Центр патологии речи и нейрореабилитации, м. Таганская

[Katrimkaa]

Мы были на консультации :-)  О , чудо !  Нам сказали сделать МРТ   и  сдать на генетику расширенный  анализ ( около 35000тр)  Обычный кариотип  мы сдавали + точечно на  некоторые синдромы . Показало все отрицательно . Моя подружка  потратила около 100000 тр на генетику  и НИЧЕГО не нашли  :-) Т е , генетику можно  исследовать до конца  жизни в принципе . Пока  у отдельного невролога  остаются  какие-то сомнения по поводу ребенка . До этого у неврологов , у которых мы наблюдались .....никаких сомнений  не было . Мрт мы не можем  сделать так  как у нас получится слишком много общих наркозов  за короткий промежуток времени.  А пока не будет этих обследований - на комиссию нас не поставят . А если  поставят  после всех этих обследований , то НЕТ ГАРАНТИИ , что  нас возьмут 100%  :-) На узи мозга у нас не  было никаких грубых изменений , кист  итд ( есть  десяток заключений на руках) , но это не учитывается почему-то .....так  как у  невролога  все же остаются еще  какие-то  сомнения, профессиональное любопытство ...может :-). Т е  невролог определяет  КАКИЕ исследования нужны и каких достаточно  для понимания картины . вот  и сижу я в раздумьях :-)  А надо ли мне это все ? :-) Доча в принципе начинает  говорить , хорошо развивается ( хоть и есть задержка в принципе) , схватывает  все , двигательно укрепляется  хорошо .......хм  не знаю что делать  в итоге :-)

[Софитель]

...  и  сдать на генетику расширенный  анализ ( около 35000тр) ...

Не молекулярное кариотипирование случаем? А то нам тоже генетики посоветовали это сделать (тоже около 30 тыс.руб. стоит), но сразу сказали, что если что-то и найдут, то это не лечится, а просто корректируется занятиями. Но мы и так занимаемся. В общем, ничего конкретного не сказали.
А у вас консультация в ЦПР с 3-мя специалистами была?

[Katrimkaa]

...  и  сдать на генетику расширенный  анализ ( около 35000тр) ...

Не молекулярное кариотипирование случаем? А то нам тоже генетики посоветовали это сделать (тоже около 30 тыс.руб. стоит), но сразу сказали, что если что-то и найдут, то это не лечится, а просто корректируется занятиями. Но мы и так занимаемся. В общем, ничего конкретного не сказали.
А у вас консультация в ЦПР с 3-мя специалистами была?

не знаю . есть базовое кариотипирование , а есть углубленное  в каждую хромосому . Вот базовое у нас нормальное , а им нужно детальное . У нас  была консультация с логопедом и неврологом . Психиатр  болеет  :-)  весеннее обострение , должно быть 

а генетику никто и не собирался лечить . Просто  могут отфутболить , если что-то  им не подходит в  результате  генетического  анализа и все .

[Софитель]

А у вас консультация бесплатная была? А то как-то обидно будет заплатить и не получить всего в полном объеме.
У нас обычный кариотип тоже в норме...

[Katrimkaa]

А у вас консультация бесплатная была? А то как-то обидно будет заплатить и не получить всего в полном объеме.
У нас обычный кариотип тоже в норме...

бесплатная консультация , но мы ждали  месяца 4 где-то
а по поводу  гарантий .......а никто не даст гарантий , что вы получите  все в полном объеме . Это уже почти лотерея . Нам вот не отказали , но велели донести обследования ....что в нашем случае остановило процесс . А  в вашем  может и обойтись  :-)  Может , попадете к другому неврологу , который не такой фанат генетики  как наш :-)

[Софитель]

Спустя 3 месяца, нас наконец-то пригласили на консультацию. Сегодня были там. В общем и целом мне там понравилось. Логопед была очень толковая. Хоть я от нее и не услышала ничего нового, но зато еще больше утвердилась во мнении, что наши домашние логопеды очень даже сильные. Дашка молодец! Ответила почти на все вопросы. Иногда даже вслух отвечала.
Невролог (я так поняла, что она заведующая там) подтвердила мои догадки и очень хорошо систематизировала всю информацию в моей голове. Но тоже ничего нового для себя я не услышала. В принципе, считаю это плюсом, т.к. сейчас в 6 лет нам уже не надо ничего нового, а со старым мы уже знаем, что делать.
Психиатр еще была. Тоже ничего нового. Единственное, порадовала, что уо нет, но вот прям нижняя граница нормы.
Все трое честно признались, что наши занятия дома приносят и принесут гораздо больше эффективности, чем лечение в ЦПР. Ну что ж, значит подобранные специалисты у нас первоклассные.

Но елы-палы!!! За 3 часа сенсорная комната никому не понадобилась. А так все замечательно, выделенные средства освоены...

[Katrimkaa]

 нам тоже  мягко  объяснили , что мы не их клиенты  :-)  что нам нужно пройти кучу обследований  и это не даст никаких гарантий , что возьмут . Посоветовали  поехать в текстильщики ( типа , там наше место ) . Я  итак  поезжу в текстильщики  без советов ЦПР :-)  Одно другому не мешает совершенно . Тем более , что в текстильщиках реабилитация всего раз в год+очень неудобно и далеко нам ездить , а в ЦПР деток ведут  до школы постоянно+ нам удобно туда  мотаться  . Еще посоветовали  лечь  в институт педиатрии на талдомской, чтобы тотально обследоваться  :-)  Им  показалось  мало всей той тонны бумажек , которую я им принесла + пройденных консультаций  у них самих .Короче , получила море советов  .....в каком направлении от них топать , не оглядываясь  :-) Вроде все прозвучало очень интеллигентно  и вежливо  , но  нас  послали  . И это при том что ребенок ходячий , сохранный , чисто речевой , общительный, без особенных повреждений  мозга. Диагноз ОНР 1-2 степени . Я просто  жутко расстроилась  после всех этих   почти годовых мытарств.........  и все  в унитаз :-(
Вероятно , действительно туда не попасть , а если попасть , то .......наверное  по рекомендации  Путина не меньше :-)

[Фумарола]

Заходила на их сайт, прочитала еще здесь темку. Получается, что ДЦПшек они не берут на реабилитацию? А то мне знакомая мамочка очень нахвалила этот центр, но у них не ДЦП, хотя ребенок ходячий.

[Виноград]

Девчата, мы пытались попасть в этот центр. Дочке 4,5 годика, ДЦП в легкой форме, ОНР-1, речь понимает хорошо, но говорит совсем мало, активный словарный запас нормальными словами минимален, остальное все начальными слогами слов. Я сама туда позвонила, мне ответили, что должен звонить районный невролог. Она сегодня туда дозвонилась, ее отфутболили, сказали, что с ДЦП не берут. Бред какой-то! Практически у всех дцпшников проблемы с речью, не зря же в 18-й даже в 4 отделении от 1 года до 3 лет уже есть логопед в штате. Посоветовали нам обратиться в речевое отделение 6 больницы. Насколько я знаю, там деток кладут в стационар без мам, можно забирать только на выходные, для нас это совершенно не выход. Куда бечь-то? Где можно решить проблемы с речью у ребенка с ДЦП, причем не самые простые?

[Софитель]

Виноград, мне кажется, что 18 больница все же лучше. В ЦПР мне заведующая детским отделением довольно четко сказала, что с ЗРР у них плохо справляются, т.к. нет сотрудников в достаточном количестве (хотя мы хотели ложиться к ним платно). В 6-ке тоже ничего особенного нет, только логопеды да массаж максимум.
Самый лучший вариант, мне кажется, заниматься лечением самостоятельно дома + выезжать на реабилитацию несколько раз в год. Мы вот ездим на дельфинотерапию и рефлексотерапию.

[Виноград]

Виноград, мне кажется, что 18 больница все же лучше. В ЦПР мне заведующая детским отделением довольно четко сказала, что с ЗРР у них плохо справляются, т.к. нет сотрудников в достаточном количестве (хотя мы хотели ложиться к ним платно). В 6-ке тоже ничего особенного нет, только логопеды да массаж максимум.
Самый лучший вариант, мне кажется, заниматься лечением самостоятельно дома + выезжать на реабилитацию несколько раз в год. Мы вот ездим на дельфинотерапию и рефлексотерапию.

Софитель, спасибо за совет, я тоже уже сама к этому пришла. В новогодние каникулы ездили на дельфинов во второй раз, результат понравился. Увеличился словарный запас, появилось желание общаться с людьми вербально, а не жестами и мимикой, понималка явно улучшилась. До сих пор находится под впечатлением от картины, которую нарисовал ей дельфин на прощание.
А рефлексотерапию вы имеете в виду Самару?
И еще можно спросить - Вы пробовали Томатис?

[Софитель]

Да, Самару.
Томатис не пробовали. Вот собираемся в Одессу скоро, может быть попробуем там. Просто у дочки проблемы только с речью, понималка и соображалка в порядке...

[Jezebel]

Да, видимо печально все. Звонила сегодня, сказали что с алалией берут, но когда услышали "аутичные черты" открестились сразу же как от огня....а в НИИ корр.педагогики как увидела цены за консультацию, чуть не упала. Сколько ж тогда лечение выйдет???вроде гос учереждение...Некуда податься нам тоже даже за деньги толкового логопеда - дефектолога не можем найти

[Katrimkaa]

я лично знаю одну девочку  с дцп , которая туда благополучно ходит . И не самый простой случай у нее , но ходит .
А в целом , эта ситуация  просто возмутительная . Огромное здание, построенное за наши налоги воротит нос от практически всех диагнозов . Видите ли НЕТ у них в штате дефектологов, которые  могут как-то помочь . Я разговаривала  с одним очень опытным логопедом. И она мне сказала , что скажем ОНР 1-2 не бывает без общей задержки ребенка  ( когда нужен дефектолог) И  ни один логопед никогда не справится  ни с алалией , ни с дизартрией , ни с ОНР без помощи дефектолога . Любимый диагноз , с которым они берут  это заикание .  И был у меня разговор  с одной мамашей , чья дочка АБСОЛЮТНО здоровая по всем статьям лечилась у них по поводу заикания .  После курсов лечения  заикание осталось . Они ей  сказали , что  в принципе  заикание  очень сложно вылечить....так  что .....гуляйте  :-) Значит  , получается и заиканием они не занимаются  :-)

вот список показаний и противопоказаний :

Показания к  направлению в Центр для оказания консультативно-диагностической, лечебно-профилактической, реабилитационной и психологической помощи детям и подросткам:

Тяжелые и комбинированные нарушения речи

заикание
дисграфия
дислексия
задержки речевого развития
общее недоразвитие речи
сложная дизартрия
афазия
как осложнение родовых травм, постнатальных локальных повреждений центральной нервной системы вследствие черепно-мозговых травм, инсультов и инфарктов мозга, нейроинфекции.

Противопоказания к направлению в Центр:

умственная отсталость, эпилепсия в стадии обострения, шизофрения в остром периоде, реактивные состояния
тяжелые нарушения слуха и зрения
общие и кожные инфекции в стадии обострения.
соматические заболевания в стадии декомпенсации.
грубые расстройства слуха и зрения
психотические состояния, делающие неприемлемым содержание больного в условиях свободного режима (слабоумие, тяжелая форма психопатии, эпилепсия)
выраженные нарушения двигательных функций с невозможностью самообслуживания.


Что-то  я не вижу ДЦП в списке противопоказаний . Напротив , у них есть  в показаниях - "осложнение родовых травм, постнатальных локальных повреждений центральной нервной системы вследствие черепно-мозговых травм, инсультов и инфарктов мозга, нейроинфекции." что в большом количестве  случаев  приводит именно к дцп .


 Короче , фиг их разберет ...... и нет на них управы мне кажется

[Istrinka]

Что значит "ОНР 1-2 не бывает без общей задержки ребенка  ( когда нужен дефектолог)"? Бывает. У моего старшего ОНР 1-2 степени, дизартрия в четыре года БЕЗ задержки развития, у младшего сильнейшая дизартрия, глубокое нарушение фонематического слуха, он речь не слышал и не понимал - тоже БЕЗ задержки развития, кстати, к четырём годам он по губам читать выучился сам... У него в логопедической группе был ребёнок с моторной алалией - полностью безречевой, но развитие умственное в шесть лет было получше, чем у многих здоровых. Так что очень даже бывает. Со старшим логопед прекрасно справилась без дефектолога, с младшим тоже. Кстати, условие приёма в логопедический сад - нормальное умственное развитие. С задержкой развития в логопедический сад уже не берут, отправляют в дефектологический. В логопедическом саду дефектолога по штату нет.