Автор Тема: Моя радость,моя жизнь  (Прочитано 14447 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #60 : 02 Февраль 2015, 11:06:25 »
К слову,все здесь не просто так находятся,и надо отдать должное мамочкам,кот.помогают новичкам.
вот об этой агрессии пишут вам девочки:
так нельзя...
.
.      Какое право ты имеешь называть моего ребенка инвалидом, а меня истеричкой? Я сюда обратилась не за грамотностью!!!! Если разу ешь глаза и прочтешь, то увидишь,все анализы у нас чистые в плане эпи. Не мои слова,что ребенок опережает развитие, это слова врачей. Теперь задумаюсь, может мы просто опередили такого ребенка как у тебя!!!!а теперь спасибо за внимание и занимайся лечение своего чада. я очень благодарна мамочкам которые помогают и вам благодарна за подсказки. Эта <дама> сама виновата,что просила,то и получила.У Чадаева конечно были платно,4500 тысячи за один прием.Сабрил мы уже пробовали,к сожалению не помог.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #61 : 02 Февраль 2015, 11:08:19 »

  Вы сами противоречете своим словам:ищите врача,только нам помогли другие лекарства,которые врач не прописывал. Чем вы купировались в конечном итоге,что вам помогло?Наши диагнозы на данный момент таковы:Восстановительный период ПЭП,гидроцифальный синдром в стадии суб.(не поняла дальше что написано) эпи активность на фоне натальной травмы ШОП.

Я себе не противоречу,врач,кот.нас наблюдал ушла в декрет.Именно другой врач лечил нас по схеме. Благодаря форуму я узнала про НИИ педиатрии в Москве,написала туда и нас взяли на обследование.Там и купировали сабрилом,кот. я просила у нашего врача,а мне она сказала: "не поможет вам".А потом удивлялись,что мы им купировались.Вывод? Ищите врача грамотного,читайте и спрашивайте.Врачи многое не говорят и именно наша осведомлённость заставляет их действовать,а не лечить по стандартным схемам.Вы думаете у нас 1-2 врача было? 5 врачей только по месту жительства!Если бы я сидела ровно на попе,то мои дети до сих пор мучались от приступов. У нас тоже гидроцефалия,как говорят врачи это из-за первых приступов.Так что приступы своё дело сделали.
И я честно говоря удивлена,что вы пишите про Чадаева.Вроде имя на слуху,а он от вас отмахнулся. Вы к нему платно ходили? Так надо было выбивать из него информацию.Не хочет вас лечить,идите к другому.В Москве их достаточно,раз у вас есть возможность там консультироваться.
Возможность есть,только деньги как оказалось не всегда помогают(((((а как написать в НИи ,да и что писать?

Оффлайн ИЕлена

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #62 : 02 Февраль 2015, 11:59:02 »
Marinaмама, можно на почту им выслать сканы документов,видео приступов  и письмо,что и как было. Я так и сделала,только отправляла почтой,потом нам вызов на госпитализацию пришёл.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #63 : 02 Февраль 2015, 12:11:56 »
Marinaмама, можно на почту им выслать сканы документов,видео приступов  и письмо,что и как было. Я так и сделала,только отправляла почтой,потом нам вызов на госпитализацию пришёл.
спасибо,мы тоже попробуем

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #64 : 02 Февраль 2015, 16:47:24 »
ИЕлена, а вы почему взялись защищать одного человека? Потому что он Ветеран? А Марина новичок?
Вы бы почитали, что человек пишет на форуме. Марина не одна нападкам подверглась. Просто ее не бросились защищать, сама дала отпор.    Только сразу стала грубиянкой. На форуме полно мамочек, которые приходят за энергетической подпиткой. наведут смуту, нагрубят, накапают... и балдеют... Не надо им поддаваться. У всех свое мнение. Вот здесь опять тему ПЭПов завели. Я статью тоже сбросила. Может интересно будет https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44840.510.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #65 : 02 Февраль 2015, 17:30:15 »
Люда, думаю Лена "кинулась защищать" не по этому признаку. По постам Саши в этой теме и ответу автора. Действительно ведь было грубо и истерично в ответ на нормальные советы.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #66 : 02 Февраль 2015, 17:42:48 »
Люда, думаю Лена "кинулась защищать" не по этому признаку. По постам Саши в этой теме и ответу автора. Действительно ведь было грубо и истерично в ответ на нормальные советы.
Возможно грубо, я неоднократно извинилась перед всеми кого это задело и будет задевать впредь. Но истерик в моих словах нет,я по натуре не истирический человек. Не нужно меня осуждать,что я выбрала такой путь,лечение без ПЭП.Я же никого не призываю сделать так же.

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #67 : 02 Февраль 2015, 17:44:25 »
twins2011, Ну, просто меня саму от некоторых постов Саши трясёт до сих пор. А вообще все мы истерички... Надо признать.
Предлагаю закрыть эту тему. Марина извинилась. Лучше дать ей дельные советы. а не вспоминать эту тему.
Она в начале пути. Принимает решения. Советы любые ей в помощь. Просто мы опять заводим одну из вечных тем форума. А факт один: нет одинакового рецепта для всех. Есть опыт. Но детки у всех разные, с разными возможностями, условиями и т.д.
Мое мнение. что необходимо делится опытом, но не говорить. что кто-то не прав. У каждого свой путь.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #68 : 02 Февраль 2015, 17:47:27 »
ИЕлена, а вы почему взялись защищать одного человека? Потому что он Ветеран? А Марина новичок?
Вы бы почитали, что человек пишет на форуме. Марина не одна нападкам подверглась. Просто ее не бросились защищать, сама дала отпор.    Только сразу стала грубиянкой. На форуме полно мамочек, которые приходят за энергетической подпиткой. наведут смуту, нагрубят, накапают... и балдеют... Не надо им поддаваться. У всех свое мнение. Вот здесь опять тему ПЭПов завели. Я статью тоже сбросила. Может интересно будет https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44840.510.
спасибо Люда за поддержку. Я все равно так и останусь для кого то грубой и истиричкой.Обидно конечно, думаю,что лучше бы и не писала и не спрашивала,но ничего на будущее умнее буду

Онлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #69 : 02 Февраль 2015, 17:54:02 »
Марина,  в отношении ПЭП я вас полностью поддерживаю! Настаивать на своей точке зрения некорректно на форуме. Можно рассказать свой опыт или чужой. Объяснять позицию.  Но не настаивать! Не возмущаться если у кого то другое мнение! Будьте терпимее!

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #70 : 02 Февраль 2015, 17:59:45 »
Марина,  в отношении ПЭП я вас полностью поддерживаю! Настаивать на своей точке зрения некорректно на форуме. Можно рассказать свой опыт или чужой. Объяснять позицию.  Но не настаивать! Не возмущаться если у кого то другое мнение! Будьте терпимее!

Отправлено с моего GT-I8552
спасибо. очень греет,что не все против меня из за отмены

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #71 : 02 Февраль 2015, 18:45:49 »
Я сама потихоньку отменяю. Мы уже почти 1.5 года на конвулексе. Купированы синактеном. Хоть доза для нас и минимальна всего 27 капель в сутки. Я уже довела до 15. Страшно.... на свой страх и риск

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #72 : 02 Февраль 2015, 18:54:23 »
Imita, я тоже сама отменила. Чуть больше года назад. Сразу лепет пошёл на отмене. Тьфу-тьфу весь год все ок. Перед НГ сделали видеомониторинг - тоже все ок.

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #73 : 02 Февраль 2015, 18:58:38 »
Imita, я тоже сама отменила. Чуть больше года назад. Сразу лепет пошёл на отмене. Тьфу-тьфу весь год все ок. Перед НГ сделали видеомониторинг - тоже все ок.
Вот и я надеюсь, что через 1-1.5 месяца ээг не ухудшится из-за моей самодеятельности

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #74 : 02 Февраль 2015, 19:01:12 »
Imita, Людмила Высокина, Я недавно тоже решила САМА уменьшить дозу ПЭПа. На ЭЭГ появились значительные ухудшения. Поэтому теперь не рискну ничего САМА уменьшать!!!  А по поведению и развитию совсем никаких изменений не было.
 
Так что девочки нужно взвесить все ЗА и ПРОТИВ. Тем более, если некупированы.
У нас ремиссия 2 года.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 5169
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 6491
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 4745
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 3815
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 7424
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat