БОЛТАЛКА

[Ляпако]

и про транспорт....еще раз...не проще ли мамочкам самим водить машину?(если есть авто конечно) а обучение на права не дешевое.....
может скидки какие выбить получится???

[Уфимка]

Днвочки, писать надо письмо однозначно.  Причем коллективное.  Давно уже вынашиваю эту идею. А буквально пару дней назад села писать, и у меня сдох компьютер. Два дня без связи. Короче письмо пропало. Сегодня вечерком найду черновики и напишу.

А что касается своей организации, девочки, надо ведь сначало всем собраться. И всё обсудить.Никак не получается. Сейчас  тем более все в разъездах.  Думаю к концу лета это будет более реально. Давайте наконец то соберемся. Для начало надо создать свой филиал в составе головной организации. Потому что когда начала писать письмо, то даже не знаю как всё это подписываться. От себя  лично, считаю это не серьезно.  Если это бы было всё подписано коллективно и как общественная организация, то это уже заслуживало бы должного ответа.

Свет, а почему Гульшат просит от тебя активность? У них же вроде большая организация? Но это так отступление. Короче до вечера.

[sveta2000m]

и про транспорт....еще раз...не проще ли мамочкам самим водить машину?(если есть авто конечно) а обучение на права не дешевое.....
может скидки какие выбить получится???

проще, я сама вожу машину, это спасение моей семьи! но это могут себе позволить далеко не все - в качестве скидки предлагаю отменить транспортный налог...хотя бы! в Москве это есть, у нас - нет...про права - хорошо, а есть это где-нибудь в регионах? если да, то будет проще протащить...вот раньше вообще было право на бесплатный автомобиль, его к сожалению отменили, может какую-нибудь льготу просить при покупке автомобиля для инвалидов? насколько я знаю, в европейском суде поп равам человека будет рассматриваться вопрос о законности отмены автомобиля и 100% компенсации самостоятельно купленных ТСР... но когда это еще будет и каков будет результат...

[sveta2000m]

Днвочки, писать надо письмо однозначно.  Причем коллективное.  Давно уже вынашиваю эту идею. А буквально пару дней назад села писать, и у меня сдох компьютер. Два дня без связи. Короче письмо пропало. Сегодня вечерком найду черновики и напишу.

А что касается своей организации, девочки, надо ведь сначало всем собраться. И всё обсудить.Никак не получается. Сейчас  тем более все в разъездах.  Думаю к концу лета это будет более реально. Давайте наконец то соберемся. Для начало надо создать свой филиал в составе головной организации. Потому что когда начала писать письмо, то даже не знаю как всё это подписываться. От себя  лично, считаю это не серьезно.  Если это бы было вс1 подписано коллективно и как общественная организация, то это уже заслуживало бы должного ответа.

Свет, а почему Гульшат просит от тебя активность? У них же вроде большая организация? Но это так отступление. Короче до вечера.

Пиши, пиши, а мы тебя поддержим!!!! Мозговой штурм устроим... Создание общественной организации можно отложить по указанным причинам, и как-то вяло вообще проходит у нас этот процесс, но оно и понятно...собраться - вообще проблема, давайте хотя бы в скайпе пообщаемся...И вообще зачем нужно обязательно собираться в реале? Цель? А вот письмо можно начать писать уже сейчас, и мне лично без разницы через какую общественную организацию это пройдет, мне нужен результат, и чем быстрее тем лучше. Активность она просит не только от меня, она вообще всех активных мамочек собирает под свое крыло, их на самом деле не так уж и много....а самое главное - у нее есть контакт с властью, ее слышат наверху...некорректно конечно мне предлагать в этой теме сотрудничество с другой общественной организацией, согласна, но мне как маме ребенка-инвалида главное защитить его интересы любым законным способом и я полагаю, что  все думают так же. А если аналогичные требования поступят от двух общественных организаций, так это будет еще лучше.
письмо подписывается очень просто, у меня есть опыт - желающие копируют текст, ставят под ним свои ФИО, адрес, контакный телефон  (чтобы можно было связаться с каждым и проверить реальность подписи) и отправляют на специально созданный адрес эл. почты.. Мы так уже на особом детстве 2 письма подписывали. На многомамок многодетные Уфы так подписи под письмом о земле собрали: ФИО город, прокатило... Но с личными данными надежнее....Москва именно с личными данными такие письма принимает к рассмотрению... Если письмо от общественной организации - так вообще подписи собирать не надо, указываются только данные общественной организации.
Есть одно НО - через интернет мы много подписей в Башкортостане не соберем, семьи с детьми-инвалидами водятся в реабилитационных центрах, больницах, а в интернете их почему-то мало (судите хотя бы по нашему форуму) - еще один плюс к сотрудничеству с советом матерей и с другими общественными организациями Уфы и др. нас. пунктов Башкирии...Объединяться короче надо! Я пыталась обратиться в БАРДИ - у них ок. 200 семей с детьми-инвалидами, так указанный в инете телефон не отвечает! В общем, чем нас будет больше, тем лучше......

[ell]

Девочки вопрос. сколько будет получать ребенок- инвалид. когда ему исполниться 18 лет.? Просто задумалась. а если он не сможет работать по причине своего тяжелого физического или умственного состояния.? Он будет получать мизер всю жизнь?

[sveta2000m]

где то я уже писала о том что  написала жалобу в блоге прездидента РБ,про  плохое отопление в реабилитационном центре, эту жалобу донесли до местных властей и заведующей реаб центра, она ж в свою очередь в начале накричала на меня и в предь попросила меня "Подходить к ней лично, если будут какие нибудь вопросы или недовольства" 

в следующий раз будет сама смотреть за отоплением а не ждать когда к ней родители обратятся...это ее прямая обязанность...наплюйте и радуйтесь, что Вас услышали...Молодец! Она что не знает проблем своего реаб.центра, что зарплаты маленькие, специалисты так себе  И ЧТО??? Надо подходить и говорить ей об этом и что изменится??? Они сами должны бить во все колокола, писать петиции и выходить с акциями протеста, но делают вид, что все хорошо, что все так и должно быть, держатся за свои кресла, боятся рот открыть, власти естественно тоже думают что все прекрасно, кому как не нам сдвинуть этот камень!

[sveta2000m]

еще одно предложение - создать при реабилитационных центрах и больницах  детскую игровую комнату с педагогом(это есть в магазинах, в фитнес-центрах, почему не сделать в реаб. центрах?), или группу кратковременного пребывания  в садиках рядом с ними или с местом жительства семьи , чтобы можно было оставлять других детей семьи, если их не с кем оставить - у меня например трое, я не могу прийти в больницу даже на дневной стационар и в реаб. центр тоже по этой же причине, поэтому (но и не только поэтому, а потому что за деньги можно получить больше и лучше) я лечу ребенка дома за свой счет, а это сумма до 30-40 тыс. руб. в месяц

[Уфимка]

По поводу ранней диагностики и реабилитационных  центрах- это даже не обсуждается. Всё правильно. Но очень очень сложно.

По поводу пособия по уходу за ребенком- это одна из первостпенных задач. Конечно это вопрос должен решаться на федеральном уровн. Но почему бы нашим властям не ввести республиканские доплаты, как это делается в очень многих регионах.

Санаторно-курортное лечение. Тут тоже можно частично решить вопрос на региональном уровне. А именно открыть в наших санаториях неврологическое отделение " мать и дитя". Тот же санаторий "Красноусольск", с уникальными грязями. 
А также расширить перечень санаториев, по линии ФСС и минздрав.

Социальное такси_ эта программа работала. Но потом благополучно закрылась. Необходимо срочно возобновить эту программу. Причем как это делается в Москве. Выдавать талоны на проезд. А мама уже сама решит как их использовать.

Насчет программы доступная среда- это вообще отписка . Понастроили эти дурацкие пандусы, по которым ни одна коляска не может заехать. Дурдом чистой воды.

Насчет бесплатных билетов , Света это всё есть, но не про нашу честь, к сожалению.

Что ещё:??

По поводу детских садиков. Конечно необходимо строить для наших деток садики или организовывать группы. Как это работает у нас в Башкириии в маленьких городах. А как мне объяснили наши доблестные руководители: в Уфе слишком много детей- инвалидов.  В таком случае необходимо детям, не посещающим детский сад выплачивать пособие, компенсацию затрат родителей. Или обеспечить занятия тех же логопедов, дефектологов на дому. Кстати об этом очень хорошо написанов Нашем законе об инвалидах. Который подписан Рахимовым. А на деле закон не работает.

В очень многих регионах действуют свои региональные, областные. городские программы. Тот же автомобиль. По Росии отменили, а, например, в Самарской области этот закон работает. и рродители детей инвалидов получают автомобиль. Почему бы в нашем богатом регионе не предприянть что либо подобное.

Тоже самое и с вопросом по жилью.

[Уфимка]

А вообще бы мне очень бы хотелось как организовать встречу в нашим президентомю. Что то типа круглого стола. Пригласить туда родителей и обсудить очень многие вопросы. Он очень хорошо говорил на конференции, что необходимо говорить о проблемах. Так вот и надо донести до него  все наши проблемы. Очень хорошо получилось у девочек из татарии. они написали письмо и отослали его из разных городов республики. Их услышали и пригласили на круглый стол.

[светлана М]

Девочки вопрос. сколько будет получать ребенок- инвалид. когда ему исполниться 18 лет.? Просто задумалась. а если он не сможет работать по причине своего тяжелого физического или умственного состояния.? Он будет получать мизер всю жизнь?

Если мама докажет,что ребенок недееспособен через суд,то будет получать все те же 1200 по уходу за ним.

[светлана М]

Девочки,давайте,не отставайте!!!Пишите!!! Думаю сейчас это очень актуально,т.к. письма пишутся из разных регионов и они не могут остаться незаметными.Круглый стол уже прошел в Подмосковье,у нас в Татарстане и ,по-моему,в Волгограде что-то было.Должны же в конце-то концов чиновники задуматься почему вдруг столько жалоб стало.Как нам объяснили на круглом столе- до нас все молчали,а раз молчали,значит, были довольны. Вот мы и решили на этом не останавливаться.

[Уфимка]

Девочки вопрос. сколько будет получать ребенок- инвалид. когда ему исполниться 18 лет.? Просто задумалась. а если он не сможет работать по причине своего тяжелого физического или умственного состояния.? Он будет получать мизер всю жизнь?

После 18 лет поменяется название пенсии.  Сейчас вы "ребенок-инвалид", а потом будет инвалидность с группой.

[sveta2000m]

Девы, круглый стол в Курултае намечается как раз на июль...Опять же скоро будет съезд матерей в Уфе ...
В Башкортостане в ноябре пройдет Всероссийский форум матерей
В ноябре в Уфе состоится Всероссийский форум матерей. Об этом на церемонии награждения медалью «Материнская слава» сообщили председатель попечительского совета благотворительного фонда «Мархамат» Гульшат Хамитова, министр труда и социальной защиты населения РБ Ленара Иванова, президент Международной ассоциации благотворительных фондов «Мама» Раис Атнагулов.
— Идея возникла, когда мы побывали на форуме матерей в Ульяновске, —  рассказала Гульшат Хамитова. — Нам тоже есть что показать, мы могли бы поделиться своими наработками. Башкортостан на четвертом месте в России по количеству многодетных семей. Пусть не только Приволжский округ, но и вся Россия увидит, чем мы живем, как любим наших многодетных мам и прислушиваемся к их мнению.
— В рамках форума мы декларируем три основные темы: приемная семья, многодетная семья, межведомственное взаимодействие, — сообщила Ленара Иванова. — Как образец работы с семьями хотелось бы показать Уфу, здесь ведомства не тянут одеяло на себя, а дружно работают для того, чтобы семья чувствовала себя комфортно, проживая на данной территории.
Министр труда и соцзащиты заявила, что организаторы намерены воспользоваться площадкой форума, чтобы озвучить проблемы, которые стоит обсудить на общероссийском уровне. Например, продление оплачиваемого декретного отпуска с полутора лет до трех. Во-первых, считает Ленара Иванова, мера позволит нивелировать нехватку детских садов. Во-вторых,  материально поддержит матерей, «которые с полутора лет переходят практически на голодный паек».
Еще один важный пункт — изменение пенсионного законодательства. 
— Сегодня только три декретных года засчитывается в трудовой стаж.  У многодетных мам все, что они «насидели» с детьми, в стаж не засчитывается, — напомнила министр труда и социальной защиты.
Эти предложения обязательно найдут отклик у федеральных властей, считает Раис Атнагулов.

 Давайте скорее писать письмо....Надо еще подглядеть что там написали соседи, зачем изобретать велосипед...

[светлана М]

Это что это за съезд такой???Хотелось бы на нем поприсутствовать...

[sveta2000m]

Это что это за съезд такой???Хотелось бы на нем поприсутствовать...

Сама на форуме многодеток прочитала... А Вам даже не знаю куда обращаться, наверное также письмо катать в министерство труда и соцзащиты...