Спастическая диплегия

[Настя Лаврентьева]

МАМА_в_КВАДРАТЕ, Здравствуйте.
Корвит - "космичечкие ботинки" - надевают нашим деткам ботинки, с проводами и в 3х режимах сидя топает ножка в них - медленно, средне и быстро.
Делаем в текстильщиках (в 18 один раз назначили - положили с ботиками на ногах и на 20 мин 1 режим, а она умудрялась спать - смысл?). Мы ездим туда каждый день от м Красногвардейская на городском автобусе. Появился стационар у них, говорят для тяжелых, но мне стац не подходит, тк еще сын, и тоже особенный.

[Wedma]

NataliaS, операция по методике Ульзибата в Туле. Надсечки на мышцах делали. Это было, когда методика только появилась (ну или не совсем только. Я просто года не помню 2002--2004, где то так) Тогда же было только 2 варианта: Или режут тебя в 18 больнице, так что швы на всю жизнь остаются, или по полной гипсуют в Евпатории. А тут появился новый метод, который ещё и шрамов не оставляет! Ну все родители с детьми туда и ломанулись. А это сейчас круто сделали:можно и видео с ребёнком прислать и с врачами в любое время связаться, а тогда надо было на консультацию в Тулу ехать. У меня мама звонила туда записываться, её диагноз спросили, она сказала, что спастическая диплегия. И они такие: "Ой, диплегия -- это наш профиль, приезжайте сразу на операцию". Тогда ещё был жив сам Ульзибат и только он, в принципе, оперировал нормально. А Шишова, Репетунова и Бударина называли просто его учениками. Оперировал меня Шишов. Вот я не знаю, то ли мне этот метод вообще не подходит, потому что 2 операция вообще результатов не дала, то ли меня надо было лучше осмотреть перед операцией. Из плюсов -- только колени выпрямились. Руку зажало ещё больше, косоглазие тоже больше стало, потому что оно у меня было чисто офтольмологическое, а не неврологическое. У меня были именно сами мышцы, которые держат глаза слабые, и их нужно было укрепить, а они, получается ещё больше расслабили. Сделали надсечки на пояснице и под ягодицами --тут я даже не знаю, что стало с моей поясницой и тазом. Чувствовала я себя марионеткой на ниточках, мотыляло меня... Баланса вообще 0. Я со стула падала прям как в 4 года! Вообще физическое состояние было как тогда! Все силы были прошены на то, чтобы вернуть всё как было до операции. Вот такая история. Мне вообще по жизни с лечением не везло. Реально всегда помогали и помогают только ЛФК и массаж.

[NataliaS]

Вот и сделай такую операцию ребенку....  

[Wedma]

twins2011, а моя не пытается ничего делать, орет мам ставь на четвереньки, я говорю сгибай ногу-ответ мама согни ногу мне.

Я такая же была. А знаете, почему не делает? Потому что Ей это не надо. Потому что в том возрасте, когда дети начинают ползать благодаря рефлексам, она не поползла, а сейчас она уже научилась понимать свои потребности, что ей надо, а что нет. Так вот, на бытовом уровне она сейчас понимает, что вы ей игрушки принесёте, еду принисёте, поговорить с ней сами подойдёте, на горшок посадите. Вот зачем ей ползать? Какой-то не такой она себя сейчас ещё не ощущает, о будущем тоже не думает Ну то есть я конечно знала, что я не ползаю и не хожу, когда спрашивала:"Как так?" Мне отвечали, что я позже научусь. И я всегда представляла, что я просто в одно прекрасное утро буду уметь ходить. А все занятия воспринимались просто как бзики взрослых. Сначала умоляешь, чтобы они перестали делать больно, когда не помогает -- делаешь морду кирпичём и терпишь. Я вот как ползать научилась: сначала меня в саду массажистка пытала (причём у неё у самой дочка с ДЦП была, только легкой формы). И вот она меня скручивала, растягивала, орала на меня, чтобы я ползла, а мне ползать не надо было! А что, взрослые все мои желания удовлетворяли, а дети ко мне сами подходили общаться, им со мной интересно было играть и сидя на месте. Так что слюни, сопли, слёзызы по всему ковру, а толку никакого. А в лагере массажистка со мной делала пассивную гимнастику и просто болтала, у неё на занятиях я просто балдела. И как-то она мне говорит: "Слушай, а не надоело тебе по пластунски ползать, грязь лицом с пола собирать? Попробуй на четвереньках, так реально лучше". И тут до меня дошло, зачем мне нужно ползать! Как минимум, чтоб грязь с пола не собирать! А меня это так зацепило, я ж вообще такая девочка -- принцесска . Собралась в кучку и прям сразу поползла, неуверенно, но поползла. Через 2 дня ползала хорошо То есть физически к ползанью я была готова давно, а необходимость появилась толко тогда. Вот после того, как я научилась ползать, я поняла, что, чтобы что-то делать, нужно этому научиться, а взрослые помогают научиться.
Вот тут на форуме все говорят: "Не сравнивайте своих детей с другими", а на самом деле сравнивать надо! Только это сравнение не вам нужно, а ребёнку. Ребёнок должен видеть, что у тех, кто ползает,возможностей для игры больше, а у тех, кто ходит, они вообще безграничны. И ребёнок должен захотеть ползать, тогда и толку от занятий будет больше. А то, когда лет в 10--12 ты понимаешь "Бля, я долбаный инвалид, надо что-то с этим делать!", ситуация обратная:энтузиазма дофига, а компенсаторных возможностей у организма значительно меньше.
Ух, простите, что-то накатала я многабукф, надеюсь нужных

[Северянка]

twins2011, а моя не пытается ничего делать, орет мам ставь на четвереньки, я говорю сгибай ногу-ответ мама согни ногу мне.

Я такая же была. А знаете, почему не делает? Потому что Ей это не надо. Потому что в том возрасте, когда дети начинают ползать благодаря рефлексам, она не поползла, а сейчас она уже научилась понимать свои потребности, что ей надо, а что нет. Так вот, на бытовом уровне она сейчас понимает, что вы ей игрушки принесёте, еду принисёте, поговорить с ней сами подойдёте, на горшок посадите. Вот зачем ей ползать? Какой-то не такой она себя сейчас ещё не ощущает, о будущем тоже не думает Ну то есть я конечно знала, что я не ползаю и не хожу, когда спрашивала:"Как так?" Мне отвечали, что я позже научусь. И я всегда представляла, что я просто в одно прекрасное утро буду уметь ходить. А все занятия воспринимались просто как бзики взрослых. Сначала умоляешь, чтобы они перестали делать больно, когда не помогает -- делаешь морду кирпичём и терпишь. Я вот как ползать научилась: сначала меня в саду массажистка пытала (причём у неё у самой дочка с ДЦП была, только легкой формы). И вот она меня скручивала, растягивала, орала на меня, чтобы я ползла, а мне ползать не надо было! А что, взрослые все мои желания удовлетворяли, а дети ко мне сами подходили общаться, им со мной интересно было играть и сидя на месте. Так что слюни, сопли, слёзызы по всему ковру, а толку никакого. А в лагере массажистка со мной делала пассивную гимнастику и просто болтала, у неё на занятиях я просто балдела. И как-то она мне говорит: "Слушай, а не надоело тебе по пластунски ползать, грязь лицом с пола собирать? Попробуй на четвереньках, так реально лучше". И тут до меня дошло, зачем мне нужно ползать! Как минимум, чтоб грязь с пола не собирать! А меня это так зацепило, я ж вообще такая девочка -- принцесска . Собралась в кучку и прям сразу поползла, неуверенно, но поползла. Через 2 дня ползала хорошо То есть физически к ползанью я была готова давно, а необходимость появилась толко тогда. Вот после того, как я научилась ползать, я поняла, что, чтобы что-то делать, нужно этому научиться, а взрослые помогают научиться.
Вот тут на форуме все говорят: "Не сравнивайте своих детей с другими", а на самом деле сравнивать надо! Только это сравнение не вам нужно, а ребёнку. Ребёнок должен видеть, что у тех, кто ползает,возможностей для игры больше, а у тех, кто ходит, они вообще безграничны. И ребёнок должен захотеть ползать, тогда и толку от занятий будет больше. А то, когда лет в 10--12 ты понимаешь "Бля, я долбаный инвалид, надо что-то с этим делать!", ситуация обратная:энтузиазма дофига, а компенсаторных возможностей у организма значительно меньше.
Ух, простите, что-то накатала я многабукф, надеюсь нужных

Спасибо, Лен...Самая ценная информация - от взрослых ДЦПшек...

[Wedma]

Вот и сделай такую операцию ребенку....  

Да не, не прям ужос. Этож давно было, а сейчас вроде нормально. По крайней мере, здесь я плохих отзывов давно не видела. Мой наверное последний был . У меня знакомая есть, моя ровесница, так она до сих пор к Шишову ездеет на операции, а начала тоже ещё тогда. Ей помогает, она сейчас ходит с 1 тростью, немного может сама. Ну причём она тоже со мной согласилась, что первые операции были неудачными.

[Wedma]

Северянка, спасибо! Так приятно быть полезной

[сheeky]

Wedma,

Я такая же была. А знаете, почему не делает? Потому что Ей это не надо

да я знаю что нет мотивации, но не скажу , что подай принеси , я и на руки то ее не беру , весь день на полу и занятия там же, за сыном не стремиться просто орет зовет его из комнаты..мы не идем и она не ползет лишний раз, а так может на руках немного доползти на кухню поглядеть  что мы там делаем.

[Galina81]

Wedma

Как воодушевляют ваши посты!
особенно когда я читаю, что лечили вас в основном летом. а то я себя заедаю порой тем, что мало с ребенком занимаюсь
 Будем надеяться, что и наши ребятишки когда то захотят двигаться

[twins2011]

а так может на руках немного доползти на кухню поглядеть  что мы там делаем.

о так здорово! стимулируйте! что- то интересное намеренно делайте, чтоб ей слышно было и не видно!
а вот нам-то с мотивацией труба и возраст и интеллект

[сheeky]

twins2011, скоро год как она только метр на руках одних, я бы сказала на локтях ..выкидывает обе руки вперед и на локтях тянет тело, не заманить ни планшетом ни чем то другим.

[Ватрушка]

у нас на руках бодро +куда угодно по дому. руки правда выворачивает. а так шустро,если что-то нужно-интересно. а на четвереньки никак(((
если пытаться поставить,то и сложно и видны сразу пропорции тела.до пояса мужичок такой, а ножки((( мы войтой до сих пор занимаемся, физиотерапевт говорит, должны уже ножки-попа начать качаться...посмотрим что получится

[сheeky]

видны сразу пропорции тела.до пояса мужичок такой,

у нас тоже дочка как пловец , плечи широкие, ноги тощие.........

[CogitoErgoSum]

сheeky, а если Тае дать понаблюдать за здоровым ползающим ребенок, копировать не начнет?

[сheeky]

CogitoErgoSum, за маленьким? где его взять? в гости приходит только одна подруга с еще более тяжелым ребенком, сын ползал с Таей не помогает она за ним не ползет, сын сказал , что как Тая на локтях очень тяжело ползти, хотя он у меня спортсмен .