ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[МамаАнюты]

Ко мне и сейчас поликлиничная ортопед, когда нас видит на улице или где-то, всегда подойдет и спросит, соблюдаем ли мы после операции режим вертикализации, а то опять всё вернется на круги своя.

[Севилья]

Она [шина Виленского] же создана для ходячих детей, там что-то вроде шарнира кругового. То есть манжета крепится к палке так, что может крутится. У

я вот не уверена, что эта шина создана для ходячих детей.
мы от нее отказались как из из-за того, что ходить в ней невозможно.

 мой ребенок жил в шине Виленского год с хвостиком с возраста 1 год 8 мес. Только в ванной снимали. Спал, ползал, сидел. вставать и ходить в ней невозможно, если крепить на бедра. на голенях если крепить, реально только стоять (очень короткая планка между манжетами для широкого детского шага). ну. или вдоль опоры топтаться. Но все это не серьезно.

[МамаАнюты]

@Севилья, у нас шина наоборот была с длинной палкой, если речь именно от ЦИТОшной. Я позже покупала другую шину в центре альт.разработок, там как раз шины, которые на бедра одевать нужно, а не на голень. Изначально считается, что шину нужно одевать детям с дисплазией и врожденными вывихами (без поражений ЦНС) после вправлений и одевать нужно на голень. Даже когда я в 2011году приехала в ЦИТО, то продавец очень удивилась, что я покупаю на бедра.

[Севилья]

я вот что хочу сказать с высоты почти 9-летнего возраста ребенка.
шина или свош - это вопрос удобства родителей и ребенка. Ортопедическая ценность их примерно одинакова при регулярном непрерывном ношении. они ничего не исправляют! в лучшем случае  - сдерживают отрицательную. динамику в коротком периоде.

надо смотреть, что комфортнее ребенку, и что удобнее для родителей с учетом двигательных возможностей и особенностей быта ребенка.
мой, пока не стал проявлять личный устойчивый интерес к вертикализации (сам не стал пытаться вставать везде, где можно и ходить с опорой), использовал отводящие шины, и в этот период динамика по проблемному ТБС как минимум не была отрицательной.
спать, сажать и носить ребенка было не трудно (лично мне в своше - труднее потом стало).

я так и не поняла, насколько оправдана слава отводящих ортезов в деле устранения проблем с ТБС. Да даже и профилактики. Для себя я отзывов достоверных не нашла. Посты мам трехлетних детей вроде "мы носим свош у нас все стало (осталось) ОК" я в расчет не беру (да не обидятся на меня постующие).

не встречала пока историй детей вроде "моему ребенку с подвывихами ТБС надели свош в возрасте 2,5-3 лет, сейчас ему, например 8 лет, отрицательной динамики нет".
а меня бы вдохновили именно такие :)

что касается вертикализации... Все в курсе, что разные ортопеды очень аргументировано излагают разные точки зрения на этот вопрос. Лично из моего опыта - мой в вертикализаторе стоял с год и 8 мес (каждый день, но ненадолго) в течение года-полутора. потом стал вставать сам, потом потихоньку ходить. в общем, вертикализация присутствует с достаточно раннего возраста. пока проблемная нога остается с подвывихом. Плюс отводящие ортезы разные (шина, потом свош, но  уже крайне нерегулярно; последний год - оттобокковские шорты и валик между ножек на сон, сколько получается). ребенок ходячий, но подвывих остался, даже вопрос об операции вставал в прошлом году. И сейчас угроза сохраняется.

Умнов-ст на последней консультации сказал: подвывих - это ни то, ни се. он не навечно. Будет либо вывих (любой ростовой скачок спровоцирует), либо пойдет в сторону дисплазии (нормой все равно не станет никогда). Но ставку делать не на ортезы, а на физ упражнения и собственные движения.

[Севилья]

@Севилья, у нас шина наоборот была с длинной палкой, если речь именно от ЦИТОшной. Я позже покупала другую шину в центре альт.разработок, там как раз шины, которые на бедра одевать нужно, а не на голень. Изначально считается, что шину нужно одевать детям с дисплазией и врожденными вывихами (без поражений ЦНС) после вправлений и одевать нужно на голень. Даже когда я в 2011году приехала в ЦИТО, то продавец очень удивилась, что я покупаю на бедра.

@МамаАнюты, у моего тоже была ЦИТОшная. пишу о своем опыте использования ее с полуходячим ребенком.
палка телескопическая, если я правильно помню. Но если ее выставить на длину, которая позволяет идти, то это такое широкое разведение, что невозможно так стоять. это как нам метровую палку между ног выставить: ногами перебирать можно, но представь, в каком положении ложыжки и стопы! если палку уменьшить, чтобы встать, то ногами семенить надо, как в японском театре.
может, можно вести речь про какие-то там правильные углы и проч, но это не точно вещь, которую можно на ребенка с утра надеть, чтобы он жил полноценной жизнью весь день, менял сам позы, места обитания, играл и т.д.
возможно, по задумке 40-х годов (или когда она там была придумана), эта шина и на голени, но на практике у нас такое не работало.

[МамаАнюты]

Насколько я знаю, у сына Ани Ивановой Димы подвывихи ушли в своше, довольно известная мама, ник не помню. Эта информация у меня от 2012 или 2013г. Но подвывих подвывиху рознь. Суставы же состоят не только из головки, там еще много других "органов". У каждого ребенка свои отклонения и виды дисплазии (подвывих это вид дисплазии, как и вывих). Мне Умнов сказал, что у нас никуда в лучшее состояние подвывих не уйдет. Никогда. Потому что исправить кость уже невозможно, и крыша тоже не станет нормальной, т.к головка не в ней, постоянного трения нет для формирования крыши. Замкнутый круг. Кто-то говорит можно до 2 лет исправить, но я не верю, только до года можно что-то сделать. У нас кстати отриц.динамики не было с 2 лет и до 6.2. Как был подвывих, так и остался. Но и лучше не стало. Это логично. При патологичной крыше и одновременно бедренной кости подвывих убрать консервативно невозможно, т.к кости не пластилиновые.

[Севилья]

@МамаАнюты,
согласна, что все индивидуально, и парных случаев немного.
Но все Анютин случай - не самый типичный на этом форуме, чтобы с 2 лет был вывих и свош до 6 носили не надеясь на исправление ситуации, а чтобы дождаться более подходящего периода для операции.
правильно я понимаю?
такой трезвый взгляд не у всех.

чаще истории: "аа! у нас подвывих! назначили свош! девочки, он помогает?!".
надо отдавать себе отчет, что в формулировке "отсрочить операцию" - возможно, да, помогает. "все исправить" - вряд ли. Где эти массовые случаи, в таком разе.
с Аней Ивановой не знакома. 

[НикаМара]

@Севилья, а почему у Вас выжидание по ТБС , ведь правильно по последним постам написано , что подвывихи уже только если в сторону ухудшения пойдут . Нам Попков в Кургане сказал , можно и не делать операцию ,рисковать по возможным осложнениям,  но если по физиологическим возможностям и успешности самой операции , то делать сейчас - возраст 10 лет. Мы получили квоту на 23 ноября. И последние 5 лет у нас по рентгену картинка не меняется , то, что в 5 лет у ребенка была возрастная норма, в 10 лет - подвывихи.

[Севилья]

@НикаМара,
а что значит "выжидание по ТБС"?
ребенку прошлой осенью сделали операцию, после которой спастичная мышца перестала тянуть ТБС. Подвывих не ушел, но от вывиха шаг назад сделали. По рентгену картина лучше: "зона покрытия" увеличилась прилично, крыша более приятные формы приобрела. теперь задача - удержать, если получится. Хирург считает, что шанс есть, хоть и небольшой.
возрастная норма меня мало интересует.
после даже мышечной операции и ребенка в гипсе, я поняла, что операцию на ТБС я не вынесу. про ребенка не скажу, а лично я - нет. по-крайней мере, сейчас я так думаю.

[НикаМара]

Понятно, у нас так уже не изменить , не было такой спастики, которая могла бы сустав изменить , и нагрузка - вертикализация была, а вот не сформировалось. Операцию мне тоже не вынести, у нас решено папу отправить , ребенок тяжело  в свое время пережил психологически по узильбата насечки , сколько же ей еще терпеть в этой жизни .

[Севилья]

@НикаМара,
я на абсолютную правильность не претендую. сама как в потемках.
все время искала схожие примеры среди ровесников или чуть старше - ребенка, которому дисплазию ТБС диагностировали в раннем возрасте, вертикализованного, с какого-то возраста более-менее ходячего, со спастикой, желательно гемипарезника.
чтобы хоть примерно представлять риски и бонусы, которые приходят с возрастом и развитием двигательных навыков (поскольку навыки чаще всего патологичные, даже их развитие негативные последствия может дать).
не нашла.
искренне радовалась хорошим новостям (не зная, что за поворотом последует облом), каждую негативную воспринимала, как конец света.
может, кого-то наша история сориентирует. лишней инфы не бывает.

[nomeat]

Извините, если вопрос глупый. А есть лежачие, которые живут с подвывихами или вывихами без операции? И вообще теоретически это возможно? Я просто уверена, что эту операцию мой ребь не перенесет.

[НикаМара]

@Севилья, Ваша история своими изящными решениями интересна и полезна . Даже шанс , что сустав сформируется  у вас огромный  ,  пусть не идеально , но для жизни здоровой достаточно . Прямо хочется мне очень-очень ,  чтобы все получилось благополучно и у Вашего и у моего ребенка .
@nomeat, я больше знаю примеры , когда прооперировали с сильной спастикой , и опять ухудшения . Поэтому совет только один - если спастика сильная и не будет убрана , то смысл операции под вопросом .

[Ольга 37]

@nomeat, Наташ, у нас вывих и мы лежим.Я все думаю как быть, предложили операцию.Я думаю и думаю.

[МамаАнюты]

@Севилья,

надо отдавать себе отчет, что в формулировке "отсрочить операцию" - возможно, да, помогает. "все исправить" - вряд ли. Где эти массовые случаи, в таком разе.

массово нет конечно. Исправить разводящими ортезами теоритически можно, если выход головки незначительный и крыша сформирована, и с мышцами работать, т.е не просто напялил ортез и сидим на попе тихо и смирно ждем у моря погоды, когда всё само по себе исправится. Такие случаи есть, но не масса. Такие ортезы скорее как палиативная помощь могут препятствовать развитию вывиха из подвывиха. Такое часто, если ортез правильно отрегулирован и его почти никогда не снимать, и одновременно работать с мышцами и связками. В данном случае спастика опасна, как и атония.
@nomeat, жить с подвывихами можно и многие живут и не парятся. Есть риски. Артриты, артрозы (и коксартроз) случаются. А когда, никто не знает. Чем больше осложнений, тем труднее лечить. С нами на операции мальчик лежал, у него на одном суставе произошел некроз головки, точнее она уже сгнила.
С вывихами тоже живут, если болей нет. Но у меня таких близких знакомых нет. Мне кажется, тут на форуме писали про таких детей. Но я не понимаю, как это с вывихом жить и не иметь боли.