ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[МамаАнюты]

А приблизительно по сколько часов в день носили Свош? Если, например, 2 часа, то может и без него ситуация не ухудшилась бы..

свош мы носили иногда несколько часов подряд, даже лежала в нём. Но суть не в количеств часов ношения, а в том, что именно делать в эти часы. Одно дело просто лежать, а другое дело заниматься и давать осевую нагрузку суставам. Суставы деформируются почему? Скажу про спастиков (но у атоников похоже): мышечный тонус повышенный, мышцы работают неправильно, они постоянно напряжены. Мышцы окружают сустав со всех сторон, и будучи в постоянном напряжении не дают суставу правильно развиваться. Если какая-то мышцы напряжена, то она тянет, а куда тянет? как правило не туда. И не дает костям развиваться. Плюс к этому общая патология. Это задержка в развитии. Дети в 6 мес садятся, в 5-8 ползают, к году уже встают и ходят. А наши дети что делают в год? Многие ничего. Моя даже еще не переворачивалась на бок, она только на бок перевернулась в 1.2, на живот в 2.2, поползла на животе только руками (ноги просто волочила) в 2.7. Развитие уже нарушено. Осевой вертикальной нагрузки никакой. Природа ведь иначе задумала и не просто так. Мышцы спастичные. Все спастичные мышцы автоматом слабые. Связки тоже слабые. Нигде ничего не держит и тянет в разные стороны и вырывает сустав. Крыши как правило несформированы. Откуда им сформироваться, если не было осевой вертикальной нагрузки, а значит трения. Головка трется и формирует крышу только вертикально. Даже при ползании такого эффекта нет, как при стоянии и ходьбе. При сидении тоже практически нет трения. Крыши нет, головке н за что удержаться.
Мне в Турнера сразу сказали, вертикализация 8 часов в день минимум и может будет вам счастье. Велосипед еще. Кушать в вертике, заниматься в нем. Мы одно время даже дефектологию делали в ходунках. Топали и учили стихи, животных, цвета и т.д на шаги. Даже булку кушали "если пройдешь 20 шагов, дам кусочек печеньки". Томатис еще слушали в ходунках. 2 метра в час.
Максимально за один раз выдерживали 1.5 часа вертикально. Потом еще в день максимум 3 часа вертика (2 раза по 1.5). Летом в Евпаторию возили велик, но там не было вертика и ходунков, катались часа 1.5. Максимально вертикализация в день 4-4.5 часа. Мы же не всегда дома. Бывали и врачи, и какие-то выездные занятия. 8 часов вертикально для неходячих детей это аут, это сидеть дома и даже гулять не ходить. Да и не уверена, что ребенок выдержит. Особенно неходячий тяжелый. Моя нет.
В своше нужно активно двигаться. Просто лежать смысла нет никакого.

[Polna]

@ляна, а как называется эта операция, когда формируют впадины?

[Севилья]

Девочки, спасибо вам за обсуждение на последних страницах. Что делитесь опытом о ситуации после операций, сомнениями и размышлениями.
Здоровья вашим деткам!

[ВалерияВ]

С праздником нас..мамы

[МамаАнюты]

@Polna, ацетабулопластика (наверно, по Дега). Во всех странах название одно.

[ВалерияВ]

прочитала что наш местный ортопед ответил автору снимок...
даёт надежды....

[ляна]

@ляна, а как называется эта операция, когда формируют впадины?

Остеотомия с укорочением бедренной кости КОБ по Солтеру. Если правильно помню. Потом в выписке гляну. Точно напишу

[ляна]

@ляна, а как называется эта операция, когда формируют впадины?

Остеотомия с укорочением бедренной кости КОБ по Солтеру. Если правильно помню. Потом в выписке гляну. Точно напишу

Ну почти не ошиблась!! хотя и перевернула чуток)) В выписке написано "Транспозиция вертлужной впадины после остеотомии таза по Солтеру, корригирующая деторсионно-варизирующая медиализирующая укорачивающая межвертельная остеотомия бедренной кости.
Вот!! Как тут запомнишь!!

[Athina]

Спасибо всем большое за то что делитесь опытом! Мамы прошедшие операции и правда профессионалами стали. И все ордена за мужество заслуживают.🙏

[Athina]

@МамаАнюты, раз нам уже эту впадину в 4 года не сформировать с помощью отведения и вертикализации, то и вертикализироваться по 8 часов нет смысла. Остаётся надеятся, что хуже не станет. Ребёнок иногда ночью в полусне говорит, что болит нога.. днём отрицает. Может ли болеть в районе подвывиха на нашем этапе?

[Polna]

@МамаАнюты, раз нам уже эту впадину в 4 года не сформировать с помощью отведения и вертикализации, то и вертикализироваться по 8 часов нет смысла. Остаётся надеятся, что хуже не станет. Ребёнок иногда ночью в полусне говорит, что болит нога.. днём отрицает. Может ли болеть в районе подвывиха на нашем этапе?

Из-за спастики  могут ноги затекать,  или как сказать: устают быть в одном положении. Это скорее мышечное  у вас, а не от подвывиха. Это когда вывих, тогда болит.
Я вот вчера прочитала кучу научных статей в интернете по поводу ТБС, после 4х лет прогнозы неутешительные : консервативно подвывих не исправить. Так что остается только контролировать ситуацию и стараться предотвратит вывих.

Ну а у нас завтра операция      

[Polna]

@ляна, а как называется эта операция, когда формируют впадины?

Остеотомия с укорочением бедренной кости КОБ по Солтеру. Если правильно помню. Потом в выписке гляну. Точно напишу

Ну почти не ошиблась!! хотя и перевернула чуток)) В выписке написано "Транспозиция вертлужной впадины после остеотомии таза по Солтеру, корригирующая деторсионно-варизирующая медиализирующая укорачивающая межвертельная остеотомия бедренной кости.
Вот!! Как тут запомнишь!!

Да, тут черт ногу сломит в названиях
Спасибо

[МамаАнюты]

@МамаАнюты, раз нам уже эту впадину в 4 года не сформировать с помощью отведения и вертикализации, то и вертикализироваться по 8 часов нет смысла. Остаётся надеятся, что хуже не станет.

что Вам на это сказать....у половины на форуме дети никогда не встанут из инва коляски, Вы считаете, нужно этих детей посадить или положить и забить на занятия?
А как же укрепление связок, мышц? развитие органов и всего организма? ведь лежачее положение не физиологично. Природа не так задумала. В таком случае и операцию нет смысла делать, ведь без работы через 3-4-5-6 лет суставы могут опять начать деформироваться. Вы так и будете постоянно делать операции?
Чтобы сделать операцию, точнее перед операциями на тбс нужна такая же долгая и нудная работа с телом, чтобы подготовить его к нагрузке и минимизировать будущий откат.

[Севилья]

@МамаАнюты, раз нам уже эту впадину в 4 года не сформировать с помощью отведения и вертикализации, то и вертикализироваться по 8 часов нет смысла. Остаётся надеятся, что хуже не станет. Ребёнок иногда ночью в полусне говорит, что болит нога.. днём отрицает. Может ли болеть в районе подвывиха на нашем этапе?

Из-за спастики  могут ноги затекать,  или как сказать: устают быть в одном положении. Это скорее мышечное  у вас, а не от подвывиха. Это когда вывих, тогда болит.

Ну а у нас завтра операция     

+1
@Polna, Бог в помощь!

[Севилья]

@МамаАнюты, раз нам уже эту впадину в 4 года не сформировать с помощью отведения и вертикализации, то и вертикализироваться по 8 часов нет смысла. Остаётся надеятся, что хуже не станет.

что Вам на это сказать....у половины на форуме дети никогда не встанут из инва коляски, Вы считаете, нужно этих детей посадить или положить и забить на занятия?
А как же укрепление связок, мышц? развитие органов и всего организма? ведь лежачее положение не физиологично. Природа не так задумала. В таком случае и операцию нет смысла делать, ведь без работы через 3-4-5-6 лет суставы могут опять начать деформироваться. Вы так и будете постоянно делать операции?
Чтобы сделать операцию, точнее перед операциями на тбс нужна такая же долгая и нудная работа с телом, чтобы подготовить его к нагрузке и минимизировать будущий откат.

к тому же, @Athina, не хочу каркать, но... мало  шансов, что хуже не станет. подвывих (как мне сказал Умнов) - он ни то, ни се; в том виде, в каком есть, не останется. он либо в сторону вывиха скатывается, либо все же уходит (он это  назвал "дисплазией, но я думаю, что имел в виду просто снижение степени "вывихнутости", ибо все перечисленное - дисплазия).
сегодня свош как бы держит, а ростовой скачок, или нарастание тонуса - им этого мало. Система, которая не развивается, обязательно деградирует. в данном случае развитие может идти только под нагрузкой. без нее никакие пассивы не штуки вроде свошей и лфк ситуацию не улучшат радикально.