Наш Палыч

[Изольда Букина]

Привет, дорогие девченочки!!! И мы хотим поделиться нашей историей. Мой обожаемый сын - долгожданный выстраданный ребенок. Мы с мужем очень его ждали. Три года упорной работы, и все никак. А потом случилась магия. Попали мы случайно к бабушке-знахарке. Я никогда не верила во все эти дела, да и сейчас отношусь скептически, но тогда в 2012 году каким-то чудом мы оказались у бабы Кати. Не буду рассказывать всех ее манипуляций и указаний, но ровно через 6 мес., день в день, я забеременела.
Ходила тяжело. Постоянная угроза, жуткие кровотечения, страшные прогнозы, уговоры на чистку... А еще гепатоз беременных.... Это жуткая вещь. Но мы все равно были счастливые и гордые. Ждали нашего Палыча. В 33 недели легла на сохранение, врачи решили поставить кольцо на шейку. Поставили и обещали на утро выписать. Но ночью началось. С тянущими болями пошла к дежурному врачу, он такой недовольный, поставил гинепрал в капельнице, пообещал, что все пройдет. Но нет. Боли усиливались, попросилась на кресло. Во время осмотра врач снял кольцо и как заорет:"Бегом в предродовую, у тебя уж 6 см!!!" Я в шоке побежала.
Вот так в 34 недели ровно 18.09.13 в 03-35 родился наш Глебушка. За кричал сразу, 8/9 по Апгар, 46 см и 2160 гр. Плюхнули мне его на живот, а он горяченный!!!! Вот тут случилось счастье!!!! Лежу, плачу, а в голове ни одной мысли про риски. Была уверена, что все отлично. Его унесли мыть-пеленать, и тут сынок застонал. Мигом его в ПИТ.
Утром меня пустили к нему. Боже.... Лежит мой бубончик в кювезе, маленький, худенький, красивый... Дышал сам, но температуру вообще не держал. Я сцеживалась и кормила его с рожка, сосать у него получалось, слава Богу. Врачи успокаивали, говорили, что все будет гуд, переведем в ОПН, вес наберете и домой. Конечно, было не по себе, когда мамочкам деток на кормление привозили, старалась выйти из палаты. Сидела возле дверей ПИТ днем и ночью. Поэтому была несказанно рада, когда нас перевели в краевую детскую больницу на выхаживание.
В двух недельном возрасте Глеб начал держать температуру и мы выбрались из кювеза. Наконец-то!!! Я его под ночнушку себе засовывала и ходила счастливая. Все анализы были в норме, вес набирал хорошо. При переводе мы были 1920 гр, через две нели уже 2300. Нас хвалили. По НСГ небольшой отек и незначительное расширение боковых желудочков. С глазками тоже все в порядке. Уже готовились к выписке, проходили повторно все обследования, и на крайней НСГ я понимаю, что что-то не так. Врачиха как-то неадекватно себя вела, шепталась с медсестрой. На все мои вопросы был один ответ:"Ваш лечащий врач все вам скажет".
На следующий день на обходе наш неонатолог объявила, что ситуация изменилась. Из-за отека мозга первая НСГ была не информативна, а сейчас картина такая: ВЖК 3 ст. ПВЛ справа, внутренняя скомпенсированная гидроцефалия. Для меня это был дремучий лес. Я вообще ничего не понимала. На все мои просьбы объяснить врач не реагировала. Сказала лишь не углубляться в мед. термины и ждать до полугода. А там будет видно. Еще сказала не плакать пока, т. к. прогнозы неоднозначные, и поводов поплакать еще предоставится, потому что ДЦП нам обеспечен. Конечно, я психанула, не поверила и уехала домой.
Так началась наша будничная жизнь. Мы росли и радовались. К трем месяцам держали голову. Узнавали маму- папу и кряхтели-кряхтели-крыхтели!!! Даже прозвали Палыча мишутой. Он был еще тот кряхтун

[maki815]

Продолжение будет?

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать! 
ждем продолжения)

[Изольда Букина]

Ох, девочки, я тут еще совсем тундра... Не могу пока до конца разобраться. И куда делась часть текста, одному Богу известно ... Итак, продолжаю.
Рос, значит, мой кряхтунчик, радовал маму и папу, но слова врача про дцп иногда всплывали в голове и стучали молотом, нагоняя страху. Вот в этот момент должен был появиться в моей жизни этот форум, и я очень сожалею, что упустила столько времени. А тогда мы боялись и ждали. Честно ждали, как доктор завещал .... Конечно, мы наблюдались у невролога, которая выписывала нам кучу препаратов. Что-то пили, что-то нет, делали физио, массаж. Врач ничего конкретного не прогнозировала, ждала вместе с нами))) В карте стояло ппцнс, по НСГ расширение сохранялось, а признаков ПВЛ в четыре месяца узист уже не видел.
В пять месяцев я устала ждать. Устала каждый день вглядываться в своего малыша, выискивая признаки страшных диагнозов. Позже, имея разговор с одним из наших неврологов, я задала вопрос: " Почему вы тянете? Ведь уходит драгоценное время до года!!!! Был ответ: "Мамы до годовалого возраста ребенка не готовы услышать такие диагнозы. Все равно не поверят"......No comments....  Один лишь только врач в ОПН озвучивал мне три страшных буквы ДЦП, но тогда я готова была глотку перегрызть любому, кто заикнется о неполноценности моего сына... А надо было прислушаться. Конечно, я охотнее верила врачу в поликлинике:" Подождем, посмотрим...к году должен догнать, он же недоношен..."
И вот в пять месяцев я устала ждать. Собрались мы и полетели в Москву в Невромед к Зайцеву. Он поставил под сомнение степень ВЖК, сказал, что не уверен, что оно вообще было, а если и было, то точно не 3 ст. Обнаружил таки небольшую кисту справа. Отменил все медикаменты. И сказал, что физкультура - наше все!!! Конечно, к тому возрасту, отставание в моторике было заметно. Глеб и не пытался сидеть, не переворачивался. Но после Москвы мы были спокойны. О ДЦП не было и речи. А уж спортсмена мы из него сделаем!!! Я не знаю, стоит ли винить Зайцева С.В. Мог ли он видеть, что диагноз есть? Должен ли был озвучить три буквы? Я не берусь судить. Я все же думаю, он неплохой врач.
Вернулись мы домой, и тут оказалось, что в нашем городе один инструктор по лфк. Всего один!!!! И та в декрете. В общем, с помощью интернета и своего наития я начала заниматься с сыном. Занималась, как могла. Пассивная гимнастика, пружинили на мяче, спинку качали... Подвижки были, но очень медленно.
К 1г2м за плечами было 8 курсов массажа, три физио. Мы умели сидеть, правда неуверенно, и вертеться в обе стороны. Тогда, на приеме у другого невролога и прозвучал диагноз дцп спастическая диплегия. Не буду много писать про "мир рухнул". Так было у каждого из нас. Скажу только, что в меня замечательный муж. Он меня вытащил из этого болота, встряхнул и вдохновил. Теперь мне уже не так страшно. Мы полны надежд. Сейчас Глебу 1г5м. Он уверено сидит ногами вперед, садится через локоток, ползает по-пластунски, начинает осваивать четвереньки ( стоит, качается, немного может проползти), стоит и чуть-чуть передвигается у опоры, встает в ванной, держась за бортик просто в миг, только успевай следить!))) Врачи пишут разное. Кто диплегию, кто парапарез нижний. Я склоняюсь ко второму, ручки у нас хорошие. Слава Богу, психо-эмоциональное развитие у нас в норме. Глебушка очень смышленый и хитрый. Любит обнимашки-целовашки, знает 20-25 слов, часто смеется, но может и погрустить. Особенно, когда папа долго с работы не идет. А еще мы любим листать книжки, искать на страничках собачек, кошечек и прочую живность. Знаем части тела. Любим шкодить. В общем, вполне себе ребенок. Конечно, сейчас наши занятия совсем другие. Спасибо любимому форуму. Вы делаете великое дело. Хотя Войта, Бобат, Доман и прочие прелести для наших неврологов и массажистов - дело темное. Идет процесс оформления инвалидности, записались в бассейн, заказали тутора ( у нас еще и плоско-вальгус). Продолжаем массажи и физио. Медикаментозно лечим с осторожностью. Кололи кортексин, но сейчас отказались. По прививкам я пока в раздумьях. Врачи разрешают нам убитые вакцины, а я боюсь. У нас только бцж в 10 месяцев. В июне мы едем в Казань на реабилитацию, также летом планируем лошадок.
Планов громадье, и все нам под силу. Бывают моменты, конечно, когда накатывает всякая бяка, но мне нельзя опускать руки. У меня замечательный сын. И я ему нужна красивая и счастливая. Мой муж мечтает с Палычем мяч погонять... Пожалуй, запланируем это на будущий год. По другому и быть не может.
Прошу прощения за сумбур, и спасибо тем, кто осилил до конца. Девочки, я очень рада, что теперь с вами.  gwcm

[Леля]

IrinaMos, у Вас чудесный малыш! Умелок много)))
По развитию и диагнозам очень на моего похож, даже вес и сроки рождения), только мы ещё на ИВЛ были. Мне вот никто эти три буквы - ДЦП - никто не озвучивал, как-то сама к полугоду поняла... Руки не опускайте, но и не переусердствуйте. Удачи!

[Изольда Букина]

Леля, спасибо Вам за теплые слова. Конечно, в нашем деле " тише едешь-дальше будешь". Мы поэтому выбрали первую реабилитацию щадящую и с постоянным контролем ээг. А вообще все у наших деток будет хорошо. Вот смотрю сейчас на Глебку.... Сидит на горшке, ножки вперед вытянул и лыбится маме Это ли не счастье....

[Леля]

Это ли не счастье....

Счастье  , а вот вырастет выше Вас - вообще счастьеще!

[Изольда Букина]

 

[Люська]

IrinaMos, у вас славный Палыч,у нас тоже Палыч,тч мы тезки...все будет хорошо,наши дети самые лучшие и самые любимые!!!

[Изольда Букина]

Люська, здравствуйте. Рады знакомству. Я читала недавно про вашего сыночка. Больно и грустно, что случаются такие истории. Халатность врачей, к несчастью, практика для наших мед учреждений. Но, всем смертям назло наши детки выкарабкиваются. Наши вкусняши и сладуси. Удивилась, как у них там, за бугром, в Италиях... Нам до них, как до луны

[Изольда Букина]

Леля, а ваш Сашка-то!!!! Это прям ух!!!! Это прям примерище для нас!!! Я в такой эйфории, после таких историй жить хочется. Теперь я точно знаю, что все будет гуд. Какой он у вас молодец.  вашему рэперу.

[maki815]

Какие вы умнички) у вас всё получится

[Леля]

вашему рэперу.

передам)

[Akulikova]

Все у вас будет хорошо, обязательно папа с сыном погоняют мяч!!!! Все будет!!!! gwcm только если честно я не могу понять наших врачей, когда в 6 мес мой ребь не сидел, я стала бить тревогу, начиталась инета и в лоб спросила невролога из нии педиатрии про Дцп, он отнекивался, типа у нас просто задержка, а потом уже после ребенкиного года они мне сказали, что все. Видели, тока рас страивать не хотели , кароч странные люди наши медики, одни калечат, другие лечить боятся

[Изольда Букина]

Akulikova, мне тоже не понять всю нашу медицинскую братию. Казалось бы, самый адекватный путь - озвучить диагноз, попытаться вразумить и направить родителей. Помочь осознать, принять и начать действовать. Нет же. У нас еще и убеждать начнут, чтобы второго рожали, здорового. А этот,типа, не получился