БОЛТАЛКА

[Уфимка]

Свет, у меня есть. Но пришлю только тебе попозже ладно.?

[sveta2000m]

Свет, у меня есть. Но пришлю только тебе попозже ладно.?

хорошо, только быстрее пожалуйста!

[Уфимка]

Свет, я отправила.

[sveta2000m]

Девочки! Сегодня  председатель совета матерей г. Уфы Гульшат Ахатовна позвала меня  на заседание межведомственной комиссии по вопросу льготного предоставления земельных участков инвалидам. Знаете, не ожидала такого внимания к этому вопросу, присутствовали заместитель Председателя Государственного Собрания - Курултая Лилия Гумерова(бывшая уполномоченная по правам ребенка в республике), зам. министров, журналисты... Депутатом и юристами было рассмотрено обращение родителей детей-инвалидов к президенту республики, с этим письмом полностью согласились, было предложено в осеннюю сессию Курултая внести поправку в земельное законодательство республики о том, чтобы земельные участки предоставлялись семьям с инвалидами бесплатно вне зависимости от факта нуждаемости и малоимущности (вместе с поправкой о том, чтобы землю предоставляли всем многодетным а не только кто родил третьего и послед. детей после 1.1.11). Очень надеюсь, что этот вопрос у нас наконец-то сдвинулся с мертвой точки! По нашему местному ТВ покажут сюжеты об отсутствии механизма предоставления участков инвалидам в нашем субъекте федерации - по России 1 в 20-30 и БСТ в 21-30 сегодня вечером.  http://www.bashinform.ru/news/378074/ , http://ufa.bezformata.ru/listnews/detej-s-ogranichennimi-vozmozhnostyami/931671/


Вообще если мы пока не можем создать сами общественную организацию, надо пользоваться тем, что уже создано и работает - общественная организация Совет матерей "Материнское сердце" может нам реально помочь и мы ему тоже - от нас нужны активность, составление обращений, от них - связи с властью, протоптанные дорожки, давайте сотрудничать, добро от председателя Ибрагимовой  Гульшат Ахатовны я получила. Скоро будет создан сайт где можно будет  оставить обращение каждому от себя лично, пока можно ей написать письмо по эл. почте Igulshat2010@mail.ru . Можем написать коллективное письмо о проблемах, которые нас волнуют и передать ей, обсудить, дополнить, она будет очень рада помочь
 

[sveta2000m]

Давайте определяться....Что мы хотим от властей для наших детишек? Как говорится, давайте помечтаем...и донесем наши мечты до тех, кто в состоянии их исполнить. Напишу все подряд - тут 50 на 50 где-то федеральные вещи где-то региональные, потом поделим если надо будет...У меня ребенок с ДЦП, может быть у кого-то другой диагноз, другие нужды, дополните!
вот мои соображения:
1)лечение. ранняя диагностика нарушений здоровья- все упирается в специалистов-неврологов, ортопедов, окулистов и др.. Нормальное лечение в стационарах, на всю республику по-моему только один более-менее адекватный центр на тихорецкой, да и то там тюремные порядки...мест там мало, даже приходится пациентам снимать жилье и ходить на дневной стационар...надомное наблюдение врачей и анализы на дому хотя бы пару раз в год тоже предел мечтаний, законодательно это никак не закреплено. Следующий вопрос - внедрение новых технологий из центра к нам в регион и главное, выделение федеральных квот на это дело.
Бесплатные лекарства - больной вопрос...От момента назначения до получения надо ждать полгода... без гарантии на получение...Это настоящий беспредел...
2)адекватная реабилитация - это создание новых реаб. центров и усовершенствование уже имеющихся, достойная оплата и нормальное обучение специалистов, наличие оборудования (тренажеры, бассейны, костюмы космонавта и т.п.), наличие всех рекомендованных официальной медициной методов (иглорефлексотерапия, иппотерапия, бассейн, качественные массаж и ЛФК, диспорт, парафин, да еще много можно перечислять), и т.п. Особенно важно иметь возможность получать реабилитацию на дому, как это делается зарубежом - чтобы приходил специалист - массажист, инструктор ЛФК, логопед, дефектолог на дом к неходячему ребенку. Нужна служба недорогой аренды тренажеров и ТСР (это тоже есть зарубежом). Нужно обучение приемам реабилитации самих родителей.
3)пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю должно быть достойным.
4)детские (в том числе и дошкольные) учреждения - либо группы дневного пребывания в каждом д/с либо домашние садики-например четверо родителей объединяются, двое ухаживают за детьми, им государство платит зарплату, двое выходят на работу. Для многодетных родителей сейчас созданы группы семейного воспитания (у меня самой такая), неплохой выход из ситуации для семей с особыми детишками...
5)санаторно-курортное лечение. не секрет, что в России санатории для лечения ДЦП можно сказать никакие. Москвичам оплачивают санатории ближнего зарубежья, например санаторий минобороны  Украины...нам-нет...и вообще пора бы нашим  Башкирским знаменитым санаториям перенимать опыт, это опять же вопрос адекватной реабилитации...
6)обучение - в Москве по-моему школы новые строят уже с учетом требований о доступной среде, здесь в этом вопросе я не сильна, поскольку все мои дети дошкольники, давайте вместе прикинем, чего нам надо...
7)транспорт - социальное такси нам надо, и общественный транспорт специализированный, отмену транспортного налога для семей с инвалидами
8)секции и кружки для особых детей - должны быть бесплатными, хотя бы тот же бассейн, или пластилин, развивающие занятия предлагаю просить компенсацию на это дело
9) доступная среда - в Уфе под это дело выделены огромные деньги, куда они уходят, не знаем...Что нужно адаптировать в первую очередь?
10)100% оплату самостоятельно приобретенных ТСР и бесплатный автомобиль однозначно надо вернуть... или пусть приобретают нормальные коляски, памперсы, ходунки и т.п. и главное вовремя /по-хорошему надо законодательно ограничить наценку на ТСР и создать собственные "нанотехнологические" производства....Для меня страшный секрте почему говеные ходунки стоят 7000 руб., в которых и ходить-то вредно для здоровья...Почему вертикализатор стоит 50000 руб., коляска 200000 что в ней такого крутого что за эти деньги можно купить машину...И вообще у нас не производят всякие полезные вещи типа накладок на стул для сидения человека с оДЦП, автокресла для детей с дЦп и много чего еще....
11)социальный работник для семьи с ребенком-инвалидом - получить лекарства, рецепты, отнести заявление, и др. помощь. тем более что Медведев недавно дал такое поручение регионам
12)бесплатные билеты в кино-театр-цирк-музеи-выставки
13) ЖИЛЬЕ - ваши пожелания? про землю я все уши уже прожужжала....
14) Еще один важный и сложный вопрос - служба одного окна для оформления пенсии по инвалидности, отказа от соцпакета, льгот, всяких вопросов, получения информации, возможность контакта с этой службой через интернет...
 

Что еще?

[ell]

Света, все конечно супер.Особенно про реабилитацию. Я бы еще добавила, чттобы типа пансионатов дневных было для тяжелых деток. Чтобы мамы работать могли. Но все это из области фантастики. К сожалению. Не кто не будет тратить бешенные деньги из бюджета на детей-инвалидов. А все что Вы описали, это бешенные деньги. Хорошобы если первым делом добились бы  раннего постановки диагноза.  И ранней реабилитации. А то, что за ерунда ставить диагноз тяжелому ребенку только в год. Я конечно не врач. Но у детей ДЦП видно намного раньше.А еще начать реабилитировать недоношенных детей и детей прошедших реанимацию сразу!!!А у нас всем врачам на все наплевать. Выходили дитенка . И считай все. А мама с папой потом с круглыми глазами бегают почему он голову не держит. почему не садиться.  Да вообщем наболевшая тема для меня. я с нашей поликлиникой уже ругалась и письма писала в Минздрав. А толку? сижу как дура, у заведущей и рассказываю им о том, как бы хорошо было, чтобы детей сразу на реабилитацию посылали и центр , Чтобы был специальный. Вообщем разоткровеничалась дура. заткнулась, когда в ихних глазах увидела безразличие и тоску.Поняла. что наплевать им и на реабилитацию и на наших детей..Им главное по шапке не получить и со своего теплого места не слететь. А мое дело так и заглохло.

[ДЦПшник]

Комментарий модератора

ell просьба не грубо не выражаться. всем и так всё понятно

[Ляпако]

ELL....мы и без вас знаем как все плохо....ну не сидеть же сложа руки теперь..
Отключайте свой пессимизм.....

[Ляпако]

А меня волнует вопрос Жилья. Состоим в очереди как "молодая семья" и в очереди на землю.....и там и там я сдала доки о том что в семье имеется ребенок инвалид. Но эмоций ноль. 
Что с этим делать то?


4)детские (в том числе и дошкольные) учреждения - либо группы дневного пребывания в каждом д/с либо домашние садики-например четверо родителей объединяются, двое ухаживают за детьми, им государство платит зарплату, двое выходят на работу. Для многодетных родителей сейчас созданы группы семейного воспитания (у меня самой такая), неплохой выход из ситуации для семей с особыми детишками.
Идея суперская.....

7)транспорт - социальное такси нам надо, и общественный транспорт специализированный, отмену транспортного налога для семей с инвалидами
у нас было такое в городе....показываешь удостоверение об инвалидности и таксист берет половину суммы от проезда, но действует оно только в одной службе,а проезд только до Реаб Центра.....но были конфликты с таксистами.....

3)пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю должно быть достойным.

ну а этот вопрос нужно выводить на федеральный уровень..

2)адекватная реабилитация - это создание новых реаб. центров и усовершенствование уже имеющихся, достойная оплата и нормальное обучение специалистов, наличие оборудования (тренажеры, бассейны, костюмы космонавта и т.п.), наличие всех рекомендованных официальной медициной методов (иглорефлексотерапия, иппотерапия, бассейн, качественные массаж и ЛФК, диспорт, парафин, да еще много можно перечислять), и т.п.


все эти тренажеры,костюмы, у нас в реаб центре есть.....но специалисты не умеют пользоваться даже орто стучиками и вертикалиторами которые стоят в каждом кабинете(не говорю уже про костюмы адели и тренажеры) или же все свалено и заперто в кладовках.

[Ляпако]

можно предложить
n) отдельные очереди для детей-инвалидов в поликлинике, по определенным дням. Или часы приема. (для ВТЭК)

[ell]

Ну Света она вообще молодец dcvfНе смотря на то что трое детишек, находит время отстаивать свои права. А насчет моего пессимизма... Знаете где как не здесь меня поймут. видь каждый с этим сталкивался. хоть раз. Надеюсь очень что хоть половина из-всего воплотиться в жизнь.

[sveta2000m]

Света, все конечно супер.Особенно про реабилитацию. Я бы еще добавила, чттобы типа пансионатов дневных было для тяжелых деток. Чтобы мамы работать могли. Но все это из области фантастики. К сожалению. Не кто не будет тратить бешенные деньги из бюджета на детей-инвалидов. А все что Вы описали, это бешенные деньги. Хорошобы если первым делом добились бы  раннего постановки диагноза.  И ранней реабилитации. А то, что за ерунда ставить диагноз тяжелому ребенку только в год. Я конечно не врач. Но у детей ДЦП видно намного раньше.А еще начать реабилитировать недоношенных детей и детей прошедших реанимацию сразу!!!А у нас всем врачам на все наплевать. Выходили дитенка . И считай все. А мама с папой потом с круглыми глазами бегают почему он голову не держит. почему не садиться.  Да вообщем наболевшая тема для меня. я с нашей поликлиникой уже ругалась и письма писала в Минздрав. А толку? сижу как дура, у заведущей и рассказываю им о том, как бы хорошо было, чтобы детей сразу на реабилитацию посылали и центр , Чтобы был специальный. Вообщем разоткровеничалась дура. заткнулась, когда в ихних глазах увидела безразличие и тоску.Поняла. что наплевать им и на реабилитацию и на наших детей..Им главное по шапке не получить и со своего теплого места не слететь. А мое дело так и заглохло.

писать в минздрав а тем более хотеть чего-то от заведующей - дело безнадежное.... сама с этим столкнулась...но не надо отчаиваться,  надо требовать увеличения бюджета на медицину от госдумы, от курултая...  Я конечно же трезвомыслящая, хоть и мечтатель, и хорошо понимаю что мечтать не вредно, но просто сидеть молча сложа руки это не дело, с неба на нас коврижки не посыпятся если мы и дальше будем молчать в тряпочку. Между прочим, я простая тетка, даже из дома зачастую выйти не могу, единственная возможность общаться с внешним миром- интернет...но это оказывается великая вещь!!! прочитала вот в интернете инфу о льготах на землю год назад, и стала тормошить всех подряд в основном через электронную почту, форумы, пришлось и почтой письма отправлять, потом созванивалась по телефону, один раз только выехала из дома на встречу.... - и ведь дотормошилась до Курултая, первый результат есть, посмотрим на окончательный результат осенью ... Сама даже удивилась что меня услышали, пошли навстречу. Главное найти единомышленников, в одиночку пытаться что-то сделать бесполезно!!! Ну так вот здесь мы все и собрались -единомышленники, давайте что-то делать уже! Делать то, что мы в силах - высказывать свое мнение, предложения, потом все это передадим наверх, пусть узнают о наших проблемах из первых рук! А совет матерей нам помиожет...

[ell]

Каждый наверное с чего то начинает. а вышло так. что я написала в Минзрав. а дело успешно скинули в поликлинику.

[sveta2000m]

А меня волнует вопрос Жилья. Состоим в очереди как "молодая семья" и в очереди на землю.....и там и там я сдала доки о том что в семье имеется ребенок инвалид. Но эмоций ноль. 
Что с этим делать то? - 

с землей уже я описала ситуацию... а с жильем что предлагаете? 


4)детские (в том числе и дошкольные) учреждения - либо группы дневного пребывания в каждом д/с либо домашние садики-например четверо родителей объединяются, двое ухаживают за детьми, им государство платит зарплату, двое выходят на работу. Для многодетных родителей сейчас созданы группы семейного воспитания (у меня самой такая), неплохой выход из ситуации для семей с особыми детишками.
Идея суперская.....  - Идея не моя, но предлагаю ее поддержать!!!!

7)транспорт - социальное такси нам надо, и общественный транспорт специализированный, отмену транспортного налога для семей с инвалидами
у нас было такое в городе....показываешь удостоверение об инвалидности и таксист берет половину суммы от проезда, но действует оно только в одной службе,а проезд только до Реаб Центра.....но были конфликты с таксистами..... -Вот и надо подробно описать что нам надо!

[Ляпако]

где то я уже писала о том что  написала жалобу в блоге прездидента РБ,про  плохое отопление в реабилитационном центре, эту жалобу донесли до местных властей и заведующей реаб центра, она ж в свою очередь в начале накричала на меня и в предь попросила меня "Подходить к ней лично, если будут какие нибудь вопросы или недовольства"