Автор Тема: Мой Андрюша  (Прочитано 27545 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 416
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #45 : 15 Октября 2008, 20:03:54 »
парапарез нижний или верхний? Вообще-то это уже ДЦП. А патологические рефлексы у вас есть? А р-сы орального автоматизма?
а что это за автоматизмы? о чем они говорят? мой очень часто язычком делает как будто сосет, сказали это вроде автоматизмы, а с чем их едят не объяснили  ккк
« Последнее редактирование: 15 Октября 2008, 20:38:35 от Степашина мамаша »
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн ValyaVK

Re: Мой Андрюша
« Ответ #46 : 15 Октября 2008, 20:16:06 »
ванночки я делаю хвойно-солевые, курс 15 дн, можно покупать хвойный экстракт или настаивать хвойные иголочки самой. Еще хорошо делать ванночки овсяные, настаивать овес. А еще Нюра в разделе Эпилепсия описАла рецепт сбора для купания деток



Kristya

  • Гость
Re: Мой Андрюша
« Ответ #47 : 16 Октября 2008, 00:52:03 »
я категорически против мидокалма. Тонус нужно снимать массажем, упражнениями, ванночками, а не такими препаратами, которые расслабляют все мышцы, причем настолько, что ребенок не может ими управлять. Расслабление длится столько, сколько ребенок пьет препарат. ДЦП мидокалм не лечит. ИМХО
Ой, народ, сколько ж мы выпили того мидокалма! И хоть бы что... Эффекта было ноль! Жаль, что не сразу сообразили, все врачу верили  >:( Хотя, может, кому-то и помогает...  ккк

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1140
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #48 : 16 Октября 2008, 01:24:44 »
мидокалм нас расслаблял настолько, что Катя не могла вообще ничего, только на мне висеть... а у нас и так переменный тонус - то вся обмякнет, то вся напряжется.... спастики постоянной нет. Я сама отменила мидокалм через 3 дня после начала приема и объяснила врачу причину, а она пожала плечами и сказала "ну тогда лечите ее сами, раз вы такая умная"
А заметить, что спастика не самая большая наша проблема она не удосужилась... ыыы

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #49 : 16 Октября 2008, 12:19:11 »
При спастике верхних конечностей ребенок бы разгибал ладошку при сгибании в локтевом суставе.
А здесь больше похоже на судорожное сокращение, которое приходит и уходит
независимо от движения сустава.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #50 : 16 Октября 2008, 12:51:58 »
Мне кажется нельзя так категорично про лекарства. Все очень индивидуально, все уже знают что нет таблетки от ДЦП. Мы тоже делали все что можно для ребенка и массажи и гимнастику и тутора и медикаментозная поддержка, но понимаете иногда выше головы не прыгнешь мы не смогли встать и пойти, даже ползти мы не можем. И тогда встает вопрос что дальше? Вот тогда главная задача не ухудшиться. Чем мы сейчас и занимаемся.
 Мы периодически сидим на мидокалме. Тут важен другой вопрос. Надо смотреть на ребенка, подбирать дозу и само лекарство .  На нас мидокалм не действует так сильно, но если мы его пьем состояние не ухудшается. Я уже писала, что у нас была  болевая контрактура, и потом 2 года мы приходили в норму, пили все что только можно ,  чтобы спастику и боль  снять, плюс физио , плюс новокаиновая блокада.

Мы делали массажи и  накладывали озокерит ( не знаю как он правильно пишется), в том числе на руки. Он оч хорошо расслабляет мышцы. Ванны с морской солью и хвоей.

А вообще нужно понимать, что у вас оч долгий путь впереди. И всегда врачи открывая вашу карту будут охать, ахать и так далее.

мне один врач сказал, когда выписку прочитал, " И вы хотите сказать что они еще живы?"

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #51 : 16 Октября 2008, 12:55:28 »
Мариночка извини меня , бескультурную :ah:. Просто комп болел только дорвалась
Очень рада знакомству,  у тебя все наладится, надо только руки не опускать .

Оффлайн МаринаС.Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #52 : 16 Октября 2008, 14:54:07 »
tatusya, я тоже очень рада знакомству со всеми вами!!! :D Я понимаю, что путь долгий, мне это с самого начала говорили... но просто я не понимаю, почему тогда врач ничего такого страшного не говорит, а просто делайте массаж. Я знаю, что массаж "творит чудеса", просто я очень боюсь упустить время! Она нам конечно обещала двигательное нарушение, но не сильно в виде неловкости походки ( я честно говоря не знаю, что значит "несильная неловкость походки"), а что теперь с ручками??? В общем я в растерянности ккк
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн МаринаС.Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #53 : 16 Октября 2008, 14:57:36 »
При спастике верхних конечностей ребенок бы разгибал ладошку при сгибании в локтевом суставе.
А здесь больше похоже на судорожное сокращение, которое приходит и уходит
независимо от движения сустава.

А что это значит??? Он вообще ручки больше "раскрытими" держит, но неловкость в них какая-то присутствует. Особенно, если начинает активно двигаться, напрягает он их чтоли... хотя в последнее время когда держишь его на руках, стал за меня держаться. Раньше этого не было, висел как "обезьянка" ручки болтались просто.
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Kristya

  • Гость
Re: Мой Андрюша
« Ответ #54 : 16 Октября 2008, 15:00:24 »
Марина, нам врачи тоже говорили, что все ерунда, что в полтора года дочка сама пойдет, а она и к 2,5 не успевает  :'( У врачей всегда 7 пятниц на неделе! Я, конечно, не пугаю, думаю, у вас как раз все будет хорошо  :D Просто, если бы можно было предостеречь кого-то, я бы сказала: пугайтесь! занимайтесь так, будто вам светит самое худшее! Тогда и результат будет хороший   767 А ручки ваши еще выправятся! Тем более, что с ними у вас все совсем не так плохо, малыш их раскрытыми держит, все берет... Умничка! :D

Оффлайн МаринаС.Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #55 : 16 Октября 2008, 15:05:53 »
Спасибо ВАМ всем большое!!! Очень рада, что нашла ВАС!!!  ---
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #56 : 16 Октября 2008, 15:10:44 »
Марина,то что Вы называете неловкостью, скорее всего обусловлено синергитическим взаимодействием мышц руки.При этом, с одной стороны одна группа мышц, как бы помогает другой выполнить движение за нее .И в то же время синергисты ограничивают и противодействуют активному сокращению (и пассивному кстати тоже) самой мышцы,  а значит и ограничивают движение сустава . Я много об этом писал здесь.  Я надеюсь что это поможет Вам  разобраться в сущности спастических рефлексов.
« Последнее редактирование: 16 Октября 2008, 15:21:27 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #57 : 16 Октября 2008, 15:22:17 »
Спасибо ВАМ всем большое!!! Очень рада, что нашла ВАС!!!  ---
Ангелы где-то рядом
The mind needs to look at the world from different perspectives

Мама Владика

  • Гость
Re: Мой Андрюша
« Ответ #58 : 16 Октября 2008, 15:25:37 »
Привет!!!! ббб  xxx  ттт
Все у вас будет хорошо,это работа у врачей такая страх нагонять,чтобы мамочки не расслаблялись. ;D

Оффлайн МаринаС.Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Андрюша
« Ответ #59 : 16 Октября 2008, 15:37:48 »
Вы меня простите глупенькую, я еще не до конца со всем этим разобралась, а врач ничего не говорит... Так это у нас спастический парапарез или нет? И, как с этим бороться?
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.