Синдром Леннокса-Гасто

[Svetlana Bas]

@Никитка, Советую вам ехать в Москву к Головтееву или ещё к кому-то. Как показывает практика,  врачи в наших глубинкам мало что понимают в наших заболеваниях. Залечат ребёнка. Я сейчас очень жалею, что мы потеряли столько времени, лечась у местных врачей.

[Никитка]

Да,мы с мужем также считаем. Ждем суточную Ээг,и выписываемся. Хочу с собой взять в дорогу ампулу Сибазона,чтоб если вдруг статус начнется ,уколоть. Но врач говорит,его не достать,препарат относится к наркотикам,и идет только под списание. Вот думаем где достать,так ехать страшно просто.

[Svetlana Bas]

@Никитка, Вы уже записались на консультацию к кому-нибудь? А то везде очереди большие. И будьте готовы к тому, что вас попросят переделать и МРТ,  ЭЭГ- мониторинг в Москве или в Питере. В нашем случае МРТ,которое мы привезли вообще не понравилось по качеству.

[Svetlana Bas]

@Никитка, Лучше, конечно, вам сделать МРТ по эпипрограмме. Скорее всего это и предложат.

[Никитка]

Да,мы и хотели ехать в спб на мрт по эпипрограмме,а на консультацию в центр зайцева. Но почитала здесьоотзывы,и хочу уже в мск. Пока не записывались,хочу записаться на этой неделе,надеюсь на декабрь попасть. Состояние ребенка пока настолько тяжелое еще и гипс не снят.. на этой неделе снимаем гипс,делаем в среду суточную Ээг,и хочу поговорить с нашей заведующей,она регулярно в москву мотается...кого она посоветует. Ээг мониторинг хочу у головтеева сделать  еще,суточный с видел. А то у нас здесь без видео,ну врачам все равно нужны кривые,хотя они и говорят сто скорее всего там круглосуточно эпиактивность. Общаюсь с вами,девочки,и мне легче,а то сильно тяжело все это,особенно прогнозы врачей.

[Svetlana Bas]

Мы у Головтеева наблюдаемся. Тоже на декабрь записалась на видео мониторинг и консультацию к нему. У него Троицкий хорошо описывает кривые.

[Никитка]

Вы к нему в центр Казаряна ездите? Где останавливаетесь?

[Svetlana Bas]

Вы к нему в центр Казаряна ездите? Где останавливаетесь?

Он больше не работает там. Сейчас принимает в Эпилепси центре по адресу: ул. Высоковольтный переулок, д.1 к.3. Тел. администратора 89169803425. Мы по этому адресу ещё не были, первый раз поедем. Мы нигде не останавливались, т.к. после консультации сразу на поезд и домой.

[Никитка]

Видеомониторинг там же делать будете? На Высоковольтном? Спасибо за информацию

[Svetlana Bas]

Видеомониторинг там же делать будете? На Высоковольтном? Спасибо за информацию

Да, там же записались.

[ОЛЬГА И ПАША]

@Никитка, сибозол вам должны выписать а как же нам выписывают реланиум и он лежит дома чтоб если что уколоть и неждать когда скорая приедет.может у кого из мам попросить пару ампул?вообще как то все похоже на генетику.у нас в городе был мальчик у него были приступы и врачи незнали что с ним делать и только потом выяснилось что у них нехватало кальция(кальция ионизированого) стали его давать стало лучшеюприступы неушли потому что поздно все назначили.а у вас был перелом.вот и страно многие дети падают и нет переломов .может как то на это обратить внимание?

[Никитка]

@Никитка, сибозол вам должны выписать а как же нам выписывают реланиум и он лежит дома чтоб если что уколоть и неждать когда скорая приедет.может у кого из мам попросить пару ампул?вообще как то все похоже на генетику.у нас в городе был мальчик у него были приступы и врачи незнали что с ним делать и только потом выяснилось что у них нехватало кальция(кальция ионизированого) стали его давать стало лучшеюприступы неушли потому что поздно все назначили.а у вас был перелом.вот и страно многие дети падают и нет переломов .может как то на это обратить внимание?

Вы совершенно правы,если учитывать ,что у ребенка аллергия на молочку,кальций пропивали в препаратах,но я сразу внимание врачей на это обратила....как будто не слышат....послали к генетикам в новосибирске,ничего не нашли, те отправили в москву,ничего не нашли...вот написала ,как советовали выше мне,в Харьков. Буду завтра врачей трясти насчет кальция.  Теперь насчет реланиума,или Сибазона,что одно и тоже. Я просила нашего врача,дать мне рецепт,чтобы уколоть дома самой,так как скорая едет полчаса в лучшем случае. Мне отказали,мотивировав тем,что не имеют права. Препарат относится к наркотическим и колется только медицинским работником. Типа вызывайте скорую,или сами везите в реанимацию...и не только у нас,девочки ,кто со мной лежат,все говорят что неврологи не выписывают данный препарат. Может,это в нашем регионе такой дурдом? Наверное буду здесь просить помощи,лекарство и пересылку оплачу ......зав.тра еще раз спрошу врача,скажу что в Москву собираемся

[Никитка]

Девочки,за два дня на форуме толку больше,чем за два месяца беготни по врачам...

[ОЛЬГА И ПАША]

@Никитка, а вы у врачей спросите почему в других городах выписывают реланиум а вам нет?что у вас он наркотик а у нас нет?попросите у них письменый отказ на выписку сибазона.пусть врач напишет отказ а вы с этим отказом в мин.зравохр обратитесь.по поводу кальция это же не простой кальций а кальций ионизированый.вам на такой делали анализ?кальция простого может и хватать а этого нет.

[Никитка]

Нет,не делали нам такой анализ. Уже нашла ,что делают в инвитро если не сделают здесь,сдадим сами в инвитро. :blink: по поводу Сибазона-реланиума обязательно выясню...зла на них не хватает  sddf