, вы даете сыну фризиум? или отказались от него?

[шкарины2]

Фризиум нам не пошел. Но мы сами по себе очень восприимчивые что ли нам мало чего идет.Поэтому это чисто наш случай по отзывам он многим помогает. Расслабил он сразу и заметно так, но он не мог уснуть и начал хныкать видно ему было больно думаю болела голова потому как не играл и еле головой крутил, я его отменила потом попробовала опять подавать но был тот же эффект так что пришлось отказаться. Пока живем по старой схеме. Для того что бы расслабило даю сейчас сирдалуд (маленькую дозу всего 2 мг он нам помогает но приступы усиливает,и получается что на 4 мг приступы ниже стягивает)  вместе с мидокалмом (150 мг в сутки). Вроде ничего.
 Заказала фризиум через форум в разделе продаю. Написала девочкам тем кто продает фризиум кто первый ответил у той и заказала. Выслали оперативно чем им очень благодарна.
 

[Milvina]

@шкарины2, спасибо за опыт. Жаль, что не подошел.

[Аня_13.04.2016]

@шкарины2, спасибо за опыт. Жаль, что не подошел.

нам 2.4 года, тяжелые, фризиум принимаем с осени, нам он очень помог. Мы прям жить стали на нем, он убрал нам бесконечные истерики, выгибания, не грузит. Мы весим 10 кг я даю по 1/4 (2.5 мг) 2 раза в день, иногда, когда чувствую что что-то не то добавляю 1/8, на этой дозировке почти год, сначала много спал, но сейчас все нормально.

[anna1979k24]

@Аня_13.04.2016, а где берете его?

[Сенычка]

На пороге август - месяц распространение информации о спинальной мышечной атрофии, и я хочу немного приоткрыть завесу, показать #SMA ближе, без прикрас и преувеличений, такой какая она есть, со многими ее оттенками и при вкусами.

СМА - спинальная мышечная атрофия - генетический убийца, который калечит и постепенно день за днем приближает к смерти моих детей.

СМА - это невозможность Софии и Лукьяна держивать головки, сидеть, стоять, ходить, поворачиваться, даже двигать пальчиками

СМА - это месяцы прожитые в реанимации, неутешительные прогнозы и пессимизм врачей.

СМА - это интубация, трахеостомия, пожизненная зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких, ингаляторов, отсосов, аппарата кашля, кислородного концентратора, пульсоксиметра и др.

СМА - это непрерывный уход 24ч / 7 дней / 365 дней.

СМА - это 18 тыс.евро на одного ребенка, для приобретения жизненно необходимой араратуры, чтобы жить дома.

СМА - это частые просьбы о помощи, чувство стыда, сборы средств родных, друзей, знакомых и совершенно незнакомых людей, стояние с протягнотою рукой под церковью, чтобы помочь своим детям, обеспечить всем необходимым и забрать из больницы домой.

СМА - трудности с приобретением необходимой аппаратуры, ввозом в Украину, растаможкой и последующим сервисным ее обслуживанием.

СМА- это отсутствие государственной поддержки, обеспечения жизненно необходимой аппаратурой и средствами ухода.

СМА - это страх поломки аппаратуры, трудностей с ее ремонтом.

СМА - это регулярный стресс во время отключения света или поломке любого аппарата.

СМА - это осуждение, критика, шепот за моей спиной, взгляды вслед, сплетен во дворе и не только ..

СМА - это обивание порогов соц.защиты, кабинетов врачей, чтоб добиться 1пидгузника / день / ребенка, Некоторых лекарств для ингаляций, или ортопедической обуви.

СМА - это разбитые мечты и надежды.

СМА - это море слез, боли, отчаяния, усталости и истощения, злобы, агрессии и уныния.

СМА - это невозможность Софии и Лукьяна самостоятельно есть через рот и глотать даже собственную слюну.

СМА - это невозможность мне работать.

СМА - это жизнь по графику ежедневных ингаляций, дренажных массажей и от стукуваней, разработки контрактур и зарядок, одевание Отезов и др.

СМА - это борьба с хроническими запорами, ежеквартальными обострениями язвенной болезни желудка, гастроэзофагеальной рефлюксами и срыгиваниями, аспирациями, ателектазами, желудочными кровотечениями, регулярными бронхитами и частыми пневмониями, времинами кровохарканьем.

СМА - это деформация десен, неправильный прикус и прорезывания зубов, пародонтоз, атрофия языка.

СМА - это угасание любых двигательных навыков, исчезновение улыбки и мимики в целом.

СМА - это потеря возможности говорить.

СМА - это сколиоз, деформированные ручек и ножек, которые болят, когда кладу их на подножку коляски.

СМА - это жизнь в четырех стенах без прогулок 9 месяцев в году.

СМА - это ночные бдения у кроваток, поверхностный сон под шум дыхательных машин и тревожные сигнализации пульсокситметрив, с ежечасным поворачиванием детей чтобы не образовались пролежни.

СМА - это реанимационные действия и откачки при помощи мешка Амбу с кислородом, а также кома среди полного здоровья.

СМА - это постоянный страх смерти детей, что не дает мне полностью расслабиться, где бы я ни была и чем бы ни занималась.

СМА - это страх ехать куда-то из дома, города или дальше, чтобы не пропустить критический момент и не корить себя за это.

СМА - это страх, что один ребенок может умереть на глазах у другого ребенка, потому что София и Лукьян всегда рядом и вместе.

СМА - это ограниченность не только детей, но и меня, это своеобразное самоотречение, постоянная гиперответственность и ощущение, что делаешь недостаточно много и недостаточно хорошо.

СМА - это тысячи часов, посвяшчоных поискам и обучению нянь, сотни тысяч гривен на оплату их работы, чтобы доверить своих малюток кому-то, получить практическую помощь, возможность отдохнуть и восстановиться.

СМА - это похороны других знакомых близких детей, боль утраты и осознание того, что и меня это ждет .. дважды.

СМА - это ответы на десятки вопросов ребенка, которые предпочла бы никогда не слышать: "почему я не могу, как другие?", "А я буду ходить?", "Я перестану говорить?" , "Я умру?"

СМА - это осознание собственной ничтожности и бессилия перед ее силой.

Конечно СМА - ЭТО НЕ ПРИГОВОР, А ВСЕГО ЛИШЬ ДИАГНОЗ. Подзорная труба капитана сфокусированая на радостных моментах и выбранной КУРС НА ПОЗИТИВ ..

А ЛЮДИ, КАК КОРАБЛИ ..

Наталья Радыш



ЛЮДИ, ЯК КОРАБЛІ. - YouTube

[Киноманка]

Многое из перечисленного относится и к дцп

[anna1979k24]

Тоже прочитала один к одному, жизнь с аппаратами, стомы, невозможность отойти от сына, жизнь без прогулок, больница, дом, больница, сон на половину, если что бежать, спасать. С каждым годом все сложнее и ещё добыть расходники, лекарства,медоборудование. Весело в общем, мы вас понимаем.

[шкарины2]

я думаю кто в этом разделе обитает все с этим знакомы. Это общие приговоры полиотивных детей.
Иногда мне тоже бывает очень жалко себя свою жизнь судьбу в общем, и жаль моих близких мужа, бабушек остальных детей у них жизнь в таком же стрессе , плюс еще отсутствии в их жизни мамы ну или нормальной жены. Потому как ты с больным ребенком в больном ребенке и даже когда все становится стабильно вынырнуть из той жизни(больничной жизни в диагнозах) в эту тяжело. И конечно мне жаль и мою маму и свекровь так как они переживают не только за внуков но и за меня(вечно не выспанную на стрессе).
Жалость разрушает так что не будем жалеть, а будем жить. 

[Киноманка]

Я не люблю когда меня начинают жалеть, мне лучше реалтную помощь оказать

[anna1979k]

Это не просто,но это тоже жизнь и потом такая эта
жизнь меня многому научила,сын мой учитель,так странно не сказал в жизни ни слова,.