Автор Тема: Санкт-Петербург  (Прочитано 303041 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MoanАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1920 : 27 Октября 2019, 23:21:45 »
@Aστέρι, однако... "успокойтесь"... Спасибо за совет. Только я не взволнована. От слова вообще. И даже не спорю. Вам видимо хочется.
Удивлена, что не спрашивала вас, да ответ получила.
Да, поняла, рада за вас. Но слышала и совсем иные отзывы об этом специалисте. Но вот вы можете посоветовать, а я не могу хотя бы потому что сама не знакома, а отзывы совершенно разные.
В любом случае давайте перейдём в тему Бикетова, если вы считаете, что нам с вами надо поговорить о нем. Заодно уточним про связь микроцефалия и краниостеноза или это самостоятельные симптомы.
Или все же вернёмся к тому, как можно ещё помочь ребёнку с микроцефалией, в чем искать ещё причину  или сразу делать генетику Ох... Генетика, вот денежный пылесос. И иногда совершенно бестолковый. Хотя иногда как раз ответ и решение совпадают.

Оффлайн Aστέρι

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1921 : 27 Октября 2019, 23:32:33 »
@Moan, форум открыт поэтому свое мнение может высказать каждый, даже если его не спрашивали.
Конкретно вас тоже не спрашивали, мы тут все общаемся и делимся своим мнением. Для всего остального есть личные сообщения.

Покажите мне, где я кого советовала? И за что вы рады за меня?  Не придумывайте того чего нет!

Оффлайн porcupine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1922 : 28 Октября 2019, 01:45:05 »
Микроцефалия... Вот я бы поискала все же именно краниосакрального остеопата. В чем причина микроцефалии? Если в напряжении оболочек мозга, то только они с этим работают. Правда, насколько мне известно, работа иногда долгая и постоянная, чтобы черепное дыхание раскачать и оно само начало дышать. Из того, что можно делать самостоятельно, типа тянуть за уши, то слабо, нужен спец.
Если напряжения нет, тогда уже вообще не сталкивалась, не понимаю
Moan, на самом деле, Вы абсолютно правы!
Напряжение оболочек мозга у нас было дикое, в феврале. На это сразу обратила внимание специалист, с которой мы начали работать. Мы обрезали свой замечательный хвостик и делали упражнение на голове - плотно , но не сильно давя, прижимаем руки к голове и медленно сдвигаем кожу головы в разных направлениях. И ходили к спецу раз в 2-3 недели. Э́то дало замечательный результат - в течение полугода голова выросла на 1.5 см!  Хотя до э́того не росла почти два года. Я очень радовалась! Но последние 2 месяца она снова остановилась в росте :-(
Может Вы можете посоветовать специалиста нужного нам профиля, может стоит попробовать ещё другие руки!?
Можно в личку
Спасибо!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1923 : 28 Октября 2019, 11:17:03 »
@Северянка, "Определение ДНК цитомегаловируса методом ПЦР в режиме реального времени". Положительно. Я так понимаю, был в активной форме. И IgG тоже положительно.
Да, мы случайно на самом деле легли в НИИДИ на реа, мест на Гаврской не было
@porcupine, ...вот это вы попали в тему...)) но не в том отделении...вроде 5 герпесами занимается. А симптомы были?
Симптомы? ДЦП при нормальном МРТ
Я так понимаю, инфекция была внутриутробная( недомогание и не очень высокая температура в первом триместре беременности). Почему в ДГБ 1 на инфекции не проверили - не понятно (мы первый месяц лежали на доращивании). Ещё в конце беременности у меня начался гестоз и ХМПН и соответственно ЗВУР. В первые дни после рождения было ВЖК 1ст.
Кто-то из неврологов склоняется к версии, что ЦМВ не может дать таких последствий, и отправляют нас к генетикам, кто-то говорит, что именно инфекция явилась причиной нашего состояния, кто-то говорит, что  ВЖК повлияло.
К генетикам пока не ходили. Состояние ребенка от этих обследований не изменится, а стоят они недёшево.
Вы знаете, у нас очень похожа на вашу историю. Тоже подозревали ЦМВ, он у нас есть, высеялся в костном мозге. брали пункцию в НИИ ДИ. Но, у нас все же оказалась генетика. Именно  она причина нашего состояния. Беременность точно так же проходила. Так же имеем микроцефалию, ребенок не разговаривает, большая ЗПРР. Топает только с поддержкой не долго. МРТ не делали, делали КТ в один год, тоже ВЖК 1 степени.

Оффлайн Скво

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1924 : 28 Октября 2019, 12:07:18 »
Вообще носителями ЦМВ являются 60-90% населения, и просто по одному анализу нельзя судить об инфицировании как причине всех бед, там нужно сдавать дополнительные анализы, чтобы определить когда именно было заражение .
У моего ребенка тоже его подозревали, так как плацента была по анализу плохая, и нечего было больше предположить. По факту тоже генетика.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн MoanАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1925 : 28 Октября 2019, 14:04:30 »
@porcupine, дорогая, увы, не могу. Наш проверенный в бою загружен сильнейшие, просил не делиться больше.
Да, бывают такие периоды, когда напряжение зашкаливает. Я все-таки думаю, что спазм, в любом случае даже при генетика делать придётся все то же самое. Но сейчас, когда старый способ не работает, я бы стала добавлять. На нас отлично в плане снятия напряжения с оболочек мозга действовали:
Пустырник (валериана девочкам)
Габа - улун
Пивные дрожжи (как не пародоксально)
Шикша
Что-то ещё, но вот помню это. Действие заметное, Остеопат каждый раз подтверждаю. Но курсом, не за день и даже не за неделю. Дрожжи месяц, травы 20 дней. Но все это для облегчения работы остеопата.
Мы тянули за уши, его совет. Ну и да, мяли, давили голову, оттягивали кожу, пока не появлялся в точках пульс хоть чуть  заметный. Но все это не сравнимо с работой специалиста.

Оффлайн porcupine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1926 : 28 Октября 2019, 19:00:05 »
@Moan, ок, спасибо за участие и за дельные советы!

И всем форумчанам спасибо за участие!
Будем искать и работать!
« Последнее редактирование: 29 Октября 2019, 00:48:15 от porcupine »

Оффлайн Инда

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1927 : 29 Октября 2019, 14:35:46 »
Продолжение.... Если вашему ребенку больше 18.
Неделю маемся приступами.. Всем по...н.
Открылось внутреннее кровотечение. Вчера вызвали скорую. Отвезли в больницу на Динамо. Обрадовались мы. Почитали больничка хорошая, отзывы супер. Не ,,многомиллионник,,. Приехали. Приняли быстро. Положили в реанимацию, чтобы поставить подключичный катетор, взять кровь. Ну, думаю, свезло. Гемоглобин 56. Перелили кровь. Сегодня утром звонят и говорят, забирайте, мы вас выписываем, язвы под фибрином, гемоглобин 90. Через пять дней сдадите анализы и посмотрите как кровь перераспределилась. Почитала выписку: лейкоциты зашкаливают, в моче белок больше 3, эритроцитов много.
Пока ехали домой в такси случился очередной приступ.
Вызвали скорую домой.
Я плачу. Всем нас....ть. Смотрю на дочь и думаю, ну вот лучше наверное эвтаназия.  Сколько можно издеваться над тяжело больным человеком ?!!!!


Оффлайн Скво

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1928 : 29 Октября 2019, 14:41:34 »
Продолжение.... Если вашему ребенку больше 18.
Неделю маемся приступами.. Всем по...н.
Открылось внутреннее кровотечение. Вчера вызвали скорую. Отвезли в больницу на Динамо. Обрадовались мы. Почитали больничка хорошая, отзывы супер. Не ,,многомиллионник,,. Приехали. Приняли быстро. Положили в реанимацию, чтобы поставить подключичный катетор, взять кровь. Ну, думаю, свезло. Гемоглобин 56. Перелили кровь. Сегодня утром звонят и говорят, забирайте, мы вас выписываем, язвы под фибрином, гемоглобин 90. Через пять дней сдадите анализы и посмотрите как кровь перераспределилась. Почитала выписку: лейкоциты зашкаливают, в моче белок больше 3, эритроцитов много.
Пока ехали домой в такси случился очередной приступ.
Вызвали скорую домой.
Я плачу. Всем нас....ть. Смотрю на дочь и думаю, ну вот лучше наверное эвтаназия.  Сколько можно издеваться над тяжело больным человеком ?!!!!
Может вам в хоспис лечь под круглосуточное наблюдение? Там же и врачи есть, и вам отдохнуть дадут.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Инда

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1929 : 29 Октября 2019, 14:55:13 »
@Скво, детский хоспис только до 18 лет.
Хоспис взрослый занимается только поддержанием жизни. Они не лечат и не обследуют. К нам приходил врач из взрослого хосписа. Предложил установить гастростому. Я отказалась. Потом он посмотрел ее рефлексы и прочее. Увидел, что едим с ложки. Сказал, что мы не паллиативные. Я подписала отказ о признании дочери паллиативной, сравнив все плюсы и минусы. Так есть ещё какой  то шанс. Статус ,,паллиативный ,, этого шанса не даёт. Считается, что все уже обследовано, диагноз есть и лечить уже нечего, только обезболивать.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1930 : 29 Октября 2019, 15:00:58 »
@Инда, Надюш, держись((( Вот, казалось бы, Питер-Питер... Я тоже давно в нем разочарвана. А уж читая тебя - и подавно. Валечке здоровья, пусть все наладится поскорее у девчонки.

Оффлайн Bonda С.

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1931 : 29 Октября 2019, 15:06:32 »
@Скво, детский хоспис только до 18 лет.
Хоспис взрослый занимается только поддержанием жизни. Они не лечат и не обследуют. К нам приходил врач из взрослого хосписа. Предложил установить гастростому. Я отказалась. Потом он посмотрел ее рефлексы и прочее. Увидел, что едим с ложки. Сказал, что мы не паллиативные. Я подписала отказ о признании дочери паллиативной, сравнив все плюсы и минусы. Так есть ещё какой  то шанс. Статус ,,паллиативный ,, этого шанса не даёт. Считается, что все уже обследовано, диагноз есть и лечить уже нечего, только обезболивать.

А мне сейчас детский  хоспис  настойчиво рекомендует  при подаче документов на мсэ,  указать, что ребёнок нуждается в палиативной  помощи. Уверяют, что это никаким образом не скажется ни на наших госпитализация или реабилитациях и санкуре  (правда, пока мы никуда не ездили, но после переосвидетельствования планирую подать доки на санкур). Вчера в поликлинике спросила,  говорят, сколько попросим направлений столько и дадут,  без ограничений  и сложностей.

Вам сил и терпения. 

Оффлайн zlata

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: fen_shui_dizain
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1932 : 13 Ноября 2019, 23:21:35 »
Всем добрый вечер!!!
Мы недавно переехали в СПб. Девочки, пожалуйста, помогите найти хороших специалистов для реабилитации!!! Желательно на дому. Массаж, ЛФК, моторика.
Приморский р-н.
Пробовали лечение только в Роднике на Фомина. Но как-то не очень.
Да, и еще, кто ищет друзей для общения и прогулок с детьми и живет в Приморском, пишите!!!! Мы ищем новых знакомых для общения!!!

Оффлайн Инда

Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1933 : 22 Ноября 2019, 21:41:48 »
@porcupine, дорогая, увы, не могу. Наш проверенный в бою загружен сильнейшие, просил не делиться больше.
Да, бывают такие периоды, когда напряжение зашкаливает. Я все-таки думаю, что спазм, в любом случае даже при генетика делать придётся все то же самое. Но сейчас, когда старый способ не работает, я бы стала добавлять. На нас отлично в плане снятия напряжения с оболочек мозга действовали:
Пустырник (валериана девочкам)
Габа - улун
Пивные дрожжи (как не пародоксально)
Шикша
Что-то ещё, но вот помню это. Действие заметное, Остеопат каждый раз подтверждаю. Но курсом, не за день и даже не за неделю. Дрожжи месяц, травы 20 дней. Но все это для облегчения работы остеопата.
Мы тянули за уши, его совет. Ну и да, мяли, давили голову, оттягивали кожу, пока не появлялся в точках пульс хоть чуть  заметный. Но все это не сравнимо с работой специалиста.
Настя, давно хотела спросить: с чем связано, что девочкам лучше валериана, а мальчикам пустырник?
Какие дрожжи вы пили ? В аптеке столько их, я пару раз покупала, но дать дать и не решилась...

Оффлайн MoanАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Санкт-Петербург
« Ответ #1934 : 24 Ноября 2019, 17:02:03 »
@Инда, в валериане женские протогормоны.
А я дрожжи брала самые простые, они рублей 50 стоили. С кальцием. Толкла в порошок таблетку и подмешивала в ложку каши.