Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 409643 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1440 : 26 Ноября 2016, 20:09:38 »
@ляна, а в Турнера всегда платно? Я думала, квоты, очередь и пр.

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1441 : 26 Ноября 2016, 20:11:23 »
@МамаАнюты,  у нас тенотомии не дали результата в плане. Отведение  - да!! Шикарное. А вертикализируешь опять ноги на крест уводит. Как от операции отходит так все сюрпризы возвращаются(( Вот в этот раз  они ее крутили крутили. Даже операцию на сутки передвинули думали резать ли большеберцовые нервы. Долго совещались решили не резать. Подрезали под коленями что спастику в икроножных уменьшит и на стопу опустить и в большеберцовые диспорт укололи. Пока не крестит)) Прям маслом по сердцу)) Если честно при фибротомиях тоже не крестила и вообще ножки были чудо но всего 4 мес((
всё так, да, я и говорю, что все мышечные операции временные, и они не очень хорошо помогают при вертикализации. А если и помогают, то тоже временно. Нам-то только в районе таза кромсали. Коленки и стопы нет, там всё выводится, спастика вся связана с тазом, приводящие.
Тоже самые ни одной котрактуры. И стопа мягкая и колени на любой угол выводятся!! А вертикализируешь и пошел балет(( Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут


Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1442 : 26 Ноября 2016, 20:12:37 »
@ляна, а в Турнера всегда платно? Я думала, квоты, очередь и пр.
Канеш бесплатно и по квотам  ллл ллл ллл ллл
Все даром как обычно в нашей "бесплатной" медицине.
Если кто бесплатно уже лечился то знает насколько даром!! xde


Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1443 : 26 Ноября 2016, 20:20:14 »
Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут
мне говорили, лет 10 получается...но точно не скажу. 10 лет тоже отлично!


Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1444 : 26 Ноября 2016, 20:29:54 »
Ну вот посмотрим на сколько невротомии нас подержут
мне говорили, лет 10 получается...но точно не скажу. 10 лет тоже отлично!
да. было бы здорово!! Однозначно лучше 4 мес))


Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1445 : 26 Ноября 2016, 21:47:31 »
@Athina, я бы сказала, что оба сустава с подвывихом, хотя чисто теоритически можно и дисплазию поставить на одном из. В будущем будут точно классические подывихи, мое мнение. Бедренная кость везде в вальгусной установке, хотя правая кость получше, но всё равно ШДУ не норма. Левая кость почти прямая... Разница между ними не существенная по сути. Крыши не сформированы. За полгода существенной динамики я не вижу. Может стоит посмотреть разницу в год?
Нам тоже сразу сказали операция, но мы были еще маленькие, поэтому носили свош 3 года (ребенок не ходячий). Несмотря на маленькую нагрузку на сустав в своше (мало ходили), удалось немного улучшить правую крышу. Но опять же, осевая нагрузка была небольшой. Нам рекомендовали 6-8 часов в день вертикально двигаться, а у нас не получалось, дочка почти всё НЕ, или получалось соблюсти все рекомендации только кратковременно на 2-3мес. Свош одевали всегда на вертикализацию, т.к без него просто невозможно ходить, у дочки дикий перекрест был. Мы и сейчас после операции носим как профилактику и удобство при топании. Короче, за 3 года ношения своша в том не совсем большом объеме (как рекомендовали врач) отрицательной динамики у нас не случилось. Какие были суставы в 2 года во время обнаружения подвывихов, такими и легли на операцию в 5,7 лет. Улучшение в крыше я не считаю, её все равно доформировали оперативно. Слева у нас была ситуация очень плохой, но тем не менее вывиха тоже случилось, как прогнозировали в Турнера. Так что кто-то против своша, кто-то за. Но нам, я считаю, он помог, от вывиха и для удобства передвижения (если так можно выразиться). То, что бедренная кость из вальгуса не станет лучше, я была уверена сразу и не надеялась на свош. Моей целью было-попробовать крышу "сформировать" трением. Справа немного удалось, слева нет.
Бедренную кость вы не изогнете уже, вам уже 4. До 2 лет еще как-то можно, а потом уже всё. Кости же не пластилиновые. Да и крышы несформированы, головке негде удержаться.
Спасибо за подробный ответ! А приблизительно по сколько часов в день носили Свош? Если, например, 2 часа, то может и без него ситуация не ухудшилась бы..

Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1446 : 26 Ноября 2016, 21:48:03 »
Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!
Нее,умничать тут и при чем.У нас пока подвывихи под вопросом,но тут вопросов нет,подвывих я сама вижу. Если будет вывих - побегу как миленькая оперировать,так что не надо из меня монстра делать)) По неврологическим показаниям мне обьявили,что мы не перенесем операцию,и тут как хочешь,так и крути - один фиг сама решение принимай и сама потом ответственность неси.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1447 : 26 Ноября 2016, 22:00:20 »
сколько читала про Турнера( истории мам) то всё бесплатно по квоте, есть маленькие расходы, если сам что-то хочешь купить из еды,кормят хорошо, правда сами палаты это не полный атас...но всё же.
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1448 : 26 Ноября 2016, 22:07:53 »
@Polna, в России никто не требовал, и всвязи с подвывихами так тем более. Только клинику смотрели рентген. А МРТ тбс вы тоже делали?
Кстати, это вы спрашивали делают ли в России мрт для тбс.
Вот мы сейчас в больнице, для операции нам помимо рентген сделали УЗИ суставов и КТ.
Возможно, у вас просили мрт для определения, помогут ли вам вообще отрез и какие
Да, это была я) возможно. Но нам так и страшно делать МРТ.. не сделали пока.

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1449 : 26 Ноября 2016, 22:45:33 »
сколько читала про Турнера( истории мам) то всё бесплатно по квоте, есть маленькие расходы, если сам что-то хочешь купить из еды,кормят хорошо, правда сами палаты это не полный атас...но всё же.
Ну наверное эти мамы просто не из дцпшного отделения((
Можно попробовать и не платить. Я не рискнула((


Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1450 : 26 Ноября 2016, 22:48:28 »
Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!
Нее,умничать тут и при чем.У нас пока подвывихи под вопросом,но тут вопросов нет,подвывих я сама вижу. Если будет вывих - побегу как миленькая оперировать,так что не надо из меня монстра делать)) По неврологическим показаниям мне обьявили,что мы не перенесем операцию,и тут как хочешь,так и крути - один фиг сама решение принимай и сама потом ответственность неси.
Я наоборот в другом смысле!! Если кто не хочет оперироваться после того что мы прошли как раз отношусь с пониманием!! Наверное не всем это надо!! Я как бы свои аргументы изложила которые применимы к моему ребенку и ко мне. Не более!! Нельзя так нельзя!! Пока не возникла такая ситуация что надо оперироваться то и хорошо!!


Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1451 : 26 Ноября 2016, 22:51:15 »
@ВалерияВ,  вот как расходы могут быть маленькими если мамам ничего нет!! Ни еды ни места ничего? Ну я вообще не фанат еды. Но не есть месяцами я не могу, я просто умру. Еду покупать!! Я уж не говорю про расходы на лечение. По поводу еды. Если на ужин дают картошку со свеклой каждый ребенок это ест??? Тоже покупать!! И много чего!! Всего не расскажешь!!


Оффлайн Две Наташки

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1452 : 26 Ноября 2016, 23:01:19 »
Умничать не хочу!! Говорят с годами боли появляются!! Боли невыносимые. Хотя рассказывают и случаи кто всю жизнь с вывихами прожил и ходил и только в возрасте боли появились. Поэтому есть еще такое понятие для очень сложных деток как операция в паллиативных целях!!
Нее,умничать тут и при чем.У нас пока подвывихи под вопросом,но тут вопросов нет,подвывих я сама вижу. Если будет вывих - побегу как миленькая оперировать,так что не надо из меня монстра делать)) По неврологическим показаниям мне обьявили,что мы не перенесем операцию,и тут как хочешь,так и крути - один фиг сама решение принимай и сама потом ответственность неси.
Я наоборот в другом смысле!! Если кто не хочет оперироваться после того что мы прошли как раз отношусь с пониманием!! Наверное не всем это надо!! Я как бы свои аргументы изложила которые применимы к моему ребенку и ко мне. Не более!! Нельзя так нельзя!! Пока не возникла такая ситуация что надо оперироваться то и хорошо!!
Я тоже так подумала,нет пока вывиха,на ногах не стоим,какие проблемы? Потом подумаем,по факту.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери


Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1453 : 26 Ноября 2016, 23:05:59 »






Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн ляна

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1454 : 26 Ноября 2016, 23:20:19 »
Вот наши фото до операции и после первой операции. Слева вывих справа подвывих.