Автор Тема: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина  (Прочитано 16469 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #75 : 31 Марта 2015, 21:48:34 »
Наталья, а в каком положении Ангелина проводит большую часть времени? сидя, стоя, ползая?
Я вот все вспоминала, как мы преодолели путь от ходьбы за 2 руки до самостоятельных шагов....
Мы вот обычно дома находимся с ним в зале-студии. Мин мебели, ламинат, и вдоль стены что-то стоит (диван, уголок, стол, тумбочка. А кухня от зала перегорожена оградой (как заборчик). И вот я на кухне, он встанет возле этого забора и стоит, смотрит, что я делаю. Я ему песни пою, стихи и т.п. Он постоит, походит вдоль нее, потом сразу диван (на диване игрушки). он бочком-бочком и вдоль дивана, постоит поиграет, разбросает, сядет, опять возле него встанет, бочком-бочком и опять ко мне к заборчику. Периодически ставила его в кроватку и тоже он или за мной следит или сам бесится (но это не долго). Мультики вот начали смотреть (в день, через день по 20-30 мин) тоже его в кроватку, ноутбук на стул. Он ходит вдоль кроватки и смотрит...
На улице вообще отказывался передвигаться, ни за 2 руки, ни за одну. Ноги поджимает и на руки. Макс мин 5-10 (птички, травка...)
А т.к. пол твердый (мне так кажется) ползать не очень приятно. Он потом все меньше и меньше ползал. Так только, на короткие дистанции). Хотя с 9мес до 1,2 он ползал без проблем (видно не знал еще, что ходить удобнее)))
И вот, в 1,2 года он сделал первые попытки самостоятельных перебежек. Мы начали его от мамы к папе (это я уже писала). Так 2 недели и мы уехали в деревню к бабушке. Там везде ковры, и он перестал ходить даже от дивана к маме. Падает и все. Босиком он, кстати, там был, а дома в легкой орт.обуви. И под конец двух недель он перестал даже на улице за 2 руки ходить. руки и все. я расстроилась, думала деревня нас укрепит, а тут такое. Но ни чего! Когда мы вернулись домой, 3 часа и он опять пошел). Это ему было уже 1,3года.
Я думала это связано смена обстановки, зубы... А теперь думаю, может в этом что-то есть... Может по коврам он не хотел ступать, может интереса не было... Не знаю... Но вам пишу, может вы присмотритесь. Может что-то поменять?

Весь день она стоя, возле дивана, по дивану тоже держась за спинку. Мы тоже все время пытаемся везде идти сами. В обуви более четкие шаги, а если босяком то скользит жутко. И ноги она поднимает когда одеваемся и сует в колготки. Но вот перебежек у нас никогда не было...Очень трудно ее от меня к опоре заставить хотя бы два шага пройти. Она если я близко к ней, то торсом вперед а ноги уже дотаскивает.....бывает осень редко она если бабушка сидит или стоит к ней спиной, она сама отрывается и несется...но не добегает и падает)))))

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #76 : 01 Апреля 2015, 00:08:19 »
Ну вы вот описываете, все очень похоже с нами. Поэтому занимайтесь ЛФК, делайте все как и делаете. Скоро она поверит в свои силы, страх отойдет на второй план и зашагает ваша Красота)))). Даже не сомневайтесь и не переживаете. Вы на правильном пути!) Успехи ведь есть. А это главное. Просто может мы начали раньше, поэтому немного раньше осмелели

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #77 : 01 Апреля 2015, 00:14:33 »
А скольжение пройдет. У нас так было и с ползаньем и с ходьбой. Пока был слаб, разьезжался на четвереньках как на льду. Потом сгруппировался и как вкопанный. Так же и стоял. Я все ему стелила, чтоб не скользко было. Пошел, ноги без обуви в разные стороны. А сейчас даже в самых скользких носках идет, старается себя держать.
И у вас все получится!!!!!!)

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #78 : 01 Апреля 2015, 00:17:09 »
Ну вы вот описываете, все очень похоже с нами. Поэтому занимайтесь ЛФК, делайте все как и делаете. Скоро она поверит в свои силы, страх отойдет на второй план и зашагает ваша Красота)))). Даже не сомневайтесь и не переживаете. Вы на правильном пути!) Успехи ведь есть. А это главное. Просто может мы начали раньше, поэтому немного раньше осмелели

Спасибо вам за поддержку dcvf мы сегодня были на приёме невролога,который приехал в наш город из Питера, так он сказал что у нас не сду а спастическая диплегия....я в шоке...

Оффлайн le_to

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #79 : 01 Апреля 2015, 00:28:48 »
У меня один в один ситуация с сыном. Тоже гиппоплазия мозжечка без гидроцефалии. Генетик ставит не полный  Синдром Денди Уокера. Гипоплазия мозжечка образуется внутриутробно. Причины мы пока не нашли, сейчас огромное подозрение на проблемы с обменом веществ, т.к. параллельно есть проблемы по гастроэнтерологии. Сейчас сыну 3,7, ходит сам, правда падает часто. Разговаривает, правда мы постоянно занимаемся у логопедов. Не ждите у моря погоды ищите логопедов и начинайте делать массаж полости рта. При поврежедении мозжечка обычно сильный гипотонус не дает деткам разговаривать.

Оффлайн le_to

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #80 : 01 Апреля 2015, 00:35:53 »
И делайте упражнения на вестибулярный аппарат. Они просто необходимы сейчас вашей дочке. У наших деток частенько кружиться голова, им трудно риентироваться в пространстве. Не волнуйтесь, Ваша дочка пойдет. Ей просто нужно помочь. Представьте себя в состоянии алкогольного опьянения (алкоголь оказывает действие на мозжечок), ну дак вот, а теперь представьте каково в таком состоянии маленькому ребенку отважиться на первые шаги. Со временем все компенсируется и станет гораздо лучше, просто сейчас ей нужна Ваша помощь.

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #81 : 01 Апреля 2015, 09:05:21 »
И делайте упражнения на вестибулярный аппарат. Они просто необходимы сейчас вашей дочке. У наших деток частенько кружиться голова, им трудно риентироваться в пространстве. Не волнуйтесь, Ваша дочка пойдет. Ей просто нужно помочь. Представьте себя в состоянии алкогольного опьянения (алкоголь оказывает действие на мозжечок), ну дак вот, а теперь представьте каково в таком состоянии маленькому ребенку отважиться на первые шаги. Со временем все компенсируется и станет гораздо лучше, просто сейчас ей нужна Ваша помощь.


спасибо )))) мы очень стараемся сделать всё возможное. А во сколько вы пошли? какую реабилитацию проходили и проходите? что дало большие толчки?

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #82 : 01 Апреля 2015, 13:54:05 »
У меня один в один ситуация с сыном. Тоже гиппоплазия мозжечка без гидроцефалии. Генетик ставит не полный  Синдром Денди Уокера. Гипоплазия мозжечка образуется внутриутробно. Причины мы пока не нашли, сейчас огромное подозрение на проблемы с обменом веществ, т.к. параллельно есть проблемы по гастроэнтерологии. Сейчас сыну 3,7, ходит сам, правда падает часто. Разговаривает, правда мы постоянно занимаемся у логопедов. Не ждите у моря погоды ищите логопедов и начинайте делать массаж полости рта. При поврежедении мозжечка обычно сильный гипотонус не дает деткам разговаривать.

добрый день. а в каком возрасте вы начали заниматься именно с логопедом? на сколько я понимаю - это в начале был зондовый массаж или по-другому? и с какой периодичностью? курсами или регулярно?
возникли ли у ребенка контрактуры? или какие-либо другие искривления стоп, колен? просто нам сейчас массажистка постоянно говорит о том, что это может случится и к трем и к пяти годам? я пока в это не охотно верю, что так бывает. не знаю, по крайней мере таких случаев, чтобы занимались-занимались, а все равно контрактуры...
спали ли вы в туторах?
и еще вопросик))) - а как у вас обстоят дела с руками? координацией? моторикой?
заранее спасибо за ответы)

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #83 : 01 Апреля 2015, 14:03:35 »
Ну вы вот описываете, все очень похоже с нами. Поэтому занимайтесь ЛФК, делайте все как и делаете. Скоро она поверит в свои силы, страх отойдет на второй план и зашагает ваша Красота)))). Даже не сомневайтесь и не переживаете. Вы на правильном пути!) Успехи ведь есть. А это главное. Просто может мы начали раньше, поэтому немного раньше осмелели

Спасибо вам за поддержку dcvf мы сегодня были на приёме невролога,который приехал в наш город из Питера, так он сказал что у нас не сду а спастическая диплегия....я в шоке...

Наташа, а фио можете написать невролога? тут хоть город и большой, на знающих не очень)))
Вот у нас по описаниям тоже похоже  спастическая диплегия. Ортопед поставил эту форму под вопросом в 1,3. Ну тогда понятно и что с речью. Эта форма часто сопровождается АЛАЛИЕЙ (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. тяжелые степени алалии выражаются у детей полным отсутствием речи или наличием лепетных отрывков слов; в более легких случаях наблюдаются зачатки речи, характеризующиеся ограниченностью запаса слов, аграмматизмом, затруднениями в усвоении чтения и письма)
Вот так!)
Наталья, почему в шоке? что он сказал, это не поправимо? что назначил?

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #84 : 01 Апреля 2015, 18:11:52 »
Ну вы вот описываете, все очень похоже с нами. Поэтому занимайтесь ЛФК, делайте все как и делаете. Скоро она поверит в свои силы, страх отойдет на второй план и зашагает ваша Красота)))). Даже не сомневайтесь и не переживаете. Вы на правильном пути!) Успехи ведь есть. А это главное. Просто может мы начали раньше, поэтому немного раньше осмелели

Спасибо вам за поддержку dcvf мы сегодня были на приёме невролога,который приехал в наш город из Питера, так он сказал что у нас не сду а спастическая диплегия....я в шоке...

Наташа, а фио можете написать невролога? тут хоть город и большой, на знающих не очень)))
Вот у нас по описаниям тоже похоже  спастическая диплегия. Ортопед поставил эту форму под вопросом в 1,3. Ну тогда понятно и что с речью. Эта форма часто сопровождается АЛАЛИЕЙ (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. тяжелые степени алалии выражаются у детей полным отсутствием речи или наличием лепетных отрывков слов; в более легких случаях наблюдаются зачатки речи, характеризующиеся ограниченностью запаса слов, аграмматизмом, затруднениями в усвоении чтения и письма)
Вот так!)
Наталья, почему в шоке? что он сказал, это не поправимо? что назначил?

Фамилию позже напишу. Мы уже кучу врачей прошли и инструкторов различных и никто такого не говорил...Не похоже на симптоматическую диплегию...Мы же МРТ делали, там показано что мозг не задет и лобные доли вроде в норме...Назначил миолгин, церебролизин...Наша тренер по войте сказала что эти препараты нам нельзя, от миолгина дочь как кисель станет, а церебролизин вообще запрещен у нас в россии...Она работает много лет с проблемными детками и уж точно бы увидела спастику...и меня удивило что он не знает абсолютно о нетрадиционных методика( томатис например)Говорит это маркетинговый ход для родителей. Бред!!! Мнгим в комплексе помогает сдвинуться...сказал что от дельфинов, войти, остеопатии и многих других методик дети не поправляются. Нужно массаж, лфк и уколы, море еще хорошо...И все!!! Спросила про реа центры, сказал что это все выкачка денег. Одним словом я не в восторге! Он работает в Институте детских инфекций в Питере

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #85 : 02 Апреля 2015, 14:38:33 »
Ну по поводу войты, остеопатов и т.п. - это нормальное у него отношение. Это все нетрадиционная медицина, а врачи редко когда ее рекомендуют. Методики не доказаны, врачи их и не рассматривают. Гадалки, бабки-поветухи тоже помогают в чем-то, но ведь их никто из врачей не признает.... Наверное так и в этом. Нам тоже никто никогда не говорил ни о методах, ни о проблемах))). Пока мамка сама не узнает, не достанет врача, они и не заикнуться. Да ну их! Массажисты, инструктора знают больше, чем многие врачи. Нам о рахите сказала массажистка, а к врачам пошли - говорят - ну и что, у всех рахит! Я в шоке!
Наталья, а вы вот сами на войту давно ходите? я вот ее опять пересмотрела, перечитала... Ну не ложится у меня к ней душа.... Еще младенцам, лежачим - да. А моего что, раньше, что сейчас, уложи и прижми - он такой крик поднимает, и силы от куда-то берутся. Мы его с инструктором по лфк в четыре руки удержать не можем. Я пока за активную лфк дома, на улице, с папой, мамой, бабушками, в играх и т.д. Я тут ролик смотрела, мамка записывала в германии на реа, так там инструктор войты ей говорит - вы должны определиться или войта, или лфк. иначе ребенок будет путаться...
Роликов с детьми нашего возраста я не встречала. Вы вот сами как по занятиям - видите надежду? На лфк сразу видно - показываешь новое задание, он на 3-6 раз уже сам выполняет. А тут как? Мамочка одна в нашей переписке писала, что у них не было результатов

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #86 : 02 Апреля 2015, 14:44:23 »
у нас со следующей недели начинается реа в новом центре. он конкретно по детям с дцп. начнем с их невролога. что на скажет по диагнозу, я вам напишу. массажистка сейчас мне все уши проедает, что тонус в ногах такой сумасшедший, из-за него и шатается, надо пить и колоть лекарства. иначе.... контрактура... А я не вижу вообще тонуса. Я вижу, что он сам себя хочет - напрягает, хочет как тряпочка будет расслабленный. Ортопед пол года сказал, что если тонус есть, то ребенок не может сам его расслабить...Что в таком состоянии, он считает, нам сильные препараты для расслабления не нужны. Я смотрю, у вас тоже все говорят разные выводы... Может это у них от головы, а не от тонуса... Сколько людей столько и мнений. уже не знаешь, кого слушать

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #87 : 02 Апреля 2015, 20:51:29 »
Фамилия врача Горелов. Войти мы сегодня закончили первый курс 11 дней. Нам пол часа войты и пол часа остеопатии делали. Геля практически не плакала, ей инструктор очень понравилась))))) Я очень верю что это нам поможет...Нам показали несколько упражнений на развитие баланса, будем пробовать. Следующий курс в конце июня будет. Конечно отпишитесь о новых достижениях после реа центра. А вы где были? Я вот все никак не определюсь куда нам стоит поехать на реабилитацию. Еще нам тейпы наклеяли, чтобы мышцы правильно стимулировались в коленях и стопах.

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #88 : 08 Апреля 2015, 14:26:38 »
Добрый день, Наталья. Как ваши успехи?
В центр мы планировали по направлению от поликлиники. называется вот так - Центр восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями. Но заболели, очередь пропустили. Теперь только на июнь. Но, чтобы не терять время, решили с ними познакомится по-ближе. Записались на платные занятия ЛФК со следующей недели. Как раз закончим массаж и пойдем мышцы качать). А с 19 мая мы едем в Евпаторию "дикарями". Все очень хвалят тамошние реабилитации плюс солнце, морской климат. Присоединяйтесь, раз не знаете куда поехать)
Мы в прошлом году были в Ейске, без лечения. От вас близко. Для наших случаев - очень хороший вариант. Теплое и мелкое море, куча эмоций, воздух, прогулки. Дитю очень понравилось, а муж был в шоке от такого отдыха. Но ехали мы для ребенка.
Опишите коротко те упражнения, которые вам показали на развитие баланса.
Нас, кстати, смотрела зав.реабилитации в центре, и она сказала, что нам нужны упражнения для укрепления мышц, и тогда его перестанет качать.... Опять новое мнение)

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #89 : 08 Апреля 2015, 16:34:06 »
Добрый день, Наталья. Как ваши успехи?
В центр мы планировали по направлению от поликлиники. называется вот так - Центр восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями. Но заболели, очередь пропустили. Теперь только на июнь. Но, чтобы не терять время, решили с ними познакомится по-ближе. Записались на платные занятия ЛФК со следующей недели. Как раз закончим массаж и пойдем мышцы качать). А с 19 мая мы едем в Евпаторию "дикарями". Все очень хвалят тамошние реабилитации плюс солнце, морской климат. Присоединяйтесь, раз не знаете куда поехать)
Мы в прошлом году были в Ейске, без лечения. От вас близко. Для наших случаев - очень хороший вариант. Теплое и мелкое море, куча эмоций, воздух, прогулки. Дитю очень понравилось, а муж был в шоке от такого отдыха. Но ехали мы для ребенка.
Опишите коротко те упражнения, которые вам показали на развитие баланса.
Нас, кстати, смотрела зав.реабилитации в центре, и она сказала, что нам нужны упражнения для укрепления мышц, и тогда его перестанет качать.... Опять новое мнение)

я хочу в Евпаторию, но  папа наш работает, а дикарями одной с малой сложно будет. Мы на море поедем летом недели на две, но это без лечения. А в Ейск я хочу в санаторий попасть, чтобы не просто море и солнце, а с пользой)))) в Ейске климат как у нас, так что нам нужно к черному морю. Мы сейчас на томатис начнем ходить, потом сразу в Москву в рдкб едем, потом опять наушники, потом войта, потом море, еще ж на дельфинов хотим повторно попасть))) А в Евпаторию хочу в сентябре попробовать. Еще мне посоветовали в Краснодаре центр "меридиан" там иголки ставят, может попробуем съездить. Все ж еще упирается в финансовые возможности(((( в санаторий нам бесплатную путевку не дают, нам не положено, маленькие еще.

Мы тоже мышцы все время укрепляем, кувыркаемся, спинку качаем, прыгаем, на площадке по лесенкам лазием и тд.... Хочу хорошего специалиста ЛФК найти, он нам необходим, но у нас в городе что-то не найдется никак))))