У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[anna1979k]

Моему сыну 10 лет и последние три года точно постоянно в организме латаем дыры ни какой стабильности ,не одно так другое у меня выражение этому есть 50 оттенков ужаса,каждый день...организм сыпится и я незнаю что с этим делать,а что сделать то ....простите за пессимизм .это благо что у нас открыли детский паллиатив с прекрасными врачами ,которым небезразлисно.

[marina811]

@Инда,  так хочется вас поддержать,ну что это за врачи такие ,они в реанимации вообще какие то другие.что воля,что не воля им.надо сдавать  анализы на все ,что могло быть и от перелевания в том числе и отсеевать.

Если бы знать какие анализы.
Кровь нам взять не смогли.
По ОМС только общий анализ мочи. Мы сдали. Я разделила то, что собрала на два контейнера, один по ОМС в поликлинику, второй в Хеликс на общий анализ и посев. Результаты меня впечатлили. В поликлинике по ОМС все в порядке !
Я не знаю, как в других городах, но в Питере сталкиваюсь все чаще с тем ( в том числе и на примере знакомых) что если даже первый анализ ( крови, мочи) плохой, то второй без лечения, при таком же состоянии почти идкальный.

Почему кровь вам взять не смогли?нам берут через катетер.

[marina811]

@marina811, аминокопроновая кислота.тромбациты в норме?

Тромбоциты в норме, аминокапроновая не знаю,не брали ни разу.
Я ее даю сегодня пить.

[Инда]

@marina811, вены схлопывались.

@anna1979k, у нас такого нет или я не знаю  ( про паллиатив). есть хоспис, но практически ни о чем. Паллиативных палат о которых тут писалось нет ни в одной больнице.
когда мы стали попадать в больницы после 18 лет я слышу одно и тоже: как вы дожили до такого возраста ?

[marina811]

Моему сыну 10 лет и последние три года точно постоянно в организме латаем дыры ни какой стабильности ,не одно так другое у меня выражение этому есть 50 оттенков ужаса,каждый день...организм сыпится и я незнаю что с этим делать,а что сделать то ....простите за пессимизм .это благо что у нас открыли детский паллиатив с прекрасными врачами ,которым небезразлисно.

А что именно происходит? инфекции?
Нам тоже понравился паллиатив,но с хирирургической проблемой в другую больницу везут.

[Инда]

@marina811, аминокопроновая кислота.тромбациты в норме?

Тромбоциты в норме, аминокапроновая не знаю,не брали ни разу.
Я ее даю сегодня пить.

может дицинон подключить ? их можно вместе принимать.

[Инда]

@anna1979k, у нас ухкдшения стали с 10 лет. самое хоошее время с 6-8 лет. думала, что постепенно все восстановится. а самые сильные провалы с 14 лет.

[marina811]

@marina811, аминокопроновая кислота.тромбациты в норме?

Тромбоциты в норме, аминокапроновая не знаю,не брали ни разу.
Я ее даю сегодня пить.

может дицинон подключить ? их можно вместе принимать.

А как долго можно принимать не знаете?нам ничего кроме Алмагеля не назначают.

[anna1979k]

А что именно происходит? инфекции?

дистонические атаки,проблемы с дыханием,трахестомия,синегнойка,тромбоцитопения,и конечно вирусы,бронхиты,пневмании

[Инда]

@marina811, аминокопроновая кислота.тромбациты в норме?

Тромбоциты в норме, аминокапроновая не знаю,не брали ни разу.
Я ее даю сегодня пить.

может дицинон подключить ? их можно вместе принимать.

А как долго можно принимать не знаете?нам ничего кроме Алмагеля не назначают.

Я уже писала выше. Я давала три дня.
Таблетку 250 мг разделила на 4 части и давала в течении дня 3 части от этой таблетки.  Там дозировка  для детей 10-15 мг на кг веса.

[marina811]

@Инда, спасибо,но мне кажется три дня это мало.

[Антонина]

Слушайте это ужас без преувеличений.После гемотрансфузии сдают мочевину,креатинин, билирубин,АСТ,АЛТ,белок,ОАК,ОАМ,коагулограмму.Это должно быть до и после гемотрансфузии.У вас действительно похоже на гемотрансфузионные проблемы.Группа,резус совпадает,даты,сроки годности,что в выписке?

[DinaMa]

Читаю сообщения, хочется помочь, но я не врач, а потому вряд ли буду полезна в острых случаях. Но все же хочу поделиться опытом восстановления печени, да и иных функций своей дочки. После ухода из больницы, сделали обследование и оказалось, что печень увеличена, зернистая и вообще цироз- наше будущее. Сначала лечили урсофальком 10 дней ( не помню как , а потому не буду писать), затем давали до  каждого приема пищи за 30 мин карсил 2 т. и с приемом пищи по 2 т. эссенциале, а затем перешли на препараты  с Iherb вместо карсила https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Milk-Thistle-150-mg-200-Veggie-Caps/127 по 1 т. за 30 мин до еды , а с едой по 2 капсулы https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216. Этот набор принимаем по сей день, но уже через год по результатам УЗИ печень стала обычного размера, нормальной структуры. Понятно, что были( да собственно периодически остаются) проблемы со стулом. Речь о самопроизвольном очищении кишечника ( понятно, клизмы и свечки не могут быть нормой). На сегодня процесс по большому счету наладили. Сначала использовали вот такое https://ua.iherb.com/pr/Heather-s-Tummy-Care-Organic-Acacia-Senegal-Tummy-Fiber-16-oz-453-g/16509, 15 грамм с 200-250 мл воды, вроде стало лучше, но с переменным успехом, потом пробовали подорожник https://ua.iherb.com/pr/Yerba-Prima-Psyllium-Whole-Husks-Colon-Cleanser-12-oz-340-g/4795, эффект был , но с течением времени без смысла. Сейчас начали снова акацию вот такую https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Certified-Organic-Fiber-3-Powder-16-oz-454-g/13807. Пока это лучший результат.
Для укрепления иммунитета принимали вот такую омегу https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Omega-3-6-9-16-fl-oz-473-ml/1133, по 10 мл 2 раза в день - принимали с пол года постоянно. Организм стал менее восприимчив  к вирусам, а даже если подхватывали, то быстро и даже без жаропонижающих справлялись.
С айхерба пьем кучу витаминов. Первые 2 месяца после больницы принимали https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Butcher-s-Broom-Full-Spectrum-Herb-1000-mg-90-Vegetarian-Capsules/8094 по 2 капсулы в день утром, т.к. в больнице лежали после дренирования гематом, куча антибиотиков, дицинон-2 месяца к ряду, эти капсулы были очень полезны. Я потом и себе их покупала, по себе могу сказать, что через 2 месяца после приема венозная сетка значительно уменьшилась, т.е. какой-то эффект есть. Если дочка принимала еще и витамин К1, К2, то я только эти капсулы.
Я все это пишу к тому, что для того , чтобы избежать обострений , необходимо все время профилактически принимать какие-то препараты, которые будут предотвращать острые состояния. Понятно, что и лекарства тоже принимали и принимаем, но вот лекарств мало, только в острые периоды, а вот эти добавки постоянно. Может кому пригодиться

[Инда]

Слушайте это ужас без преувеличений.После гемотрансфузии сдают мочевину,креатинин, билирубин,АСТ,АЛТ,белок,ОАК,ОАМ,коагулограмму.Это должно быть до и после гемотрансфузии.У вас действительно похоже на гемотрансфузионные проблемы.Группа,резус совпадает,даты,сроки годности,что в выписке?

А в выписке просто гемотрансфузия. Они даже не написали сколько влили. впрочем по остальным препаратам так же.
Кровь у нас взять не смогли. Да особо и не пытались. Выписали с теми анализами, которые были после первого переливания.
Сейчас только вернулись с мужем домой. Госпитализировали в больницу в интенсив. Температура и судороги. Послушали - хрипы в левом лёгком.

[Инда]

анализы показали превышение амилазы в 2 раза. панкреатит.
пока в интенсиве.
врач сказал, что кормить можно, а я слышала где то , что лучше не кормить.

Мы же ещё Кеппру в сиропе пьем. А как с ней быть ?