Спастическая диплегия

[Ватрушка]

мы тоже недоношенные.31 неделя.1600,1500,1420. 1600 -в год пошла,1420 в 2 и семь только высокие колени с опорой.1500 нет(((( у обоих оставшихся лейкомоляция.девочка косолапит чуть.думаю слишком рано встала,суставы наверное были не готовы+легко перевозбуждается. у 1420 гидроцефалия компенсированная.думаю отсюда и дцп. по узи атрофия подкорковых ядер.врачи не обещали ничего плохого.голова месяца в 3 стала расти сильно. ноги около 4ех палками стали за неделю.

[Настя Лаврентьева]

Моя тоже недоношенная - 1770 на 30-31 неделе. На ИВЛ долго, желудочное кровотечение и тд. Лейкомаляция на УЗИ. Хотя в роддоме уверяли с неврологией все будет ок...
Первый год - массажи, физео, лфк и кортексин. От 32 неврол больн отказалась. В 9 месяцев на приеме у физиотерапевта - все хорошо, отстает на те самые 2 месяца, успокойся...
 В 10 месяцев манту, потом БЦЖ и ребенка подменили - спастика рук-ног, истерики нескончаемые. Физиотерапевт в шоке... Естественно никто не признал, что БЦЖ зря... В 1год и 1 месяц - ползала как боец ранненый, не сидела, не ходила - поставили в 18 спастическая диплегия и сказали - реабелитируй по максимуму, можно вложиться. В этот же день - я реву - а дочка сама в кроватки встала - счастья на ее личике было море...
И понеслось - 18, курсы в поликлинике, в отделении востановит лечения. В 1 год и 6 месяцев обнаружили - подвывихи тбс, одели шину виленского, села хорошо в 1г и 10 мес, тогда же за 1 руку сама хорошо ходила, ползала правильно. А превые самостоятельные шаги в 2г 6 мес. Пошла сама через 2 месяца.
Сейчас в 6 лет посещает детсад на целый день, прихрамывает, порой сильно на прав ногу, рука правая плохая, вечно поднятая, пишет плохо - в основном левой, ест тоже левой.
Понимаю, что все могло быть хуже, намного хуже...

[smirnova]

Ой девочки, читаю вас и вспоминаю себя...Нам уже 10 лет. Дцп, спастическая диплегия, добилась в 10 лет точного диагноза, раньше ставили задержку моторного развития Родились на 31 недели 1850, всегда были лёгкие, и всегда нам говорили в 3 пойдёт, 4 пойдёт... На данный момент мы ходим, стоим-тяжело, останавливаемся-очень тяжело, научилась недавно бегать. Ученица 4-го класса обычной школы. С возрастом однозначно стаёт хуже, а когда то я этому не верила. Я считаю что ми делаем шаг в перёд и два назад.Помню так же когда то мене говорили мамочки особых деток, я тоже этому не сильно верила, что сначала страдают стопы, дальше колени, а потом и таз. Так оно и получается у малой сначала пошли то варус то вальгус, а теперь вот колени каждый раз они меня всё больше напрягают. Если раньше она при ходьбе очень широко ставила ноги так теперь коленки внутрь и почти вместе. Вот так.

[katrin]

Smirnova. Моей доче  10 лет.   У ваше дочи не стало с возрастом приседания  постоянного в коленях?  Лет до 7 стояла ровно. Постепенно хуже и хуже, а сейчас стоит на кривых ногах.  Может встать ровно но ей тяжело это стало. Я вижу.   Я так думаю что это ухудшение наверно и есть.

Если по диагнозу нам поставили дцп в 1,5 года.   Хотя было это видно месяцев с трёх наверно.   Даже я смотрю сейчас видео и вижу всё это.   И ведь несколько неврологов прошли.   За свои деньги ходили и никто не мог сказать диагноз.   

[lilu151977]

Ой девочки, читаю вас и вспоминаю себя...Нам уже 10 лет. Дцп, спастическая диплегия, добилась в 10 лет точного диагноза, раньше ставили задержку моторного развития Родились на 31 недели 1850, всегда были лёгкие, и всегда нам говорили в 3 пойдёт, 4 пойдёт... На данный момент мы ходим, стоим-тяжело, останавливаемся-очень тяжело, научилась недавно бегать. Ученица 4-го класса обычной школы. С возрастом однозначно стаёт хуже, а когда то я этому не верила. Я считаю что ми делаем шаг в перёд и два назад.Помню так же когда то мене говорили мамочки особых деток, я тоже этому не сильно верила, что сначала страдают стопы, дальше колени, а потом и таз. Так оно и получается у малой сначала пошли то варус то вальгус, а теперь вот колени каждый раз они меня всё больше напрягают. Если раньше она при ходьбе очень широко ставила ноги так теперь коленки внутрь и почти вместе. Вот так.

А вы во сколько пошли? вальгус сильный был?

[MamaYulia]

Нам 3.9, сами пока не ходим, но я тоже вижу, что ноги-то лучше не становятся....а по фоткам, где меньше были, ноги-то ровнее и стоят лучше, сейчас вроде как скручивает больше...хотя занимаемся постоянно...

[smirnova]

Ой девочки, читаю вас и вспоминаю себя...Нам уже 10 лет. Дцп, спастическая диплегия, добилась в 10 лет точного диагноза, раньше ставили задержку моторного развития Родились на 31 недели 1850, всегда были лёгкие, и всегда нам говорили в 3 пойдёт, 4 пойдёт... На данный момент мы ходим, стоим-тяжело, останавливаемся-очень тяжело, научилась недавно бегать. Ученица 4-го класса обычной школы. С возрастом однозначно стаёт хуже, а когда то я этому не верила. Я считаю что ми делаем шаг в перёд и два назад.Помню так же когда то мене говорили мамочки особых деток, я тоже этому не сильно верила, что сначала страдают стопы, дальше колени, а потом и таз. Так оно и получается у малой сначала пошли то варус то вальгус, а теперь вот колени каждый раз они меня всё больше напрягают. Если раньше она при ходьбе очень широко ставила ноги так теперь коленки внутрь и почти вместе. Вот так.

А вы во сколько пошли? вальгус сильный был?

в 7 лет. Думаю что средней тяжести, видила намного хуже.

[NataliaS]

smirnova, нам бы тоже хотя бы в 7 лет пойти.
А так ползать во сколько начали?

[smirnova]

smirnova, нам бы тоже хотя бы в 7 лет пойти.
А так ползать во сколько начали?

ползала с 2.7 а потом я ей запретила, так как мне казалось что она на ноги не когда не встанет, ей просто это не нужно было.

[smirnova]

Smirnova. Моей доче  10 лет.   У ваше дочи не стало с возрастом приседания  постоянного в коленях?  Лет до 7 стояла ровно. Постепенно хуже и хуже, а сейчас стоит на кривых ногах.  Может встать ровно но ей тяжело это стало. Я вижу.   Я так думаю что это ухудшение наверно и есть.

Если по диагнозу нам поставили дцп в 1,5 года.   Хотя было это видно месяцев с трёх наверно.   Даже я смотрю сейчас видео и вижу всё это.   И ведь несколько неврологов прошли.   За свои деньги ходили и никто не мог сказать диагноз.   

извините не увидела ваш пост. Постоянного присидания нет, но оно иногда присудствует. Допустим когда стоит присидает.Меня больше беспокоят колени которые пошли во внутрь.

[katrin]

Smirnova. Моей доче  10 лет.   У ваше дочи не стало с возрастом приседания  постоянного в коленях?  Лет до 7 стояла ровно. Постепенно хуже и хуже, а сейчас стоит на кривых ногах.  Может встать ровно но ей тяжело это стало. Я вижу.   Я так думаю что это ухудшение наверно и есть.

Если по диагнозу нам поставили дцп в 1,5 года.   Хотя было это видно месяцев с трёх наверно.   Даже я смотрю сейчас видео и вижу всё это.   И ведь несколько неврологов прошли.   За свои деньги ходили и никто не мог сказать диагноз.   

извините не увидела ваш пост. Постоянного присидания нет, но оно иногда присудствует. Допустим когда стоит присидает.Меня больше беспокоят колени которые пошли во внутрь.

Вобщем проблемы с коленями и у нас и у вас.  Только разные.  Стопы мы тоже прошли.   Вот теперь думаю неужели и т/б проблемы начнутся? 

[Бузюка]

Девочкиkatrin, , smirnova,  а у вас дети оперированные? У меня просто есть на операции некоторые надежды...
А так хуже с возрастом, не смотря на все реабилитации это факт. Я тут недавно видео собрала за 1.5 года с 2 до 3.5 как дочь ходит. Хуже не очень явно, потому что часть видео прямо во время реабилитаций активных, но что не лучше даже с этим допущением факт.
Вот ,покажу. Знаю что многим интересно сравнить будет
https://www.youtube.com/watch?v=EQbKYv49I88

[katrin]

Бузюка  я не оперировала.  Считаю что пока нет особой нужды. Ну присела на коленях и пока всё.  Операция последнее что я сделаю.   После неё может быть еще хуже.  Вот этих цыпочек у нас нет.   Есть плоская стопа и вальгусность. Ну и присядка в коленях. С 1,8 лет в туторах дома постоянно и в туторах до паха спит дома часов 3-5.  Раньше мучила до утра сейчас снизила планку.  В год и 6 мес.  холдила на таких же цыпочках.  Но только сама не ходила а с поддержкой.  За четыре месяца ношения туторов исправили все.   Для меня тутора  это большое дело. Кто бы что про гих плохое ге говорил.   .

[Юлия74]

katrin
расскажите поподробнее про тутора.
ноги полусогнуты . как выправлять не знаю. постоянные укладки делать или спать в фиксаторах?

[Юлия74]

и ещё девочки расскажите про ходунки.
как часто заставлять пользоваться?
пока ходим 2-3 раза в них по 10 дорожек туда-суда. на 7-8 уже начинает выражать недовольство.
ходить вообще любит. только страх есть. прям цепляется за всё. за ручку бы ходила бесконечно. но так нельзя же.