Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 398634 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1080 : 24 Августа 2016, 18:03:49 »
мы очень активные спастики нет у нас, пока аппарат ещё не приобрели (2.09комиссия)
переживаю конечно, но думаю справимся, единственное читаю, чтобы на ночь придумать..игрушку,подушку между ног не вариант, спит и вертится как юла, набок,на живот,на спину, на коленях попой кверху может
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1081 : 24 Августа 2016, 18:39:46 »
@nomeat, почему мучаться, вроде все пишут что он легок в использование и удобен?
Это пыточный инструмент! Лежать в нем мучения, и таскать ребя на руках мучение. Все ноги в синяках. И у него движения теперь совсем исчезли, лежит закованный, обездвиженный. Под манжетами на ногах мышцы совсем атрофировались. И свош снимешь, все равно не двигается.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1082 : 24 Августа 2016, 18:53:41 »
@nomeat, почему мучаться, вроде все пишут что он легок в использование и удобен?
Это пыточный инструмент! Лежать в нем мучения, и таскать ребя на руках мучение. Все ноги в синяках. И у него движения теперь совсем исчезли, лежит закованный, обездвиженный. Под манжетами на ногах мышцы совсем атрофировались. И свош снимешь, все равно не двигается.
как я вас понимаю. у меня тоже и руки, и ноги, и живот, бока в вечных синяках, они раньше проходили и новые появлялись, а сейчас уже даже не проходят. и неудобно носить ребенка на руках. вроде и не такой тяжелый, ну 1кг весит, а как ни возьми, всяко синяк случается.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1083 : 24 Августа 2016, 19:57:08 »
блин, Вы меня пугаете...я то в теме про СВОШ читала, что всё хорошо ооо
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1084 : 24 Августа 2016, 20:26:54 »
блин, Вы меня пугаете...я то в теме про СВОШ читала, что всё хорошо ооо
я вас не пугаю. Я изначально отвечала по разнице между свош и шина nomeat. Про ваши диагнозы я ничего не знаю. Писала с учетом спастики, т.к у nomeat я так понимаю спастика. Да и вы думаете, вам кто-то станет писать такие подробности. Да и не думаю, что прям все мамы носят детей с своше. Это редкость, когда тяжелому малышу напялили свош. Я напялила. Ребенка-спастика просто на руки берешь и синяки остаются от сандалей, которые бьют тебя по ногам и бедрам, потому что у спастиков не ноги, а деревяшки. А деревяшки бьют больно. И рукой по голове если хренакнут пару раз, то можно сотрясение получить, мышцы-то жесткие.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1085 : 24 Августа 2016, 21:21:53 »
@МамаАнюты, понятно, спасибо что объяснили.
Здоровья вашей лялячке
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1086 : 24 Августа 2016, 21:26:48 »
@МамаАнюты, понятно, спасибо что объяснили.
Здоровья вашей лялячке
и вам найти способ как-то уберечься от серьезных орто проблем. Ну чтоб консервативно всё разрешилось, если получится.
Мышцы качайте, укрепляйте, растягивайте, тогда и внутренние мышцы и связки укрепятся и будет сустав развиваться.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1087 : 24 Августа 2016, 22:15:02 »
@МамаАнюты, а как-то по-особенному надо укреплять, или просто лфк? У вас получается? Я вот не могу ни растянуть ни согнуть.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1088 : 24 Августа 2016, 22:29:01 »
@МамаАнюты, а как-то по-особенному надо укреплять, или просто лфк? У вас получается? Я вот не могу ни растянуть ни согнуть.
у ВалерияВ ребенок атоник, вялость мышц. Ему попроще, чем спастикам. Только укреплять и т.д А спастикам еще тонус нужно снять, т.к он держит мышцы слабыми.
Мы делаем простое классическое лфк. Но у нас не вывихи, а подвывихи, поэтому вертикализация всегда, с соплями и слезами, но каждый день. Дети с рождения тренируют связки и мышцы, а наши дети нет. Поэтому любые упражнения, которые нагружают суставы. Это 4 реньки, сидение, упражнения в вертике мы делаем. Нам после операции через 6 недель сказали вставать и ходить. И никого не волнует, что это нереально. Завязываю в рифтоне все места и ходим. По сути нужно силовое лфк и растяжки во избежание контрактур. И плюс стараюсь делать укладки от пат.рефлексов, разные упражнения, направленные на гашение. Сейчас после операции это сложно. Жесткая фиксация противопоказана. Нас даже спец по сандакову не берет. Говорит только через год:)))

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1089 : 24 Августа 2016, 22:39:01 »
@МамаАнюты, а у нас с плдвывихами вертикализовать запретили.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1090 : 24 Августа 2016, 22:43:33 »
@nomeat, а меня до сих пор все врачи и реабилитологи, даже новая ортопед в простой поликлинике (она из зацепина пришла) постоянно клюют, что я сама виновата. не вертикализовала и вот результат. Мол надо было с 6 мес ставить на 4реньки, потом к году в вертик, нагружать суставы и связки. В Турнера сказали, что в вертике нужно проводить 8 часов в сутки, даже кушать и спать.

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1091 : 24 Августа 2016, 22:49:24 »
@nomeat, а меня до сих пор все врачи и реабилитологи, даже новая ортопед в простой поликлинике (она из зацепина пришла) постоянно клюют, что я сама виновата. не вертикализовала и вот результат. Мол надо было с 6 мес ставить на 4реньки, потом к году в вертик, нагружать суставы и связки. В Турнера сказали, что в вертике нужно проводить 8 часов в сутки, даже кушать и спать.
Кать,  ну и ты видела хоть одного такого ребенка, который стоял в вертике  по 8 часов в день регулярно и О чудо! У него правильно развили суставы?
Мое мнение - это нереально
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1092 : 24 Августа 2016, 22:54:12 »
@Polna, просто никто не ставит. Это как эксперимент:) грубо, но так. Никто же так не делал, поэтому мы не знаем, это правда или нет.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1093 : 24 Августа 2016, 23:04:19 »
Не, ну что надо было бы, это другой вопрос. Но сейчас с подвывихом можно ставить?

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1094 : 24 Августа 2016, 23:09:22 »
@nomeat, я не знаю...мне еще в 1.2 сказали надо ставить, иначе подвывихи будут. Но я не ставила, честно скажу. Первый раз поставила где-то в 1.7 и то на 3-5 мин ставила, не каждый день, а раз в неделю наверно. А потом уже по ортопедам начали ездить, в Питер помчались, в Москве всех обошли. Мне сказали, что осевой нагрузки нет, поэтому подвывихи. Связки слабые.