У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Мечты Сбываются!]

@Bonda С., у нас как то раньше до стационара не доходило, ну и учитывая то , что в стационарах у нас не лечат и не думают даже о здоровых, то соваться туда незачем. Ну и опять же учитывая что с этой проблемой врачи как один не связываются и не придают значения.
Своего ребенка я  лечила всегда сама и многое знаю о его проблемах но я не врач, все знать и предусмотреть не могу.
Антибиотики у нас и сейчас назначают на три дня, мне лично назначали и я получила серьезный рецидив.

[Инда]

@Bonda С., Лена, ты права в том, что вас изначально вели врачи этой больницы. И до несчастного случая ребенок был так сказать обычным. Врачи по другому относятся к таким детям и их родителям. Они пытаются что то предпринять и сделать, а если ещё и прогресс хоть какой никакой есть, то и тем более.
В нашем с Таней случае, детки такие с рождения. И во многом никто не верит, что они могут что то думать, как то отвечать , а уж тем более понимать (к сожалению, и так бывает). Для меня даже взгляд, к вок головы может указывать на ,,да ,, и ,,нет,,. , для большинства  врачей это все враньё и мои выдумки.
Потом любая даже плановая госпитализация всегда заканчивалась для нас болезнью. Мы вечно что то цепляли в стационаре. Особенно в стационарах федерального значения, куда ложатся со всей страны и , соответственно, инфекции там весьма разнообразные бывают.

[Shnaps]

@Bonda С., Лена, ты права в том, что вас изначально вели врачи этой больницы. И до несчастного случая ребенок был так сказать обычным. Врачи по другому относятся к таким детям и их родителям. Они пытаются что то предпринять и сделать, а если ещё и прогресс хоть какой никакой есть, то и тем более.
В нашем с Таней случае, детки такие с рождения. И во многом никто не верит, что они могут что то думать, как то отвечать , а уж тем более понимать (к сожалению, и так бывает). Для меня даже взгляд, к вок головы может указывать на ,,да ,, и ,,нет,,. , для большинства  врачей это все враньё и мои выдумки.
Потом любая даже плановая госпитализация всегда заканчивалась для нас болезнью. Мы вечно что то цепляли в стационаре. Особенно в стационарах федерального значения, куда ложатся со всей страны и , соответственно, инфекции там весьма разнообразные бывают.

Вот прямо не могу сказать, как я вас понимаю... Марк не говорил , но вполне внятно выражал свои желания и эмоции для нас. Но для большинства врачей его телодвижения абсолютно ничего не значили, нам твердили, что его состояние сродни вегетативному. Но мы же его понимаем! А нас не слышали. Ну, или не хотели слышать. А после того, как мы увезли из турнера абсолютно стойкий к терапии цистит после катетера, больше стараемся в федеральные центры не соваться. Хотя... Мы на грабли не наступаем, мы на них уже давно танцуем.

[Bonda С.]

@Инда, Надя, не скажу за всех, скажу так: да тяжёлые дцп  ( в тонкости диагнозов не вдаваласью возможно и генетика и что-то еще) по больницам особо не встречаю, но встречаются в 22 дгб на реабилитациях, их берут, причем со всей РФ. Знаю минимум двоих лично  с совсем тяжёлыми диагнозами, у которых по прогнозам было лёжа  быстренько умереть. Один в ходунках ходит довольно шустро, другой даже под ручку с мамой,  иногда правда расплывается, но тем не менее.
Приехали мы с переломом на Авангардную, решили будут делать остеосинтез. Пришла зав.неврологией, я стою рядом ребенком.  "Вот зачем таких детей спасают, теперь только все мучаются ". Я не стала уточнять, что имеется под "все", входят ли врачи в эти все. Тогда другое состояние  было от понимания того, что я своими собственными руками сломала ребенку ногу.  Счас вот здесь " вот надо было сразу в барокамеру, он бы у вас уже ходил, а так всем обуза". Здесь я уже не выдержала, решить уточнить кому именно. "Вам", а с чего вы взяли, что мне обуза,  я приняла, это наш путь, какой бы он ни был. "Хорошо, Вам не обуза, а государству  обуза". Ну тут да, государству  обходится недешево,  и ипр сейчас вписали практически все на 23 пункта, не считая регионального, да и живем мы в больницах не меньше полугода, пенсии, пособия.   Мой вопрос "и что вы предлагаете?" Остался без ответа.

И про понимает, не понимает, кстати тоже  примерно как и вас. Я все время говорила что слышит, понимает, реагирует. Вот смотрите "Илья, расслабь руку". "Это не может быть, вы все придумываете, выдаёте желаемое за действительное ". И как-то педиатр с другого отделения пришла, и очень была удивлена, что он действительно  реагирует, но ее комментарий затерялся в истории болезни в массе основного диагноза, в котором пациент ничего не слышит, не видит, не понимает не реагирует.
Зато сейчас самый распространённый вопрос " а он вас понимает/узнает?" Выбешивает прям.

Но из того, что я вижу, эта бурная деятельность  пока не исполнится 18 лет, там будет уже не важно  с какого возраста такое состояние.

Сорри если с ошибками, ачепятками и сумбурно. С телефона  я тут.

[Инда]

@Bonda С., Лен, 22 больница это что то из ряда вон в хорошем смысле этого слова. Воспоминания только положительные. Возможно это связано ещё и с тем, что Колпино не всегда входило в черту СПб, а было долго областью. Разница в отношении персонала к больным в областной больнице , мы были в Сланцах, и в городских , для меня колоссальная. Там врачи имею довольно ограниченные возможности использовали их по полной. Провели те обследования, которые в городе и проводить бы не стали, ссылаясь на наше состояние. Зато теперь наш городские их ксерят и прикладывают в карточку . Это по гинекологии сделано было.
Когда вы перейдете черту 18 лет. Таких деток будет побольше. Мы были единственные вначале. Сейчас в нашем полку прибыло. Медсестра приходила и говорит, что та девочка ещё тяжелее, вен нет, врач пришла посмотреть, так еле корсет открыла, в котором она постоянно лежит. Правда или нет , не знаю. Но думаю, что должно что то измениться. Паллиативные службы возможно улучшаться. Например, наша знакомая , которая вела социалку в хосписе, сейчас работает в организации по паллиативных и она собирала отзывы вот таких вот родителей, детям которых спорилось 18 лет, чтобы все это предоставить в соответствующие инстанции. Я тоже описала, то, с чем мы столкнулись...
Но а то что государству накладно, это вообще бред.... Не эти ли самые врачи допускают ошибки при родовспоможение, а потом ещё и прикрывают друг дружку. Вот и получается то, что получается...
Нам повезло с неврологом в поликлинике. Вроде нашли гастроэнтеролога в больнице, который пока отвечает на мои вопросы. Да, уролог приходила, тоже сказала, что если что то к ней можно и без номерка.
И ещё... Если совсем край, то лучше всего госпитализироваться в инфекционную, в Боткина, та, что новая на Пискаревском. Там есть подростковое отделение. Отдельные палаты с душем, туалетом. Хорошее питание. Так как больница инфекционная, анализы делают быстро, хорошее оснащение, современное оборудование.

[Мечты Сбываются!]

Девочки, атаракс давали своим? Я сегодня в два часа ночи с горя закинула в сына 2 таблетки, потому что край уже, у него только голова касается подушки он начинает выгибаться, дергаться, кусать губы, прям перестает себя контролировать, он сам не понимает что это, врач говорит что понятное дело лежа обостряются проблемы т.к кровь приливает к болезненным частям.
Наконец то врач вышла из больничного. Вот молодая , а неравнодушная, и не глупая, до этого две возрастные приходили и если одна хоть как то рыпнулась с лечением то второй вообще ничего не надо было.
Возьмут мазки. Обещали завтра. Потому что кровь бактериальная же, хотя формула крови сама не плохая, но на лечении не изменилось и новые афты стали появляться Моча плохая кетоны и белка полно, не знаю какая там норма, у него 30. Короче залетели мы по полной((((((((((((((((((((((((((((((

Девочки, врач предложила уже начать антибиотик сильнее или ждать посева мазков. Но сейчас антиьиотик это опять пальцем в небо же.

[Инда]

@Мечты Сбываются!, Таня, кетоны могут быть если почти не ест.
Белок из мочи я убирала листьями березы. А вообще почки дают очень сильные боли. По себе знаю. Выгибалась дугой. Белка вообще не должно быть или следы. Почки и темпу дают и общее воспаление. Мочевину и креатинин мы сдавали, чтобы посмотреть насколько все серьезно.
Мочевую кислоту ещё.
Я бы посев мочи сдала и биохимию, связанную с почками.

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя, ест он и пьет, обьемы нормальные, правда качество не всегда достойное, даю что хочется
В почках однозначно что то есть но его не беспокоит кроме того что моча мутная уде несколькот лет последняя порция.

[Инда]

@Мечты Сбываются!, Тань, у наших деток обычно повышенный болевой порог.
Надо посмотреть, что означает последняя порция мочи. Для определения места воспаления сдают три порции мочи (первая - воспаление в уретре, вторая - мочевой пузырь, третья -  почки, мочеточники).
Мы правда этот анализ не сдавали, так как я и так с трудом собираю эту мочу, а чтобы ещё струю и на три части разделить для меня это нонсенс.
То, что сказал нам нефролог, то , что некоторые инфекции дают сильные боли, вздутие живота, бессоницу в ночные часы. Если почки не в порядке, то возможно плохое усвоение белка, т.е. он будет в моче, со временем прогрессирует анемия, слабость и кровоточивость слизистых, подъем температуры.
Но думаю, ты и все и так знаешь.
При высокой температуре первыми распадаются белки, может поэтому повышенный белок ?
Попроси консультацию нефролога и уролога на дому. В любом случае, если ты пишешь, что моча давно темная, пусть понаблюдают. Анализы, УЗИ. Имхо.

[Мечты Сбываются!]

@Инда, на дому я ничего не попрошу, у нас их просто в городе то нету, это в область ехать надо и были мы, нам выписали канефрон и отправили восвояси
у него с порогом все нормально,_ язвы свои просит мазать круглосуточно, скорее всего просто хроническая хронь сидит и гадит

альбумин и гемоглобин у него в норме

[Мечты Сбываются!]

@Инда, у него почки вообще реагируют на препараты остановкой мочеотделения на ибупрофен, диакарб и что то еще

[Инда]

@Инда, у него почки вообще реагируют на препараты остановкой мочеотделения на ибупрофен, диакарб и что то еще

Ужас !
Сейчас всем выписывают Канефрон и фурагин. Мы с почками с августа лечимся. Сначала врачей приглашали. Назначениям следовали. Ничего, только денег стало меньше у нас. Ну, теперь я лечу. У нас лейкоцитоз, кровь, белок, ну и когда оксалаты, когда фосфаты, и эта клебсиела. Лечились 3 сильными аб. Бестолку. Забила также на эти Канефрон и фурагин. Сейчас постоянно даю травы. Потом посмотрим.
Если биохимия в норме, то это уже не плохо !
Как же хочется вам помочь !

[Bonda С.]

@Инда, у него почки вообще реагируют на препараты остановкой мочеотделения на ибупрофен, диакарб и что то еще

Ужас !
Сейчас всем выписывают Канефрон и фурагин. Мы с почками с августа лечимся. Сначала врачей приглашали. Назначениям следовали. Ничего, только денег стало меньше у нас. Ну, теперь я лечу. У нас лейкоцитоз, кровь, белок, ну и когда оксалаты, когда фосфаты, и эта клебсиела. Лечились 3 сильными аб. Бестолку. Забила также на эти Канефрон и фурагин. Сейчас постоянно даю травы. Потом посмотрим.
Если биохимия в норме, то это уже не плохо !
Как же хочется вам помочь !

Надя, согласна. Канефрон давно в топку выбросила,  недоказана  эффективность,  и еще меньше изучено действие трех растительных препаратов из его состава в месте,  один из которых противопоказан при эпилепсии.
У Ильи тоже в моче оксолаиы и иже  с ними,  но у него она полностью мутная,  я банку на анализы приношу, они там с внешнего  ее вида офигевают, а в целом все прилично по анализам.

[marina811]

@Shnaps, а как проявлялся цистит после катетера? только анализы плохие или температура?У Данила катетер с июня 2019 постоянно,меняют каждые две недели.

[Мечты Сбываются!]

Bonda С., у моего муть в моче растворяется как бы, видно что вышла мутная почти белая порция но на деле весь обьем получается прозрачный абсолютно

@Инда, Надя, у него на головке п/ч копится белый налет в большом количестве и на зубах просто огромный налет и ваот сейчас на флемоксине зубы сами полностью очистились и на п/ч тоже стало чище. Врач и сказала что флемоксин что то зацепил но не все судя по анализам. А мне так хочется пролечить нормально уже. Я уже и на антибиотики согласна и на травы и на пиявок и пчел, только у него сложные отношения и с травами и с хим препаратами