Синдром Леннокса-Гасто

[этомамапросто]

Сижу перечитываю тему. Как похожи   наши дети . И так не вериться ,что ничем им не помочь!!!Все идет по кругу новый препарат улучшение 1-2 дня(в лучшем случаи 1 год) и все опять ...возвращается.
полтора месяца мы на иновелоне в начале кивки были реже...но вот сегодня опять приступ.дочери 6,5 лет и страшно ,что ее ждет дальше.

[Никитка]

Этомамапросто,вы же на операцию решались вроде? У вас подтвержденный Леннокса-гасто?

[Никитка]

Мы вернули Суксилеп,повышаем дозировку Топомакса,и третий препарат депакин. На данный момент кивков шесть в день,если стоит или идет,то падает навзничь,если сидит-кивок. Благо зима,толстая шапка и пуховик спасают. Что будет летом! По крайней мере купировал хоть ненадолго жуткие судороги,ну и приступы все таки не сто в день....Хотя речь и память сильно страдают...

[этомамапросто]

@Никитка, да ждем установку стимулятора. если не поможет тогда лобная клазатомия.так же пьем депакин .кеппру и руфиномид.

[этомамапросто]

Этомамапросто,вы же на операцию решались вроде? У вас подтвержденный Леннокса-гасто?

да. его 2013 Головтеев нам поставил.

[Никитка]

У вас же Кивки только из приступов? Как развитие?

[этомамапросто]

У вас же Кивки только из приступов? Как развитие?

кивки это только начало перед приступом ...а потом по нарастающей все идет ...ребенка скручивает вперед, руки разводит и так подкидывает(трясет ),после чего ее вообще  выключает и она засыпает .тогда врачи начинают добавлять новые препараты ,что бы обратно вернуться хотя бы только к кивкам.и так по кругу те же препараты и та же реакция организма.

[этомамапросто]

@Никитка, а развитие ? какое может быть развитие когда 80% мозга находятся под постоянной эпиактивностью. пишут грубая ЗПРР .дочь разговаривать перестала, думали синдром Ретта .Но Головтеев сказал Л.-Гасто.

[Svetlana Bas]

Мы вернули Суксилеп,повышаем дозировку Топомакса,и третий препарат депакин. На данный момент кивков шесть в день,если стоит или идет,то падает навзничь,если сидит-кивок. Благо зима,толстая шапка и пуховик спасают. Что будет летом! По крайней мере купировал хоть ненадолго жуткие судороги,ну и приступы все таки не сто в день....Хотя речь и память сильно страдают...

У нас летом упал на спину и головой об асфальт со всей силы. Шишка надулась огромных размеров, никак не рассасывалась, пришлось даже к хирургу обращаться, чтобы проколоть ее. Незаметна месяца через 4 стала. Как вспомню эти падения, ужас просто. Полгода нет их и даже не верится.

[Svetlana Bas]

@Никитка, а развитие ? какое может быть развитие когда 80% мозга находятся под постоянной эпиактивностью. пишут грубая ЗПРР .дочь разговаривать перестала, думали синдром Ретта .Но Головтеев сказал Л.-Гасто.

Развития у нас тоже не было, а сейчас пошло после операции.

[Svetlana Bas]

@этомамапросто, а где вам будут устанавливать стимулятор?

[этомамапросто]

@этомамапросто, а где вам будут устанавливать стимулятор?

(талдомска 2) НИКИ Пирагова .

[этомамапросто]

@Svetlana Bas,
У нас летом упал на спину-моя когда падала на спину ,врачи сказали это парадоксальная реакция на препарат(депакин).а так все приступы вперед. а за шишки и синяки уже и не говорю вся синяя.у меня даже спросили в РЦ (когда ходили).а вы ребенка бьете? а потом и сами отказались ее брать .аргументировав -это что сидеть в тюрьме за нее не хотят,если что-то случиться.

[Svetlana Bas]

Мы как раз на депакине были на тот момент.

[Никитка]

Падал на спину с самого начала,без лекарств когда были еще. Даже и не поняли сначала,что приступы такие.