Спастическая диплегия

[katrin]

katrin
расскажите поподробнее про тутора.
ноги полусогнуты . как выправлять не знаю. постоянные укладки делать или спать в фиксаторах?

Вот у нас очень похожие тутора. Только для ходьбы пятка должна быть отдельно закреплена и двигаться. Днем дома ходит в нижних. Спит когда собираем так же как на фото. Вот у моей дочи ноги когда лежит прямые, коленочки ровные, нет проблем. И в прринципе стопы тоже достаточно в хорошем состоянии , не критичные.   Она только стоит на полусогнутых.  Укладок не делаем.  Во сне часа три четыре поспит вот тебе и укладка.  Еще у нас стульчик Нук на полу и она сидит в нм играет с прямыми ногами часа по полтора два.  Тоже полезно.
Вот фотки туторов  и стульчик( на стульчике не моя дочь) на котором тоже хорошо сидеть и вобщем то таже укладка. 

[Юлия74]

katrin,
спасибо.
ой. моя не высидит столько времени. а если и средняя будет дома. то всё. война и немцы. в ходунках-то двое ходят. одна впереди. другая сзади.
ей куда-то всегда надо бежать. тутора снимает сама во сне. раньше одевала.
ходим в обуви постоянно. только на ночь снимаем.
надо будет в фиксаторах почаще сидеть и стоять.
правая сторона больше поражена. поэтому когда стоит . то правую сгибает в колене.

[мама димыча]

Бузюка,ходит дочка уверенно,но носочки видны даже в обуви.Я поняла, что операции вы не делали,а диспорт пробовали?Мы первые шажочки сделали около 2 лет,а потом очень долго расхаживались,ползал по привычке,потом не умел правильно падать.Потом расходились и тоже на цыпках семенил,в 3 г 3 месяца сделали Ульзибата,у нас в месном центре всем рекомендуют.Результатам были очень довольны,сделали 14 насечек на руках и ногах.Назначили приехать через полтора года,но мы не стали пока делать.Почему?.Начиталась,что не всегда все хорошо,естественно думаю а вдруг во второй раз не так хорошо получиться.Вобшем пока думаю.Цыпки опять появились,два месяца назад попробовали диспорт в ноги.Опять опустились,но это тоже временно.Да еще левая рука постояно при ходьбе в локте,котрактура уже.А с возрастом уж не знаю что будет,что еще где вылезет.

[koluchka]

Бузюка, хуже не стало, более явно стали носочки..... а она сама может остановится, стоять, если падает встает без опоры? а то у вас на видео только ходит

[юлия ли я]

Бузюка, у нас ооочень похожая походка и стопа вовнутрь загнута и цыпки такие же. А вы тутора одевали? Нам просто выписали короткий, но с ним еще хуже, тк деформированны бедра и она ногу еще сильней внутрь загинала и  мы от них отказались, сейчас хочу подобрать ортезы, чтоб и пятку опустить, но в нашем городе я пока не нашла в по инету страшно как то заказывать. А диспорт вы ставили? Если да, то какие успехи?

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Девочкиkatrin, , smirnova,  а у вас дети оперированные? У меня просто есть на операции некоторые надежды...
А так хуже с возрастом, не смотря на все реабилитации это факт. Я тут недавно видео собрала за 1.5 года с 2 до 3.5 как дочь ходит. Хуже не очень явно, потому что часть видео прямо во время реабилитаций активных, но что не лучше даже с этим допущением факт.
Вот ,покажу. Знаю что многим интересно сравнить будет
https://www.youtube.com/watch?v=EQbKYv49I88

Девочки, извините,я  немного влезу в  вашу беседу))
Настя, посмотрела , как ходит ваша дочка...вы просто молодцы! Ведь дочка стала ходить намного лучше и это заметно! Сама переживаю за походку детей...У меня один уже ходит, но его здорово штормит(( А второй вообще не ходит еще, но надеюсь справимся) Так приятно смотреть, как ваша малышка топает сама)))))))))

[smirnova]

Девочкиkatrin, , smirnova,  а у вас дети оперированные? У меня просто есть на операции некоторые надежды...
А так хуже с возрастом, не смотря на все реабилитации это факт. Я тут недавно видео собрала за 1.5 года с 2 до 3.5 как дочь ходит. Хуже не очень явно, потому что часть видео прямо во время реабилитаций активных, но что не лучше даже с этим допущением факт.
Вот ,покажу. Знаю что многим интересно сравнить будет
https://www.youtube.com/watch?v=EQbKYv49I88

а чего вы не прооперируетсь? метод Ульзибата? ципки сразу уйдут, у нас ушли. Мы оперировались 2 раза. в 5 лет и в 7 лет. Щас кину видео наше.

https://www.youtube.com/watch?v=vvsIQLUEieQ

https://www.youtube.com/watch?v=HdKTs3i_sxw после второй где то через месяц

https://www.youtube.com/watch?v=w5gXHyViawI через  4 месяца
https://vk.com/videos-48080333?z=video-48080333_169689405%2Fclub48080333%2Calbum-48080333

[Бузюка]

katrin, мы пробовали тутора, с года до 1.6 носили ,спали в них, а потом дочь отказалась категорически. Сейчас только в ортезах ходит по 2-4 часа год. Но их как снимешь, так все как и раньше.
мама димыча, да, носочки у нас просто жесть, плюс пошли стопы во внутрь. Ходит и правда, уверенно. Бордюры до 6 см легко штурмует. По лестнице держась одной рукой за перила поднимется. Ботекс мы кололи дважды, с разницей в год, в 2.5 и в 3.5, в Чехии и в Евпатории, оба раза без смысла. Нас не берет, увы.
Мы из тех самых 0.1% которым ботекс побоку. Про операцию я думаю, но спецы отговаривают - дочь может вез обуви стоять на стопе, и даже несколько шагов правильно сделать, на пятке, контрактур нет.
koluchka, останавливаемся и стоим мы без проблем, на стопе, без опоры не встает ,увы.
юлия ли я, у нас есть польские ортезы, я их тут в теме несколько страниц назад показывала. В них дочь на стопе ходит, и стопы почти не заворачивает, но вот вырастаем из них, а где такие-же по качеству сделать в России, пока ищу.
МАМА_в_КВАДРАТЕ,  уверенность и дальность, это да ,а вот качество...Нас не штормило никогда, и при нашей площади опоры реально ТОЛЬКО на пальцы равновесие хорошо удерживает, но вот если упадет на футбольном поле - пока до ворот не доползет, не встанет
smirnova, А коленки полусогнутые и до операции были у дочки? Идет то на пяточках просто шикарно И вообще деффка у вас красивущая , но я боюсь что мы операцией загубим колени. Пока прямые они и ровные. И тонус только ниже колен. Приводящие в норме. И за ТБС боюсь. У нас с ним не все ок, как бы расслабив мышцы не вышли косточки из впадин..

[Tina_S]

smirnova, глянула на ваше видео - разница в походке, конечно, очень видна. Дочка - умничка, очень старается. А где вы делали операцию?
Бузюка, в который раз смотрю ваше видео и каждый раз поражаюсь тому, как уверенно ходит ваша дочка. Равновесие, ощущение в пространстве просто шикарное. Моя до сих пор шатается очень сильно. Сегодня на площадке наблюдала - если дочка во время хождения замедлит на какую-то долю секунды и вовремя не поставит вторую ногу на землю, то сразу заваливается в бок. Т.е. на одной ноге вообще не держит равновесие. Настя, а у вас дочка сама без опоры приседать и на корточках сидеть умеет?

[юлия ли я]

Бузюка, ортезы Ваши видела, шикарные:-) я тоже ищу что то наподобие, пока без результатно. Найдете напишите:-):-):-) у нас еще проблемы с подбором, нога широкая, нам тутор даже по слепку отливали, только он все равно не подошел,

[юлия ли я]

smirnova, посмотрела видео, результат ооочень хороший, мы тоже думали об ульзтбате, но пока попробуем диспортом выправить. А результат у вас хоть чуть закрепился? А то нас и физио неплохо разрабатывают, но только курс кончаем и возвращается все...Мы маленькие еще, но уже и стопа ротирована и деформации бедер и контрактуры, что дальше будет?

[smirnova]

smirnova, А коленки полусогнутые и до операции были у дочки? Идет то на пяточках просто шикарно И вообще деффка у вас красивущая , но я боюсь что мы операцией загубим колени. Пока прямые они и ровные. И тонус только ниже колен. Приводящие в норме. И за ТБС боюсь. У нас с ним не все ок, как бы расслабив мышцы не вышли косточки из впадин..

колени с возврастом начали присидать, хотя если встанит нормально но у нас есть немного рекурвация. У нас так же всегда тонус был только ниже колен.

[smirnova]

smirnova, глянула на ваше видео - разница в походке, конечно, очень видна. Дочка - умничка, очень старается. А где вы делали операцию?

Они приезжали к нам в Винницу, оперировались у Бударина.

[smirnova]

smirnova, посмотрела видео, результат ооочень хороший, мы тоже думали об ульзтбате, но пока попробуем диспортом выправить. А результат у вас хоть чуть закрепился? А то нас и физио неплохо разрабатывают, но только курс кончаем и возвращается все...Мы маленькие еще, но уже и стопа ротирована и деформации бедер и контрактуры, что дальше будет?

ми многое чего пробовали но самый хороший результат у нас от Трускавца. Больше пока оперироваться не хочу пока и не надо нам. Но всё равно считаю что без операции ребёнка на пятки не поставила бы.

[Бузюка]

Tina_S, нет, на корточки даже с инстрктором, во время лфк, для нас самое жуткое упражнение - максимальное натяжение ахила. Не может ни сесть на корточки, не присесть. Только нагнуться и с пола что-то поднять ,слегка согнув колени.