Моя дочурка Катюшка )))

[Оксана Харьковская]

Здравствуйте! Меня зовут Оксана, мою дочурку Катя. Ей три с половиной годика. Диагноз наш звучит так: митохондриальная миопатия, дефицит фолатного цикла, нижний парапарез, плоско-вальгусная деформация стоп, сколиоз, гиперлордоз...   (((( В общем целый набор. Сидеть мы начали поздно, в год и два месяца, ползать начали в полтора года. Стоять научились самостоятельно по несколько секунд только после того, как нам сделали аппараты (корсет сплошной с ортезами на шарнирах). И произошло это в 2 года и 10 мес., а самостоятельные шаги начали делать в 3 года и одну неделю. Сейчас ходит по дому самостоятельно, часто падает, походка неуверенная... И из-за гиперлордоза она сильно выпячивает грудочку вперед и идет очень неуверенно ((( Но мы пока рады и этому, а над походкой будем работать. Мы новички. Приятно будет услышать ваши советы по поводу усовершенствования походки. Да и просто поговорить.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать, Оксана  Катя! 
а вы откуда?

[Мэри.П]

Здравствуйте! С НГ ! У Катюшка только в физическом плане проблемы? Где реабилитируетесь?
Здоровья доченьке!

[Тanya]

Здравствуйте. Вы откуда?

[Оксана Харьковская]

Мы из Харькова. Проблемы у Катюшки в физическом развитии, с интеллектом все в порядке, Слава Богу. Реабилитацию проходим в Харьковском институте протезирования. Там много всяких процедур и там же нам делают ортезы.  Занимались иппотерапией несколько месяцев. А так занимаемся дома: зарядки, массажи.

[Tina_S]

Здравствуйте, Оксана. Мы тоже из Харькова. Моей дочке 2,5 года. Диагнозы почти такие же: дефицит ферментов фолатного цикла (но у нас только гомоцистеин повышен), нижний парапарез. Очень хочеться узнать, как развивалась ваша доченька в самом начале и были ли проблемы в родах. В следствие чего у вас сформировался парапарез? Я понимаю, что все детки уникальны и у каждого своя история, но все же пытаюсь найти кого-то с похожей историей развития.
И где вы занимались иппотерапией? И вообще, где вы еще занимались?

[Оксана Харьковская]

Откуда у нее взялся нижний парапарез, я честно говоря, сама не понимаю.....  родилась она путем кесарева сечения (плановое) на 39 неделе. Вес 2800, рост 49 см. обычный нормальный ребенок. Но нас сразу из роддома отправили в 7-ю детскую в хирургическое отделение с подозрением на опухоль в районе ЖКТ. Но, Слава Богу, диагноз не подтвердился, оказалось, что это гипоплазия мышц брюшной стенки... Потом нам где-то в 3 месяца поставили диагноз: гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром тонусных нарушений в следствии поражения ЦНС... До года лечили гидроцефальный синдром в 5-ой неврологической.  Иппотерапией занимались в Дергачах, Конный клуб "Пассаж". Потом лечились в Институте протезирования. Больше ни в санаториях, ни в больницах не были. Инвалидность оформили недавно, ближе к 3-м годикам. Все это время надеялись, что все будет хорошо и не хотели оформлять. А Ваша дочка что уже умеет, как развивалась, где Вы ее лечили?

[different]

Оксана Харьковская, доброй ночи! скажите, пожалуйста, с какого возраста вы занимаетесь иппотерапией?

[Оксана Харьковская]

Мы занимались иппотерапией в 2 годика. Сейчас пока не занимаемся.

[Мэри.П]

А в институт протезирования,кто вам дает направление на лечение или сами? У кого там наблюдаетесь, не у Петрова?

[Tina_S]

Оксана, большое спасбо за подробный ответ. Про свою девочку я вам напишу как только доберусь до нормального компьютера (с телефона много не напишешь).
Иппотерапией мы занимаемся постоянно курсами в Малой Даниловке, центр "Росток жизни". Рекламу центра нашла здесь на сайте. Результатами и инструктором осталась довольна. Жалею, что не попала туда раньше. Начали заниматься только ближе к 2-м годам.

[Tina_S]

Оксана, а как Катюша разговаривает? И во сколько начала говорить?
Дома ходит постоянно, не боится ходить? Уже не ползает?
У меня кричит, хотя ходить сама может, но не ходит.

[Оксана Харьковская]

В Институте протезирования наблюдаемся у Петрова. Направление к нему беру у районного педиатра.

[Оксана Харьковская]

Разговаривать Катюха начала рано, сейчас уже знает кучу стихов, песенок и сказки любит рассказывать! :) Ходит по дому сама, падает часто, ноги заплетаются. И походка, конечно очень отличается от нормальной. Ноги сильно расставляет (как Чарли Чаплин) и еще из-за гиперлордоза очень выпирает грудочку вперед....идет, как уточка. Что делать дальше? Как улучшить походку??? Сейчас занимаемся на шведской стенке. Ходим по доске, развиваем равновесие.

[Оксана Харьковская]

По улице идет в основном за ручку, сама боится. Если и идет сама, то совсем недолго... На длительные дистанции гуляем только с коляской.