У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Мария87]

а это в питере.

Да, тоже шокирует, один из "самых-самых" российских городов...читаю молча, потому что даже страшно читать, представляю, каково переживать это все   
@Инда, сил Вам, а доченьке выкарабкаться поскорей! 

[Инда]

@Инда, в сознании дочка?у нас раза 4 или больше был в коматозном состоянии года два назад,в биохимии крови тогда был очень высокий натрий и очень низкий калий.

В сознании, но загружена диазепинами.

Второй приступ я связываю с инъекцией церукала. Мы никогда не принимали этот препарат. В инструкции в разделе противопоказания написано, что он противопоказан при эпи и при экстрапирамидные нарушениях. Приступ начался ( если верить врачам) через час после в/в введения. Реаниматолог сказал, что прямой связи нет и отменять препарат он не будет. Девочки, кто то пил церукала при эпи ? Читала форум, там неврологи пишут, что при эпи точно нельзя.

[Инда]

В первую очередь мочевина и креатинин крови,если высокие,то цифры и клиренс.От этого зависит есть или нет почечная недостаточность и что делать( те же лекарства вводят не в полной дозировке,скажем антибиотики,а в проценте от дозы в зависимости от клиренса креатирина и показателей мочевины)

Уровень белка,откуда отеки

Сколько в моче белка? Конкретно? До грамма или более?

Сегодня постараюсь узнать.
Со слов врача показатели мочевины и креатинина в  крови в норме.

[marina811]

@Инда,  нам часто Церукал ставят,не было побочных,но я и Актовегин даю запрещённый при эпилепсии,нет побочных.
Нам гастроэнтеролог запрещает омепразол,вот тоже думаю рискнуть мимо ее запрета давать.Здесь всё индивидуально.
Сколько минут приступ?

[marina811]

@Инда, капельницы делают дочке?от интоксикации.

[Антонина]

Церукал даёт судороги приведении,не только по эпи,даже у нормотипичных при быстром в/в введении

[Инда]

@marina811, первый длился долго. статусный. генерализованный. скорая ехала минут 20, пока попадали в вену. ввели 1 кубик реланиума, не купировался. стали опять пытаться в вену попасть. долго это все было.

второй, который в интенсиве, сказали, что купировался быстро.

Церукал сняли.

Со слов врачей анализы уже хорошие. амилаза ( говорят, что панкреатическая) уже пришла в норму.

ставят капельницы с глюкозой, антибиотик, витамины.

врачи не видели таких детей раньше, так как они не часто доживают до 18. реаниматолог который нас принимал сказал, что он вообще видит подобного ребенка второй раз в своей жизни.
В Питере и детский то паллиатив не развит, а взрослый и подавно.
вот думаю, может письмо написать в минздрав, чтобы нас в детских больницах принимали. во взрослых все катеторы, иголки и прочее нам не подходит. все большое. реаниматолог сказал, что наши органы тянут по развитию максимум лет на 12, а то и меньше.

[Инда]

Девочки, спасибо всем за добрые пожелания и поддержку. Так спасает....

[CogitoErgoSum]

первый длился долго. статусный. генерализованный. скорая ехала минут 20, пока попадали в вену. ввели 1 кубик реланиума, не купировался.

Они совсем без мозгов что ли, что такое 1 кубик для взрослого ребенка? Моему 6-летке с 14 кг веса и то 2 кубика показано.

[marina811]

@marina811, первый длился долго. статусный. генерализованный. скорая ехала минут 20, пока попадали в вену. ввели 1 кубик реланиума, не купировался. стали опять пытаться в вену попасть. долго это все было.

второй, который в интенсиве, сказали, что купировался быстро.

Церукал сняли.

Со слов врачей анализы уже хорошие. амилаза ( говорят, что панкреатическая) уже пришла в норму.

ставят капельницы с глюкозой, антибиотик, витамины.

врачи не видели таких детей раньше, так как они не часто доживают до 18. реаниматолог который нас принимал сказал, что он вообще видит подобного ребенка второй раз в своей жизни.
В Питере и детский то паллиатив не развит, а взрослый и подавно.
вот думаю, может письмо написать в минздрав, чтобы нас в детских больницах принимали. во взрослых все катеторы, иголки и прочее нам не подходит. все большое. реаниматолог сказал, что наши органы тянут по развитию максимум лет на 12, а то и меньше.

Напишите,я такие письма писала через интернет, очень удобно.
У нас в 15 лет рост 102 см.

[Инда]

@marina811, какие вы миниатюрные.
мы за последний год прибавили см 10-15. сейчас около 158, НО все теже 20 кг. только чуток прибавим и кровотечение. и все по новому.

[Инда]

@CogitoErgoSum, Саш, нам тоже до этого 2 кубика вводили, а до него я клизьмочку поставила 5 мг. в детской один раз 9 куб вводили в реанимации приступ начался. не ккпировался.
я скоой говорила, а они , вы что с ума сошли на 20 кг два кубика ? я ушла потом в другую комнату ( не смогла уже смотреть как они ее второй раз колют и пытаются попасть в вену). муж с ней остался.

[Антонина]

Ну вообще то дозировка от 0,1мг/кг до 0,25мг/кг ,т,е на ваш вес 20 кг- 2 до 5 мл.То что у детей и маловесных метаболизм чаще ускорен общеизвестный факт.Другое дело на него бывают апноэ...хорошо если у них на скорой Амбушки и интубационные наборы есть...
Выздоравливайте.

[anna1979k]

@Инда, Я тоже уже думала про вас,что надо писать в минздрав ,весь абсурд ситуации и если ребенок достиг биологического возраста ,то это не значит ,что организм взрослый у наших детей все подругому в том числе и это.

[мама катя и викуля]

Девочки,может кто знает,можно ли увеличить глубину сидения,стала мала кимба нам,сейчас в поисках подходящей коляски,Незнаю надолго ли(
Вот пока как то бы чуть добавить глубины и мы бы пока еще в кимбе посидели