БОЛТАЛКА

[Уфимка]

Это получается в пивную есть пандус, а в детский магазин нету? ВСЕ СРОЧНО ЗА ПИВОМ,

[Ляпако]

 на этот пандус пешком, держась за перила не забраться даже акробату...

[sveta2000m]

Звонила сейчас в совет матерей по нашему письму. Г.А. говорит что потихоньку его продвигает. Рассказала она коротко, подробности можно выяснить наверное по телефону который указан в ответе на наше письмо 235-97-66 (администрация города Уфы, ведущий специалист по решению проблем инвалидов, в том числе детей-инвалидов Л.И Сахапова).
.
 Решен вопрос с группами дневного пребывания в детских садах, ребенка можно прикрепить к ближайшему детскому садику, вне зависимости от состояния здоровья.
Принят закон о земле, опубликован он будет позже с подробностями, куда обращаться.
Сейчас решаются вопросы по ТСР (и обувь в том числе), молочной кухне, операциям, лекарствам, бассейнам и др. секциям,  школам, по переквалификации/доп. образованию мамы срочно нужны списки кто в чем нуждается, какие проблемы есть - пишите ей на адрес igulshat2010@mail.ru или на уфамаме еще открыта тема, туда можно написать.
Спросила я у нее и по поводу того, что центр станет хозрасчетным. Говорит, что ничего об этом не знает.

[Ляпако]

про детские сады точно? или только это в Уфе действует?

[Уфимка]

Свет, я не поняла как это можно по телефону выяснить? По какому номеру и кому звонить?
Зуль про садики - в Уфе точно, а у вас не знаю. Но про садики это ещё до нашего письмо я читала и по ТВ показывали.

[sveta2000m]

Дина, ну нам же ответ дала городская администрация на наше письмо (он у тебя есть), там указано звонить по всем вопросам - и номер телефона, на предыдущих страницах где-то выложено.

[Уфимка]

Всё поняла, да там еть такая информация. Ты что решила то насчет билетов в Калининград?

[sveta2000m]

как раз этим сейчас занимаюсь...выясняю.

[Уфимка]

А мне звонили с Зорге и сказали что бухгалтерия не пропускает оплату авиабилетов с Питера. Принесите говорит справку что у вас заболевания позвоночника.Я говорю у нас нет такого заболевания. короче наверно не оплатят.

[sveta2000m]

А мне звонили с Зорге и сказали что бухгалтерия не пропускает оплату авиабилетов с Питера. Принесите говорит справку что у вас заболевания позвоночника.Я говорю у нас нет такого заболевания. короче наверно не оплатят.

а вообще они по закону должны оплачивать? Если да, то пиши заявление, пусть напишут письменный отказ - и в суд (прокуратуру). С родителей детей-инвалидов судебные пошлины не берут (а вообще неужели у вас даже искривления позвоночника нет? ортопед справку напишет всяко... за ""спасибо"")

[Уфимка]

По закону написано что оплата только спинальникам. Она дала мне номера законов федерального и местного.  Не найду куда записала. Вечером поищу. А может с Питера привезу какую нибудь бумагу о нашей операции на позвоночник. А то видишь ли ои наименованрие ничего не говорит. Может и прокатит.  Много нашла о самом постановлении но самого постановления никак не найду. Наверно в Гаранте поискать надо.  Свет, ты мне ещё скинь номер телефона дефектолога.

[sveta2000m]

вот то, что я написала в совет матерей (в письме указала ФИО, адрес и телефон):
Здравствуйте! Я многодетная мать, 3 детей (19.10.2006, 09.02.2008, 09.02.2008 г.р.)
Вот то, что в данный момент необходимо моему ребенку-инвалиду (ДЦП, спастическая диплегия ср. степени тяжести)
Бассейн– хочу ходить с ребенком (и вообще со всеми детьми) в новый бассейн от пединститута на ул. С.Перовской рядом с домом – нужна бесплатная группа плавания для детей с ДЦП
Секции – нужна бесплатная секция или кружок (любые двигательные, развивающие!) рядом с домом для детей с ДЦП
Иппотерпия – нужны постоянные бесплатные занятия, одно занятие в центре стоит 300 рублей.
Школы – в будущем нужен коррекционный класс в школе №158 г. Уфы, русскоязычный.
Сложная ортопедическая обувь – детские врачи-ортопеды и неврологи часто скрывают от пациентов, что обувь можно получить бесплатно вписав ее в ИПР, и даже отказываются вписывать. Я лично переоформляла нашу первую ИПР в 2009г. и в 2010г. сама уговаривала врача вписать обувь. Назначают ее тоже неправильно, т.к. нет федеральных стандартов назначения ортопедической обуви, врачи не разбираются в этом вопросе. Из-за неправильно назначенного вида обуви у моего ребенка деформировалась стопа. В Москве проводятся тендеры по закупу готовой обуви, у нас только компенсируют стоимость закупа, да и сумма компенсации ограничена и выбор обуви небольшой. Сумма компенсации в Москве 7000 руб., у нас меньше. Готовая обувь продается без стелек (стельки нужно докупать отдельно, качество продаваемых тоже под большим вопросом). Индивидуальную обувь, которая призвана лучше решать ортопедические проблемы, чем готовая, можно заказать только в одном протезно-ортопедическом предприятии на ул. Красина, качество на государственном уровне никто не контролирует, конкуренции нет, финансирования и модернизации нет. Пациенты на свой страх и риск определяют качество этой обуви и сами принимают ее, ставя подпись в получении. То, что там делают и сроки исполнения заказа меня абсолютно не устраивают. Зимой эту обувь носить невозможно, ребенок в ней мерзнет даже в шерстяных носках. Иногородним проезд в Уфу до предприятия и обратно не компенсируют. Вопрос нужно решать на региональном и федеральном уровне, то что творится сейчас в этой области, просто хаос и беспредел! Нужно госдарственное регулирование рынка ортопедической обуви.
ТСР – мне нужен вертикализатор, инвалидная прогулочная коляска, гребной тренажер, велотренажер для ребенка ростом 92 см. Самостоятельно куплены имитатор верховой езды, шведская стенка, беговая дорожка, степпер. Еще мне нужен костюм Адели №1 для занятий с инструктором ЛФК.
Лекарства – Диспорт фл, пантогам таб., кавинтон таб.,., кортексин д/инъекц + лекарства для лечения простуд и аллергии(сумамед таб, амоксиклав таб., супрастин таб, зиртек капли, Амбробене капли, геделикс капли),
Операции-моему ребенку показана операция «Хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга» проводится она в больнице №17 г. Уфы, в отделении нейрохирургии. Сделано уже несколько операций на средства городского бюджета, федеральные квоты не выделяются! Стоимость 400 тысяч рублей. Для операции ребенку необходимо пройти МРТ-обследование головного и спинного мозга под наркозом (т.к. возраст меньше 5 лет), мне по моему заявлению в минздрав фактически отказано, т.к. аппарат МРТ в детской РКБ сломан! На тихорецкую нас не кладут. После операции нужны серьезные занятия с высококвалифицированным инструктором ЛФК, иначе толка не будет.
ЛФК, дефектолог, логопед, психолог, массажист – нужны бесплатные специалисты, приходящие на дом. У меня многодетная семья, все дети маленькие, оформлена группа семейного воспитания, оставить детей не с кем. Сейчас я оплачиваю услуги всех этих специалистов из своего кармана.

Сумма трат на эти цели и др. расходы на лечение и реабилитацию ребенка – 30-40 тысяч рублей в месяц!!!

[Уфимка]

Свет, насчет эпидуральной электростимуляции ты не хочешь в Бурденко в Москве попробовать? Туда ведь выделяют квоты. Тут ты не дождешься. Надо сначало на консультацию съездить, а потом и квоту оформлять.

И ещё что это у вас за эмитатор верховой езды? покажи пожалуйста?

Насчетвертикализатора. У вас в ИПР ку разве не вписали? Я получила вертик. В этом году ещё раз вписала.

[sveta2000m]

Свет, насчет эпидуральной электростимуляции ты не хочешь в Бурденко в Москве попробовать? Туда ведь выделяют квоты. Тут ты не дождешься. Надо сначало на консультацию съездить, а потом и квоту оформлять.

И ещё что это у вас за эмитатор верховой езды? покажи пожалуйста?

Насчетвертикализатора. У вас в ИПР ку разве не вписали? Я получила вертик. В этом году ещё раз вписала.

имитатор верховой езды - это тренажер такой, сделан в виде седла, и качается, японский http://www.takasima.ru/SY-710.php мы его купили в Москве с рук за 15 тысяч, а так он 51 тыщу стоит (правда есть китайские аналоги уже)
про Бурденко я знаю, я туда звонила, но для этого сначала надо здесь пройти МРТ и уже с обследованием ехать туда.
В ИПР нам не вписали ни коляску, ни вертикализатор - в 2010 году оформляли, отказались вписать, ребенок маленький типа был. Снова будем инвалидность оформлять в апреле 2012 года, впишем, Г.А. просила написать что нужно по ТСР какие проблемы - вот я и написала, все что могла.

Будут добиваться разрешение на проведение операций, которые есть в других регионах (Узильбат и т.д.) поэтому пишите насчет этого если надо...

[sveta2000m]

вот еще что нашла
http://pass.rzd.ru/isvp/public/pass?STRUCTURE_ID=1116 С 1 марта 2011 года снимается признак "фирменности" со всех мест, предназначенных для перевозки пассажиров с ограниченными возможностями (использующих для передвижения коляски) во всех фирменных поездах формирования ОАО "ФПК" (дочернее общество ОАО "РЖД").

Льготный проезд (полностью компенсируется государством) к местам лечения и обратно на железнодорожном транспорте будет осуществляться в вагонах всех категорий фирменных поездов (за исключением вагонов повышенной комфортности). До этого проезд инвалидов в специальных купе фирменных поездов на льготных основаниях был невозможен.