0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: ляна от 26 Ноября 2016, 19:47:19@МамаАнюты, у нас тенотомии не дали результата в плане. Отведение - да!! Шикарное. А вертикализируешь опять ноги на крест уводит. Как от операции отходит так все сюрпризы возвращаются(( Вот в этот раз они ее крутили крутили. Даже операцию на сутки передвинули думали резать ли большеберцовые нервы. Долго совещались решили не резать. Подрезали под коленями что спастику в икроножных уменьшит и на стопу опустить и в большеберцовые диспорт укололи. Пока не крестит)) Прям маслом по сердцу)) Если честно при фибротомиях тоже не крестила и вообще ножки были чудо но всего 4 мес(( всё так, да, я и говорю, что все мышечные операции временные, и они не очень хорошо помогают при вертикализации. А если и помогают, то тоже временно. Нам-то только в районе таза кромсали. Коленки и стопы нет, там всё выводится, спастика вся связана с тазом, приводящие.Тоже самые ни одной котрактуры. И стопа мягкая и колени на любой угол выводятся!! А вертикализируешь и пошел балет(( Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут
@МамаАнюты, у нас тенотомии не дали результата в плане. Отведение - да!! Шикарное. А вертикализируешь опять ноги на крест уводит. Как от операции отходит так все сюрпризы возвращаются(( Вот в этот раз они ее крутили крутили. Даже операцию на сутки передвинули думали резать ли большеберцовые нервы. Долго совещались решили не резать. Подрезали под коленями что спастику в икроножных уменьшит и на стопу опустить и в большеберцовые диспорт укололи. Пока не крестит)) Прям маслом по сердцу)) Если честно при фибротомиях тоже не крестила и вообще ножки были чудо но всего 4 мес((
@ляна, а в Турнера всегда платно? Я думала, квоты, очередь и пр.
Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут
Цитата: ляна от 26 Ноября 2016, 20:11:23 Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут мне говорили, лет 10 получается...но точно не скажу. 10 лет тоже отлично!
@Athina, я бы сказала, что оба сустава с подвывихом, хотя чисто теоритически можно и дисплазию поставить на одном из. В будущем будут точно классические подывихи, мое мнение. Бедренная кость везде в вальгусной установке, хотя правая кость получше, но всё равно ШДУ не норма. Левая кость почти прямая... Разница между ними не существенная по сути. Крыши не сформированы. За полгода существенной динамики я не вижу. Может стоит посмотреть разницу в год?Нам тоже сразу сказали операция, но мы были еще маленькие, поэтому носили свош 3 года (ребенок не ходячий). Несмотря на маленькую нагрузку на сустав в своше (мало ходили), удалось немного улучшить правую крышу. Но опять же, осевая нагрузка была небольшой. Нам рекомендовали 6-8 часов в день вертикально двигаться, а у нас не получалось, дочка почти всё НЕ, или получалось соблюсти все рекомендации только кратковременно на 2-3мес. Свош одевали всегда на вертикализацию, т.к без него просто невозможно ходить, у дочки дикий перекрест был. Мы и сейчас после операции носим как профилактику и удобство при топании. Короче, за 3 года ношения своша в том не совсем большом объеме (как рекомендовали врач) отрицательной динамики у нас не случилось. Какие были суставы в 2 года во время обнаружения подвывихов, такими и легли на операцию в 5,7 лет. Улучшение в крыше я не считаю, её все равно доформировали оперативно. Слева у нас была ситуация очень плохой, но тем не менее вывиха тоже случилось, как прогнозировали в Турнера. Так что кто-то против своша, кто-то за. Но нам, я считаю, он помог, от вывиха и для удобства передвижения (если так можно выразиться). То, что бедренная кость из вальгуса не станет лучше, я была уверена сразу и не надеялась на свош. Моей целью было-попробовать крышу "сформировать" трением. Справа немного удалось, слева нет.Бедренную кость вы не изогнете уже, вам уже 4. До 2 лет еще как-то можно, а потом уже всё. Кости же не пластилиновые. Да и крышы несформированы, головке негде удержаться.
Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!
Цитата: Athina от 31 Октября 2016, 16:04:19@Polna, в России никто не требовал, и всвязи с подвывихами так тем более. Только клинику смотрели рентген. А МРТ тбс вы тоже делали?Кстати, это вы спрашивали делают ли в России мрт для тбс. Вот мы сейчас в больнице, для операции нам помимо рентген сделали УЗИ суставов и КТ. Возможно, у вас просили мрт для определения, помогут ли вам вообще отрез и какие
@Polna, в России никто не требовал, и всвязи с подвывихами так тем более. Только клинику смотрели рентген. А МРТ тбс вы тоже делали?
сколько читала про Турнера( истории мам) то всё бесплатно по квоте, есть маленькие расходы, если сам что-то хочешь купить из еды,кормят хорошо, правда сами палаты это не полный атас...но всё же.
Цитата: ляна от 26 Ноября 2016, 20:00:13Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!Нее,умничать тут и при чем.У нас пока подвывихи под вопросом,но тут вопросов нет,подвывих я сама вижу. Если будет вывих - побегу как миленькая оперировать,так что не надо из меня монстра делать)) По неврологическим показаниям мне обьявили,что мы не перенесем операцию,и тут как хочешь,так и крути - один фиг сама решение принимай и сама потом ответственность неси.
Цитата: Две Наташки от 26 Ноября 2016, 21:48:03Цитата: ляна от 26 Ноября 2016, 20:00:13Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!Нее,умничать тут и при чем.У нас пока подвывихи под вопросом,но тут вопросов нет,подвывих я сама вижу. Если будет вывих - побегу как миленькая оперировать,так что не надо из меня монстра делать)) По неврологическим показаниям мне обьявили,что мы не перенесем операцию,и тут как хочешь,так и крути - один фиг сама решение принимай и сама потом ответственность неси.Я наоборот в другом смысле!! Если кто не хочет оперироваться после того что мы прошли как раз отношусь с пониманием!! Наверное не всем это надо!! Я как бы свои аргументы изложила которые применимы к моему ребенку и ко мне. Не более!! Нельзя так нельзя!! Пока не возникла такая ситуация что надо оперироваться то и хорошо!!