Спастическая диплегия

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Да, девочка носится как конь) и болтает без умолку. т.е. все хорошо у нее. родились в 30 недель, кесарево

Молодчинка! :) Не зря ведь говорят, что девочки крепче. Хотя все от повреждений мозга зависит, конечно.

[Настя Лаврентьева]

Для себя только один вывод сделала - никаких стимуляций. Сразу тремор рук очень сильный, ээг хуже.
Хотя сейчас проходим курс в Текстильщиках - говорят корвит стимулирует сильно, но она спокойно воспринимает.
А был период на электростимуляцию в кабинет физео вносила с истерикой, в итоге эпиготовность... Слава Богу обошлись без приступов, теперь стараюсь внимательней к истерикам относиться, порой это вовсе не ее капризы.

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Для себя только один вывод сделала - никаких стимуляций. Сразу тремор рук очень сильный, ээг хуже.
Хотя сейчас проходим курс в Текстильщиках - говорят корвит стимулирует сильно, но она спокойно воспринимает.
А был период на электростимуляцию в кабинет физео вносила с истерикой, в итоге эпиготовность... Слава Богу обошлись без приступов, теперь стараюсь внимательней к истерикам относиться, порой это вовсе не ее капризы.

Настя, подскажите что такое Корвит? Вы в Текстильщаках реабилитацию проходите? Ездите каждый день или лежите? Там хорошая реабилитация. Просто мы тоже хотим туда попробовать, но не знаю, что там вообще есть из лечения....
Расскажите, пожалуйста)))))))

[Wedma]

twins2011, успокойтесь! Всё ещё будет  . Я уверенно села только ближе к 6. Ну до этого тоже могла сидеть, но падала в любой момент. Поползла на четвереньках тоже где-то в этом возрасте. Стоять у опоры -- это для меня всегда загадка была: как можно стоять, если не за что держаться?! Т.е. за перилки, лесинки всякие могла держаться и стоять хорошо, а вот у стены и у мебели, где не за что схватиться, позже научилась. Потом через год стал ходить с ходунками, ещё через год на четырёхопорных крабах (просто меня реабилитировали только летом в лагере, всё остальное время я ходила в сад, школу -- не до реабилитаций было, если честно. Я б с ума сошла без общения и родителей бы свела ). Потом мне сделали операцию по Ульзибату, у меня ушло всё равновесие, сместился центр тяжести, и я села совсем... но это другая история. Спастика у меня в руках сильная и контрактуры в локтях есть (кстати, регулярным массажем и всякими растяжками отлично всё растягивается). Ну да, в принципе, это тетрапарез, но... обслуживаю я себя полностью сама! Да, я всё делаю медленнее и не так как здоровые, мне этого просто спастика никак не позволяет, но это же не важно! Я встаю раньше... сильно раньше, чтоб успеть собраться, но это фигня. Кстати, училась самообслуживанию я, глядя на других дцпшек. Я сммотрела, как они, борясь со всеми своими особенностями, надевают на себя ту или иную вещь, и пыталась сделать так же. Если не получалось, смотрела на другого и пробовала его метод. Знаете, сколько существует способов одевания футболки..? А у Вас, тем более мальчик. Ему, простите, не надо будет учиться одевать лифчик, капроновые колготки, ботфорты и застёгивать молнию на платье . У Вас сынок совсем маленький. Ну правда, всё впереди У меня вообще всё физическое развитие пошло, когда я головой дозрела и поняла, почему все взрослые надо мной издеваются, что они от меня хотят и, самое главное, зачем МНЕ это нужно! Про интеллект: вот сейчас думаю уместно будет похвастаться красным аттестатом, красным дипломом и кучей сертификатов с разных курсов .
Мне тоже часто на глаза попадается вся эта клиника прогнозы ДЦП, и она там при всех формах не фонтан. Прям помирать сразу! Однако, нет, живём! И хорошо живём (Я про себя и своих знакомых с ДЦП разных форм говорю). Так что, в этих вумных дядек, которые это пишут, только тапками кидаться, честное слово!

[NataliaS]

Wedma,
А сейчас вы с чем то ходите или самостоятельно?

[сheeky]

Wedma, спасибо вселили надежду!

[Wedma]

NataliaS, я ж говорю, села совсем... В коляске я, но это неудачная операция, сделали мне её уже в средней школе, и времени на реабилитацию просто не было. Учёба по полной. И уже надо было выбирать: либо на ноги меня ставим, либо учим и социализируем. Сама директор школы так говорила всем, начиная с 5 класса. Вот... Социализировали меня зато на отлично: образование, работа, только семью осталось свою создать. но мне только 22, я жду прынца!
А так, говорю, все лечение и реабилитация стали давать очень хорошие результаты после 5 лет.

[MamaYulia]

А как вы начали ходить? Как занимались, что делали, как лечились? Я не знаю как своих стимулировать в этом направлении.

Юля, у  вас оба ребенка уже сидят?

Да, но в позе w в основном. Если на попе, то спина колесом. У р х все одинаково, у одного тонус поменьше, умелки одинаковые

[NataliaS]

Wedma, а что это вам за операцию такую сделали?!

[Ирина1587]

Wedma, оооох!!!!обожаю я такие посты! сколько сил прибавляют. спасибо вам, Лена, большое.

 нам вот пишут нижний парапарез, а в Турнера поставили СД. мне кажется, это как раз более точный диагноз, п.ч. руки у нас тоже не айс. у меня вот вопрос ещеко всем: нам пишут умеренно-выраженную форму. что это значит? средняя или легкая?

[ляна]

Wedma, оооох!!!!обожаю я такие посты! сколько сил прибавляют. спасибо вам, Лена, большое.

 нам вот пишут нижний парапарез, а в Турнера поставили СД. мне кажется, это как раз более точный диагноз, п.ч. руки у нас тоже не айс. у меня вот вопрос ещеко всем: нам пишут умеренно-выраженную форму. что это значит? средняя или легкая?

думаю средняя. У нас пишут тяжелое поражение 

[Ватрушка]

а мы что-то все не ползем, не сидим( год и семь уже. те с августа так и ползает на руках, ножки палки

[ляна]

нам уже пятый год и сплошные не... не стоим не ходим не сидим не ползаем, все только с поддержкой, самостоятельно не...

[twins2011]

ну мы тонус хорошо ЛФк и массажами сняли, ножки давно не палки, ручки тоже...НО, как только он пытается что-либо сделать...фсё, сразу тонус и сразу палки но он давно пытается сесть а также ползать, но без особого прогресса. Ну играет, слушает музыку(оч любит), хохочет, мульты иногда смотрит, любит всякие бах, скок и прочее.....в этот момент, когда там скок, он заливается так, что мы всей семьёй замираем... дети старшие и я обожаем этот его хохот.... такой искренности и чистоты я никогда не встречала!! Истерику может только если маму сильно надо, когда спать ложиться(надо чтоб я сопела в макушку, либо лобик ) терпеливо сносит все массажи и упражнения... немного плачет только на грибовой и растяжках ног.... я его уговариваю, нацеловываю....всё равно делаю
теперь ещё лепить и рисовать любит! и непременно кистью!

[сheeky]

twins2011, а моя не пытается ничего делать, орет мам ставь на четвереньки, я говорю сгибай ногу-ответ мама согни ногу мне.