Синдром Леннокса-Гасто

[Bastrukova30]

Мы из Новосибирской области. Очень хорошо,что вам он помог. Действительно,отзывов на него очень много хороших,как на специалиста. Поэтому мы были очень удивлены таким отношением. Ребенок расшиб подбородок по его вине,так как он настаивал отпустить его,ну и тд и тп,описывала выше. Отдали две пятьсот просто так. Он сам честно сказал в конце приема,что вряд ли нам помог. Конечно не помог,никакого препарата не посоветовал,только хаял врачей в областной больнице. Та же кеппра,с которой мы слезли на тот момент,тот же Топомакс.Единственное,посоветовал кетогенную диету. В Москву сказал смысла нет,на мрт три тесла смысла нет...я так поняла,что в нашей ситуации для него тоже смысла нет. Раз он все время возвращался к мальчику,которого десять лет Кивки долбят ежедневно и ничего не помогает. Может он и прав,время покажет. И вся терапия бессмысленна..

Добрый вечер, я , если сказать, что  в ужасе, то ничего не сказать с сложившейся у вас ситуации, Волкова многие хвалят, но наверное он  все-таки больше по Синдрому Веста, вы не опускайте руки и не отчаивайтесь, у нас в апреле- мае этого года тоже ситуация была просто АД((((((((((((((((((((, я вам посоветую попробовать СРОЧНО ввести кетогенную диету, мы на ней уже 6 месяцев, она реально помогает и творит чудеса, https://vk.com/club99270971-почитайте здесь, там много интересного про кетодиету , как раз там посмотрите отзывы и истории родителей, у кого какие результаты от диеты, и мы вам тоже живой пример))))))

[Никитка]

Спасибо большое. За ссылку и поддержку. А то нервы здорово сдают...

[Никитка]

ссылка не рабочая,пишет стр не найдена..пока читаю про диету здесь на форуме

[winterspoon]

Мамочки, всех с наступающим новым годом! Пусть наши малыши поправляются, всем ремиссии и развития, а нам сил и хорошего настроения!

[Balu]

Здравствуйте все! Напишу и я про наш опыт борьбы с этим синдромом. Возможно, кому-нибудь окажется полезной эта информация. Моему младшему сыну сейчас 7 лет 8 месяцев. Вот уже шесть с половиной лет, как мы знакомы с понятиями "инфантильные спазмы", "приступы", "ПЭПы" "синдром Вэста", "Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ)" и проч. Ребенок родился здоровым, развивался нормально, по возрасту, до года и двух месяцев, когда у него начались кивки (наклоны), они происходили сериями, то есть 10-20 наклонов за серию, и таких серий 5-7 в день. В общем, поначалу нам, как это водится, ставили синдром Вэста. В первой госпитализации (она длилась около двух месяцев) мы пробовали традиционно назначаемые депакин, дексаметазон, суксилеп, топомакс. Ситуация мало того, что не улучшалась, она ухудшилась. Нам предлагали тогда же доставать синактен и проколоть курс, но я, начитавшись аннотации, наслушавшись знакомых врачей про то, какой это ужасный ГОРМОНАЛЬНЫЙ препарат, отказалась (И ЗРЯ! Жаль, что поняла это так поздно!). Жель, что я не знала тогда, насколько все серьезно! Начался регресс в развитии. В общем, потом у нас были полтора года гомеопатии, трав - толку никакого, приступов не меньше, разнообразие приступов - гораздо больше. Ребенок постоянно в синяках, травмах, несмотря на то, что в квартире все стены, углы, столы и стулья мы сделали мягкими и одевали шлем специально сооруженный. Ребенок не то, что перестал произносить звуки, он стал абсолютно апатичным, вялым, его штормило, в общем, тряпочка. В общем, однажды дети у меня заболели. В период особенно острый - с высокой температурой несколько дней - приступов не было вообще. А потом случился статус, и мы попали снова в больницу. Где нам сначала вкололи конвулекс - приступов почти не было день-два. А потом мы, все-таки, достали синактен и прошли курс, после которого наступил счастливый год (!!!) ремиссии. Надо заметить, что нам и депакин с ламикталом назначили.  В общем, пошло потихоньку развитие. Но через год стали снова замечать какие-то подергивания, потом это переросло в кивки, наклоны, увеличивалось их количество, они видоизменялись. Пробовали снова синактен. Не помог. Вообще. И это справедливо, ведь о его эффективности можно говорить у пациентов до 3 лет, а нам на тот момент было пять. Я пробовала иммунотерапию (есть мнение, что эпилепсия - результат ВУИ и недостаточно развитого иммунитета). Потом я решила записаться к Мухину. В ожидании приема у Мухина (а ждать нужно было чуть ли не год) я попала на консультацию к Дюлаку, который назначил курс гидрокортизона. 9 месяцев гормонотерапии гидрокортизоном нам ничего, кроме Кушинга, не дали, и я решилась на кетогенку в Солнцево. В феврале будет год, как мы на кетогенке. Не скажу, что в отношении нас это чудо-чудо. Я считала, что это - не наш метод. Приступы сохранялись. Несколько месяцев назад я подняла вопрос об уходе с диеты. Но врач рекомендовала сперва на диете попробовать новый препарат. Мы ввели клоназепам. Помог. Приступы, вроде, ушли, и мы решили уходить с диеты ввиду отсутствия зависимости количества приступов от количества кетонов. С диеты ушли, но ситуация ухудшилась, и мы снова к ней вернулись. Приступы есть. Развитие на месте. Что дальше делать - не знаю. Единственное, корю себя за то, что тогда, когда нам было 1 год и несколько месяцев я не пошла на курс синактена. В Европе, да и у нас в продвинутых клиниках им лечат детишек, и весьма эффективно. Главное - вовремя!

[Svetlana Bas]

@Balu, Каллозотомию вам не предлагали или стимуляцию блуждающего нерва?

[Balu]

Каллозотомию после МРТ тесла в качестве крайней меры в случае неэффективности кетогенной диеты нам рекомендовал Оливье Дюлак. Стимуляцию блуждающего нерва нам не рекомендовали. Я знаю людей с этой штукой, но пока не встречала случаев эффективности данного метода. Хотя, наверное, придётся пробовать.

[Никитка]

Капец просто. Я на кетогенную диету так надеюсь. А что вы умеете в 7 лет? Мальчик не говорит совсем?

[Balu]

Здравствуйте! Раньше в случае, когда новый метод/препарат оказывался неэффективным, я буквально впадала в депрессию. Сейчас как-то легче: я ни на что и ни на кого не надеюсь, просто пытаюсь делать то, что в моих силах. Поможет-отлично, нет-переживём. Ну, а не переживём-значит, не переживём. Кетогенка эффективна во многих случаях. Вот и в нашем случае, как выяснилось, она оказалась не без эффекта. Поэтому большая вероятность, что и вам поможет. А насчёт того, что мы умеем... Ходит, присутствуют навыки самообслуживания, чуток одевается (кроме носков, перчаток, рукавов и застёжек), правда сам редко с трудом и скандалом. Заставить что-либо делать практически невозможно, делает только то, что ему, действительно, в данный момент хочется и нравится, и то пару минут всего-это касательно учёбы и вообще развития. Обучаемость поэтому на нуле. Говорит очень мало и плохо: отдельные слова, и те не все правильно, и словосочетания из двух слов немного. Конечно, занимались мы и с дефектологами, и с логопедами, но усидеть даже пару минут на месте-это боооольшое достижение, а принуждение абсолютно бесполезно. Очень слабые мышцы (гипотонус), а принудить к зарядке невозможно. Стараемся хотя бы пешком побольше ходить при возможности.

[Никитка]

Понятно.тут выше в теме писала Марта свою историю,в итоге они пришли к-операции все же.

[Balu]

Да, я прочитала эту историю. Что касается меня, то мне трудно решиться на операцию, потому что, где гарантия, что очаг (если он всё же обнаружится), который "вырежут", не возникнет в другом месте? Ведь он то там, то здесь у нас. Возможно, это мысли несведущего человека, но насколько я в свое время поняла со слов врачей, дело обстоит именно так. И гарантий, как всегда при такой болячке, нет никаких. А части мозга ребёнок лишится.

[Balu]

Но пока я очно не консультировалась с нейрохирургами. Скорее всего, с этой целью придётся обращаться в Бурденко.

[Balu]

А вообще, я вот что хотела сказать. За всё время, что я имею дело с эпилепсией, эписиндромом, я поняла, что в этой области всё очень относительно. Нет чётко установленных правил, врачи толком не уверены в эффективности назначаемого лечения. Нам остаётся только пробовать, испытывать на своих чадах какие-то способы излечения: будь то фармпрепарат или нетрадиционный метод. И только на наше, родительское, усмотрение. Только от нас зависит состояние наших ребятишек. Желаю всем ни в коем случае не отчаиваться, беречь себя, искать, размышлять, быть внимательными к своим детям, и самое главное, конечно,-любить их безмерно!

[winterspoon]

Мы начали пить пятый препарат - Иновелон. Если полегчает, попробуем что-нибудь убирать. Тоже уже особо не надеюсь на препараты, у нас от каждого сначала облегчение, потом все по новой :(

[Никитка]

Мы сегодня сдали кровь на полное секвенирование экзома. Так рекомендовали врачи в Москве в ответ на запрос наших врачей насчет Никиты. Подозревают нейрональный липофусциноз,хотя заведующая считает что это вряд ли,слишком редкое это заболевание. В любом случае,может генетика что-то и покажет. Пока толку мало от препаратов. Показано оформлять инвалидность.