Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 397483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1410 : 26 Ноября 2016, 18:31:09 »
Так понимаю, большинство по просту смысла в Своше не видят в нашем случае? Что с ним, что без- исход один? Тогда зачем ре им мучать? На вопрос носить или не носить, как ответите?

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1411 : 26 Ноября 2016, 18:34:51 »
не носить... подвывих может уйти в вывих( не факт конечно...но...)
если ребь может ходить в нём, я бы носила и решала вопрос об операции.
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Деличка

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1412 : 26 Ноября 2016, 18:36:07 »
По поводу своша к сожалению ничего сказать не могу. Нет опыта в ношении у нас и не видела деток носящих.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1413 : 26 Ноября 2016, 18:39:20 »
большой опыт в этом деле МамаАнюты..их можно послушать, но они после операции
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1414 : 26 Ноября 2016, 18:43:57 »
@ляна, расскажите пожалуйста о вашей ситуации. Когда прооперированы были? Что умели? Что сейчас умеете? Сколько времени прошло?

Ох! Это долгая история. Приходите в Теремок там все с фото.  Через несколько дней нам 7 лет. Когда Лере было около 4 лет мы узнали что у нас на снимках не очень хорошо.Естественно много консультировались вердикт ортопедов был однозначный операция.Пока ездили консультировались на операцию попали почти к 5 годам и вот 11.11.16 была проведена последняя!! Не знаю что написать. Тяжело все это. Так тяжело что и рассказывать не хочется!! Мы двигательно не особо умелые. Самостоятельной ходьбы не было. И после 2 лет почти обездвиженности гипсы и укладки. Конечно мышцы слабоваты. Вот теперь нам показаны все виды реабилитации будем качать мышцы разрабатывать суставы восстанавливаться. Движения правильные. Сегодня вот водила ее. Душа хоть и тихо но напевает. Ноги не крестит ставит уверенно походка хорошая. Спастика по меньше существенно в ногах. Равновесия  вот нет(( будем работать над этим. Всего несколько дней после операции


Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1415 : 26 Ноября 2016, 18:46:01 »
@ляна, здоровых ножек вам
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Norilchanka

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2031
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Света и Матвей г. Норильск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1416 : 26 Ноября 2016, 18:51:58 »
@ляна, это Лерочке вторую ножку оперировали?

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1417 : 26 Ноября 2016, 18:59:12 »
@Athina, я бы сказала, что оба сустава с подвывихом, хотя чисто теоритически можно и дисплазию поставить на одном из. В будущем будут точно классические подывихи, мое мнение. Бедренная кость везде в вальгусной установке, хотя правая кость получше, но всё равно ШДУ не норма. Левая кость почти прямая... Разница между ними не существенная по сути. Крыши не сформированы. За полгода существенной динамики я не вижу. Может стоит посмотреть разницу в год?
Нам тоже сразу сказали операция, но мы были еще маленькие, поэтому носили свош 3 года (ребенок не ходячий). Несмотря на маленькую нагрузку на сустав в своше (мало ходили), удалось немного улучшить правую крышу. Но опять же, осевая нагрузка была небольшой. Нам рекомендовали 6-8 часов в день вертикально двигаться, а у нас не получалось, дочка почти всё НЕ, или получалось соблюсти все рекомендации только кратковременно на 2-3мес. Свош одевали всегда на вертикализацию, т.к без него просто невозможно ходить, у дочки дикий перекрест был. Мы и сейчас после операции носим как профилактику и удобство при топании. Короче, за 3 года ношения своша в том не совсем большом объеме (как рекомендовали врач) отрицательной динамики у нас не случилось. Какие были суставы в 2 года во время обнаружения подвывихов, такими и легли на операцию в 5,7 лет. Улучшение в крыше я не считаю, её все равно доформировали оперативно. Слева у нас была ситуация очень плохой, но тем не менее вывиха тоже случилось, как прогнозировали в Турнера. Так что кто-то против своша, кто-то за. Но нам, я считаю, он помог, от вывиха и для удобства передвижения (если так можно выразиться). То, что бедренная кость из вальгуса не станет лучше, я была уверена сразу и не надеялась на свош. Моей целью было-попробовать крышу "сформировать" трением. Справа немного удалось, слева нет.
Бедренную кость вы не изогнете уже, вам уже 4. До 2 лет еще как-то можно, а потом уже всё. Кости же не пластилиновые. Да и крышы несформированы, головке негде удержаться.

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1418 : 26 Ноября 2016, 19:01:55 »
@Norilchanka,  нам уже все прооперировали и тбс оба и стопу и невротомии и металл удален. всю ортопедию и нейрохирургию сделали!! даже не верю что я все это пишу


Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1419 : 26 Ноября 2016, 19:05:24 »
@ляна, Где вы оперировались?
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1420 : 26 Ноября 2016, 19:12:04 »
@Две Наташки,  в Турнера


Оффлайн CogitoErgoSum

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1421 : 26 Ноября 2016, 19:15:24 »
@CogitoErgoSum, сколько вашему ребёнку?

Моему 4 исполнилось в сентябре.


@ляна, @МамаАнюты, девочки, спасибо за истории. Что-то чем взрослее, тем больше проблем наваливается. Печально. Операции на ТБС хоть 1 раз делают? Больше подвывихов/вывихов не случается? А если не сформирована впадина, то куда головку-то помещать?
Я еще видела снимки с головками суставов из чего-то постороннего. Это хоть при ДЦП не обязательно?

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1422 : 26 Ноября 2016, 19:21:10 »
Хочу еще мысль написать. Конечно не хочется операций. Это и больно и тяжело и страшно и т.д. Но.. Уход за ребенком тоже не маловажный фактор. Чем меньше ребенок тем меньше он помнит об операции и тем легче он в уходе. Перевернут каждые 3 часа 4-5 летнего ребенка это не то же самое 10-12 летнего про старше я молчу. Видела это словами не передать!! Тяжесть невыносимая.


Оффлайн CogitoErgoSum

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1423 : 26 Ноября 2016, 19:23:30 »
@ляна, @МамаАнюты, а что про Ульзибата думаете? Как в вашем окружении, есть примеры, что помогли по части ТБС? Ну если ДО подвывиха подсуетиться.

Кать, не помню, спрашивала тебя или нет. Вроде нет.

Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1424 : 26 Ноября 2016, 19:28:56 »
@ляна, @МамаАнюты, а что про Ульзибата думаете? Как в вашем окружении, есть примеры, что помогли по части ТБС? Ну если ДО подвывиха подсуетиться.

Кать, не помню, спрашивала тебя или нет. Вроде нет.
Нам не помогло ничего,ни СВОШ,ни Шишов,ни ботокс,а что может помочь,когда впадины не сформированы?Ничего.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери