Спастическая диплегия

[Samantha]

Мне 32 года, у меня спастическая диплегия.
Расскажу про свой опыт. Хождение с опорой на что-то это тупик. Нужно стимулировать к самостоятельному хождению. Этот навык можно развить!! Это я вам точно говорю. Я сама занимаюсь Войтой. Очень помогает. Так же очень полезны упражнения на равновесие. Это мозг кошмарит и обманывает, как будто нет равновесия, а на самом деле оно есть. Просто телу нужно показать, что не нужно бояться. И нужно ходить, ходить и ходить. Чем больше ходить, тем лучше будет получаться.
Еще можно танцевать. Мозг переключается на музыку и не мешает двигаться.

Моих родителей ортопеду всю жизнь уговаривали на операцию, они отказывались.
Нисколько не жалею что не оперировалась.
Кстати, все неврологи, ортопеду и хирурги крутили пальцем у виска, когда узнали, что я хочу беременнеть. Я плюнула на всех.
Доче сейчас уже 3,3, сыну 8 месяцев

Поздравляю! Вы молодец что не послушались врачей))
Расскажите пожалуйста возраст появления у Вас навыков передвижения. Как Вы учились ходить? Мой сын (ему 4) ходит с брусьями, думаю может и с роллаторами но наша инструктор лфк не разрешает, говорит это его затормозит.
Рано или поздно я тоже морально готовлюсь к операции, а Вы говорите не делали - у Вас были показания?

И упражнения на равновесие тоже интересно.

[Летнее солнышко]

bilberry-10, я в терминологии не сильна. У нас в Иркутск давно наведываются "тульские мастера", как я их называю. Речь идет про подрезание сухожилий для избавления от спастики и контрактур.

katrin, так вот об этом и речь, что взрослых ДЦПешек, ходящих с ходунками, много. В этом и заключается тупик. На освоении ходунков физическое развитие останавливается. И дело не в том, что мне повезло, а в том, что я и мои родители, как говорится, царапались до последнего.

 viorika, считали что мой позвоночник, с таким сколиозом, тупо не выдержит такой нагрузки. Считали, что коленные суставы с контрактурами не выдержат, когда я начну поправляться ( дочей поправилась на 17кг, с сыном на 13). Но обе беременности прошли замечательно

Samantha, вот про навыки ничего не скажу, просто не помню, маленькая была. Но хорошо помню, что родители постоянно со мной занимались, возили куда то, лечили.
Родители всегда отказывались от операции, даже когда появился вальгус на правой стопе, когда появились жесткие контрактуры. Я просто ходила, ходила и ходила. Плохо, тяжело, но сама.

[Летнее солнышко]

Про Войту. Пять лет назад я попала на прием к одному человеку. Методы его лечения в корне отличались от того, что мной делали всю жизнь. У человека не было высшего образования, он не медик. Я расспрашивала его о методах лечения, он толком ничего не рассказывал. Я начала изучать эту тему. Это оказалась Войта, даже нет, типа Войта в совокупности с учением Цигун, дыхательными практиками. В общем, мы начали заниматься. В процессе занятий я начала понимать, что все что делали со мной раньше (вертикализация, растяжки), все это такой бред. Он делал все диаметрально наоборот. И тело начало поддаваться. На данный момент мы уменьшили объём головы ( у меня окклюзионная внутренняя гидроцефалия ) на сантиметр (была раньше 60см), практически убрали сколиоз (была 4 степень).
Сначала он на дом не давал мне упражнений. А когда понял, что я поняла принципы некоторые. теперь между приемами я занимаюсь дома сама. Хожу к нему стабильно 2 раза в месяц на протяжении уже почти 5 лет.

[Юлия74]

Летнее солнышко,
вы можете описать упражнения. какие делаете сейчас?
дочь делает 6 шагов и всё. боится. и то на полусогнутых.

[Юля мама Макара]

Летнее солнышко, специалист в Иркутске? Расскажите кто и где? Мы тоже из Иркутска ))

[katrin]

Летнее солнышко спасибо за ответы.  .    Все таки лишний раз  убеждаюсь как люди развиваются по разному. У нас как  раз тупик без ходунков. Хоть и царапались до последнего. 
Всё таки эти упражнения совсем не Войта.     .  Это специалист со своими личными наработками. Нам не поаезло но наверно повезло тем мамам которые живут с вами в одном городе. Удачи!

[Летнее солнышко]

katrin, у меня есть двое знакомых у знакомых, у деток легкая степень ДЦП, отправляла их к этому спецу. Обе не пошли - не верят. Тупо - НЕ ВЕРЯТ!! Так жалко детишек 

[Юля мама Макара]

Летнее солнышко, спасибо

[lismarisha]

Здравствуйте, Валентина! Очень рада вашим успехам, такие достижения мечта для многих из наших деток. Конечно сложно на словах описать упражнения, которые вам помогли, но может быть попробуете самые эффективные, на ваш взгляд. Хотя бы парочку?   
      Всего хорошего всей вашей семье!!!!

[Бузюка]

Летнее солнышко, а можно я о личном, так сказать? Для меня самое важное что бы дочь реализовалась как жена, мама ,женщина. Короче замуж выдать невтерпеж 
У вас здоровый муж? Во сколько лет замуж вышли? Сколько сейчас? Я не очень бестактна? :uhm:
Я понимаю, что все индивидуально, и здоровье, и личное, просто здоровье оно уже, подвело, и фиаско в личном ну совсем низзя)

[bilberry-10]

bilberry-10, я в терминологии не сильна. У нас в Иркутск давно наведываются "тульские мастера", как я их называю. Речь идет про подрезание сухожилий для избавления от спастики и контрактур.

Это наверно операции по методу Ульзибата. Нам тоже их постоянно советуют сделать. Но я поизучала этот метод, посмотрела на отдаленные последствия (они не у всех, но все таки есть. и избавиться от них нереально). И тоже решила не делать. Самостоятельно пойти нам помог диспорт и ЛФК с растяжками. Пока это наш метод. Но только вот по мере роста и хождения добавились ортопедические проблемы, которые можно решить только хирургическим путем. Выбрали институт Турнера. После операции придется учиться заново ходить, но уже правильно. А то от подвывиха ТБС колени смотрят во внутрь - заваливаются стопы во внутрь - идет перекос всей спины. У нас ситуация такая: либо операция и все сначала, либо оставлять как есть и расти всё больше перекашиваясь. Вобщем,  сложно принять решение. очень сложно. 

[Маленькая Рыбка]

Вот посмотрела ваше видео (обоих девочек), МОЛОДЦЫ! И детки, и мамы.
Это же не просто ребь пошел, это огромный труд, просто колоссальный, многолетний...

Мы еще только мечтаем так ходить, от стеночки ко мне может 5 шажков дойти (добежать), постоять немного может, за руку может походить. Диспорт делали 3 раза, операцию (проколы у Шишова) 2 раза, действительно на пятки опускается сразу, но не надолго.Последний раз операция год назад была, сейчас есть небольшие цыпки...

[мама димыча]

Вот посмотрела ваше видео (обоих девочек), МОЛОДЦЫ! И детки, и мамы.
Это же не просто ребь пошел, это огромный труд, просто колоссальный, многолетний...

Мы еще только мечтаем так ходить, от стеночки ко мне может 5 шажков дойти (добежать), постоять немного может, за руку может походить. Диспорт делали 3 раза, операцию (проколы у Шишова) 2 раза, действительно на пятки опускается сразу, но не надолго.Последний раз операция год назад была, сейчас есть небольшие цыпки...

Но это же только начало ,пусть первые 5 шажочков но сама!Молодец ! Расходиться ,мама будет догонять.

[Летнее солнышко]

Юлия74, объяснить упражнения очень сложно, их понимать нужно и их очень очень много.
Я уже писала про танцы, они помогают отключить мозг, чтобы не было страха

[Летнее солнышко]

Бузюка, ничего страшно неприличного в Ваших вопросах нет. Вас прекрасно можно понять. Мне сейчас 31, мужу 32. Муж здоров. Поженились в 2008 году. Мне было 25, мужу 25

bilberry-10, при спастике, когда используют растяжку контрактуры неминуемы, ну а с ними и ортопедические проблемы. Но это не значит что нужна операция. Я знаю что говорю. В 11 лет начался сколиоз, спастика только нарастала. К 15 годам сколиоз был S - образный, 4 степени, дикий гиперлордоз, правую стопу скрутило ужас как. Но я не легла под нож!! И вот последние 5 лет разбираем мой сколиоз по кирпичикам, тазобедренные суставы потихоньку разворачиваем. Работы еще масса, но я не сдаюсь.