Спастическая диплегия

[сheeky]

Елена Соколан, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42264.msg1107108#msg1107108 вот с вашей области народ пообщайтесь!

[Елена Соколан]

Спасибо большое при большое  сheeky))

[katrin]

Елена Соколан. Вам тут дали совет  заниматься со страшной силой, маньячить.  Я вам советую заглянуть в темку "Упущеное время и ошибки в лечении дцп"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=166.0
Так вот опыт очень многих мам как раз противоположный.   От маньячеств  очень часто  эпи провоцируется.  И просто от перегрузок жутких тоже бывает.  Многие мамы говорят, если б время вернуть не маньячили бы.   Тише едешь дальше будешь. Сейчас локти кусают а ушедшего не вернёшь. Заниматься конечно надо но разумно, давая ребенку отдых и крайне акуратно с ноотропами и перегрузками.   Во всем должна быть мера.

[marolа]

улучшения есть, особенно с глазами, косоглазие полностью ушло, часн с улучшением,

Скажите, пожалуйста, чем лечили косоглазие и ЧАЗН.

По поводу ДЦП - у нас была "картина", похожая на вашу. До года неврологи, массажистка, а некоторые специалисты и после года, говорили, что не видят у нас ДЦП, что мы просто отстаем в развитии, потому что недоношенные (33 недели, вес 2100). При этом доця улыбалась, гулила, "разговаривала" с нами, играла игрушками.  И я, уже имея старшую дочь, "успокоенная" заверениями врача, что у нас просто отставание, не обращала внимания на то, что в полгода мы не сели, в 10 месяцев самостоятельно не садились, не сидели и не стояли, ну и в год, и даже в полтора года мы, к сожалению, не пошли. Это я веду к тому, что есть этапы развития ребенка, и их никто не отменял. Конечно, надо делать скидку на недоношенность, но при этом быть на чеку, так как знаю истории недоношенных деток, рожденных в 25-26 недель и с весом до 1 кг, которые в 2 года уже ходили и бегали.
На счет реабилитаций я бы тоже выбирала золотую середину, чтобы, не дай Бог, не переусердствовать.

[Елена Соколан]

мама marolа косоглазие мы лечили препаратами назначенные неврологом такие как семакс капли в нос, чазн лечим аллоплантами в Уфе в клинике мулдашева уколы в глаза под наркозом нам разрешили так нет судорог и эпи тьфу тьфу тьфу очень помогает ездим 2 раза в год

[katrin]

мама marolа косоглазие мы лечили препаратами назначенные неврологом такие как семакс капли в нос, чазн лечим аллоплантами в Уфе в клинике мулдашева уколы в глаза под наркозом нам разрешили так нет судорог и эпи тьфу тьфу тьфу очень помогает ездим 2 раза в год

На последних страницах темки про которую я писала история Васиной мамы.  У них тоже никогда не было ни эпи ни судорожной готовности. Ни один врач не ставил. А в 8 лет после перегрузок сильных эпи и началась.  Мозг ещё не настолько изучен чтоб сказать 100%.

[Елена Соколан]

так вот и я делала скидку что мы просто отстаем так как у меня старшая дочь родилась в 8 месяцев по развитию отставала, в 9 месяцев села, в 1,2 пошла, но разница между ними большая, не смотря на то, что средняя дочь родившаяся на 41 неделе, преуспевала во всем в 8 месяцев ходила, а в 1,5 года знала много стихов и сказок, так что есть с чем сравнивать

[Елена Соколан]

не дай бог, одно лечат, другое колечат!

[Бузюка]

Про недоношенность:я реально не понимаю врачей, зачем они ей успокаивают матерей  :uhm:. Мы тоже 1.2 кг, 30 недель, по сути 10 недель не доносила, ну вот и вычитайте этот срок  из реального возраста, ну можно еще в месяц добавить поправку делать на "сложность" ребенка. Если были операции, ИВЛ долго... Т,е. в нашем случае можно было максимум вычитать 3.5 месяца.
Здоровые малыши начинают ходить до 1.2 где-то, но моя в 1.6 не пошла, увы, а только в два, и это явно не с проста 
А вот здоровые недоношенные малыши сходного веса и срока гестации стартовали с 1.2 и до 1.6. В полтора все уже ходили.
И это не только ходьба а все остальные навыки. В инете масса таблиц по развитию недоношенных, и при отставании уже можно бить тревогу.
Почему врачи молчат? Просто вещи то очевидные...

[Юлия74]

у меня тоже недоношенная 770г.
так ещё в реанимации сказали что риск быть на инвалидности 95%.
в 7 месяцев  легли в больницу.хотя выписались в 5 месяцев только. нам сразу сказали что будет ДЦП. через 1,5 года тот же врач уже ставит спастическую деплегию.
лфк. массаж и диспорт. нам он помогает. после тонус возвращается. но уже в меньшем объёме. только вот вистебулярка наша не хочет работать. максимум 6 шагов делает. всё бежит куда-то

[юлия ли я]

Девочки, хочу вклюнуться к вам:-) мы тоже на 30 неделе 1600, проблемы были и с развитием и с умелками, но несмотря ни на что ДЦП нам поставили только в 2 года , сначала гемипарез справа, теперь спастическая диплегия, до этого искали причину в тбс, а потом попали к хорошему неврологу она нас 2 минуты посмотрела и как обухом по голове - у вашей девочки ДЦП. Летом собираемся ставить диспорт, надеемся поможет. Вот так мы упустили 2 года лечения, а сейчас она растет и походка все хуже...

[Akulikova]

Девочки, хочу вклюнуться к вам:-) мы тоже на 30 неделе 1600, проблемы были и с развитием и с умелками, но несмотря ни на что ДЦП нам поставили только в 2 года , сначала гемипарез справа, теперь спастическая диплегия, до этого искали причину в тбс, а потом попали к хорошему неврологу она нас 2 минуты посмотрела и как обухом по голове - у вашей девочки ДЦП. Летом собираемся ставить диспорт, надеемся поможет. Вот так мы упустили 2 года лечения, а сейчас она растет и походка все хуже...

Добрый вечер, у нас такая же история, сначала ставили геми слева, теперь спастическая диплегия хуже слева, мы ходим с 1,6 года, но походка не айс, иногда вродь норм, а порой типичная походка спастика на носках виляя попой и руки согнуты в локтях и подняты вверх , в такие моменты хочется , мы постоянно реабилитируемся, массаж из 18 больницы, бассейн, курсы, центры.
Вот думаю неужели с возрастом будет только хуже???? Наша массажист говорит , что вывести на норму не получится, ботокс не хочу, операции тож, нам тока 2,7 еще рости и рости, неужели все так плохо????? Неужели ни у кого не было прогресса в лучшую сторону???????
Извиняюсь за пессимизм, наверн обострение

[юлия ли я]

Мы пошли в 1,3 и то после курса кортексин массаж, и сразу стало понятно, что что то не так, сначала была легкая хромота на правую ногу и понеслось..... почти год обследований, нам даже в рдкб посылали к ортопеду. Когда поняли что это ДЦП тоже сначала ставили низкий реабилитационный потенциал, но мы все равно бились и добились, последний курс у нас вообще отличный результат дал, теперь бы его удержать. И врач наша говорит, что нас можно вылечить:-) так что не опускайте руки, занимайтесь. А насчет ухудшений, да они возможны, потому что мышцы из за тонуса не успевают за костями рости, поэтому и ставят диспорт или рассекают. Мы оперироваться не хотим пока, поэтому будем колоть ботекс, может поможет:-) ну а вообще мне кажется все от настроя зависит, так что не хондрите:-):-):-) весна же:-)

[Леля]

Я конечно понимаю, что нет предела совершенству, но, девочки, ходить с таким диагнозом уже огромное достижение! И да, со временем со  спастикой всё равно придёться что-то делать, диспорт ли, операции, растяжки - решать вам. Просто по мере роста скелета она, спастика, может увеличиваться, а походка ухудшаться, к сожалению.

[юлия ли я]

Полностью согласна, я тоже сначала сокрушалась, но потом поняла, мой ребенок не больной, просто слегка особенный, у многих детки вообще не ходят,и надо благодарить господа, что пережив кому моя дочь ходит и разговаривает:-)