Спастическая диплегия

[rossia]

@Севилья, все что вы говорите, мы делаем!!! причем и надувной ослик, и лошадка качалка..и мягкую растяжку ввиде игры. Но есть одно НО...он не сидит на месте, все время кудато мчит, он конечно больше еще ползает, даже не ползает, а ходит на коленях. По поводу СВОШ, я конечно не ортопед..но этоже так неудобно малышам...я вот и думала такие шортики.но мой ребенок и так очень капризный, даже одевать себя не дает. И гдебы найти золотую середину, чтобы помочь, и не доводить до рыданий. Мы стараемся по максимуму, чтоб он не плакал...мы плаваем каждый  день по часу, у нас огромная ванна.  и живем теперь в частном доме в МО.И тоже вопрос по поводу аппарата на ногу!!!!!!!!!! Где???? я же заказала в ортолюкс, хоть плачь..ребенок все равно ставит в них ногу на носок. он сгибает коленку и внутрь ее...в Польшу ВИГО...сейчас врядли поедем.. посоветуйте кда нам обратится. Нога выводится пассивно в прямой угол, и опереться он на всю стопу может, но ходит на цыпке, причем на высокой, левая нога на всю пятку..стоит официально геми, но вижу что таких геми много, на самом деле это диплегия сильно стороняя.И как только вырос , нога сильно поднялась..а вырос сильно, рост 91 см..эх...

[rossia]

Да, девочки!!! и на реабилитациях мы не лежим, первый год лежали 4 раза...!!!!!! Он стал очень нервный, а потом еще операция на глаз.. и все, после этого рыдает когда просто приезжаем к Мосину. орет когда ворота видит больницы. так что мы дома, гимнастика и се. ребенок ползает, везде лазает, вот и реабилитация..по участку ползаем, гуляем....все грязные правда...бедный Мосин даже не может его посмотреть ..мне приходится держать . это единственное что я позволяю из насилия на малышом...орет страшно...с сентября если все нормально будет в территорию речи.

[Севилья]

@rossia,
у моего тоже такая же картина - СД в раннем возрасте, с постепенным сползанием к гемипарезу, потому что одна сторона отчетливо хуже.
Но и с этим можно жить!
как на мой вкус, так это просто супер, что ваш малыш не сидит, что все время в движении. и супер, что ходит на высоких коленях.
насчет аппаратов... их идеальных нет. Оглядываясь назад с высоты возраста ребенка, я думаю, что толку немного от них (это из серии "хоть что-то сделать"). а если и в них ребенок не ходит правильно, все равно загребает и на цыпочках  - то, скорее, все во вред. Сравнивать, конечно, непродуктивно, но вот у моего реально был период, когда он в аппаратах ставил ногу правильно. Потом перестал. как я понимаю теперь, истязание аппаратами в таком случае малоэффективно. Либо эффективно в случае, когда точно знаешь, что ребенок стоит правильно (в вертикализаторе, например). Но это тоже пассивный способ, и как навык не закрепляется. Выходит ре из вертикализатора - и снова здорОво...
насчет "где" - мы заказывали в Питере в ОРТО С, потом в Отто Бокк.
со свошем я согласна - у нас тоже не пошел. активному ребенку трудновато в нем положения менять, а они - как ртуть, то присел, то вскочил, то пополз, то опять присел... мы реально могли только в машине на дальние расстояния свош присобачить. И то, с кучей ограничений... летом - жарко, зимой - сто одежек.
Но шорты все равно пока не про вас, у меня самый маленький размер - на рост 115 см.
свой дом - это огромный реацентр. я дом свой именно так и рассматриваю. А какой неисчерпаемый потенциал у лестниц!
для профилактики проблем с тбс нужны хорошо развитые ягодичные мышцы. Махи из положения на животе и на боку. Но ребенок по доброй воле это еще не скоро сможет сделать, от двухлетки требовать бесполезно. Но тут в помощь ступеньки (небольшие, по возрасту) . И перешагивания через препятствия.
можно в виде игры с ходьбой экспериментировать: топать "как мишка" по обе стороны доски, можно по "лужам" (каким-нибудт кружкам или специально обведенным кафелинам). Главное - создавать и как можно надольше фиксировать моменты, когда ребенок стоит правильно на проблемной ноге.
тренировать перенос тела с ноги на ногу, шаги на месте (не выходя за контур).

[Севилья]

Да, девочки!!! и на реабилитациях мы не лежим, первый год лежали 4 раза...!!!!!! Он стал очень нервный, а потом еще операция на глаз.. и все, после этого рыдает когда просто приезжаем к Мосину. орет когда ворота видит больницы. так что мы дома, гимнастика и се. ребенок ползает, везде лазает, вот и реабилитация..по участку ползаем, гуляем....все грязные правда...бедный Мосин даже не может его посмотреть ..мне приходится держать . это единственное что я позволяю из насилия на малышом...орет страшно...с сентября если все нормально будет в территорию речи.

ну, у Мосина в целом обстановочка нервная... поток людей и детей. Я сама там была готова заорать в определенный момент. в какой-то момент решили, что можно и в более комфортных условиях глаза наблюдать и лечить.

[rossia]

@Севилья, все дело в том что за неврологического ребенка мало кто возьмется. Нам надо было оперироваться  точно, косоглазие 40 градусов , это не шутка...оно и щас осталось. Для меня важно как ребенок выглядит, и чтоб зрение сохранить. Не мог сказать что я прям довольна, но выбора то нет..даже за деньги!!! В израиле косых даже дцпят оперируют рано, у  нас все бояться....Мосин смелый..Таня, но  Вашего мальчика не косят ведь глазки, т.е можно выбирать, а если еще и деньжат чуть иметь, то можно и туда и сюда. У мосина очень все нервно, и ждем обычно долго..и ВОПРОСЫ есть..а ответы не очень устраивают...Про аппараты на ноги поняла, надо чтото думать...с обувью тоже засада..персей более или менее мне нра но широковаты иногда.. на заказ не делали правда. Поделитесь пжл , где вы теперь с глазами наблюдаетесь?

[rossia]

@Севилья, а когда придет время износа шортиков, придется ведь покупать новые!!!!как будете это делать????

[Севилья]

@Севилья, все дело в том что за неврологического ребенка мало кто возьмется. Нам надо было оперироваться  точно, косоглазие 40 градусов , это не шутка...оно и щас осталось. Для меня важно как ребенок выглядит, и чтоб зрение сохранить. Не мог сказать что я прям довольна, но выбора то нет..даже за деньги!!! В израиле косых даже дцпят оперируют рано, у  нас все бояться....Мосин смелый..Таня, но  Вашего мальчика не косят ведь глазки, т.е можно выбирать, а если еще и деньжат чуть иметь, то можно и туда и сюда. У мосина очень все нервно, и ждем обычно долго..и ВОПРОСЫ есть..а ответы не очень устраивают...Про аппараты на ноги поняла, надо чтото думать...с обувью тоже засада..персей более или менее мне нра но широковаты иногда.. на заказ не делали правда. Поделитесь пжл , где вы теперь с глазами наблюдаетесь?

@rossia, когда мой ребенок был грудником с тяжелой неврологией, в воздухе витало, что "никто не возьмется за наших неврологических детей", кроме троицы Мосин-Скрипец-Сидоренко-мл. И мы, естественно, прилипли к Мосину. мне он очень симпатичен. Это уже позже я поняла, что у каждого свой конек (свой диссер), и лечить будут согласно заявленной теме. У моего ребенка все прекрасно с косоглазием. Оно есть, то есть. До 7 лет консультировались у Мосина, но когда он заговорил об операции, начали смотреть по сторонам.
40 градусов, наверняка, железобетонное основание для операции, я не спец, чтобы это обсуждать. Но то, что у моего ребенка оно не железобетонное, было понятно даже мне. Что и подтвердили несколько врачей. Пока живем без операции... Консультируемся в НЦЗД РАМН, у Сухановой. очки, аппаратное лечение. в НЦЗД, кстати, просто супер оснащено отделение "Зоркость", все мыслимые и немыслимые аппараты.
консультация по направлению из поликлиники - бесплатно; на курс лечения тоже можно получить направление (мне, правда, только однажды это удалось).

[Севилья]

@Севилья, а когда придет время износа шортиков, придется ведь покупать новые!!!!как будете это делать????

я успела купить пару навырост :)

[Севилья]

@rossia, мне приходилось несколько раз оперировать ребенка по разным поводам. если речь не идет об экстренном вмешательстве,  а есть в запасе хоть несколько недель, надо собрать несколько мнений. Посмотреть разные клиники, поговорить с разными врачами. Отрежешь - обратно не пришьешь.
это не камень в огород Мосина, и не к тому, что вы не должны были оперироваться вообще или у него в частности. Просто много всякого может быть еще впереди, учитывая нежный возраст Вашего ребенка. вы вот об ортопедических операциях говорили, а там вообще - темный лес... если б мы послушали первого же врача, с которым обсуждали операцию на ТБС, - уложили бы на высокорисковую и тяжелую в плане последующей реабилитации операцию на тазобедренном суставе. Которой, милостью Божьей, удалось избежать пока.

[rossia]

@Севилья, Вы все верно говорите!! и мы прежде чем к Мосину , были еще  двух спецов, мнения сошлись...причем в Морозовской брались за дцпенка...просто мы решили не рисковать и ломанулись к Мосину.. Татьяна, а у вашего мальчика было маленькое я понимаю косоглазие, если Мосин сразу не предложил операцию? обычно он многих, с неаккомадационным косоглазием режет.Возможно у Вас было  частично- аккомадационное...а таких он оперирует ближе к школе...или не оперирует вообще...С возрастом меньше не стало? Про Ваши тбс...я все читала(((( Слава Небесам что все обошлось....тут есть один нюанс...они же ведь многим с 5 лет предлагают апоневрическую (пятку опустить)наверное надо было соглашаться.....ну да ладно...хоть в 8 сделали..ему теперь удобнее ходить и более физиологично....Много вопросов я вам задала, вы уж простите, просто ВСЕ оЧЕНЬ надо нам. По поводу Сухановой поняла. буду иметь ввиду. спасибо!

[Севилья]

@Севилья, Вы все верно говорите!! и мы прежде чем к Мосину , были еще  двух спецов, мнения сошлись...причем в Морозовской брались за дцпенка...просто мы решили не рисковать и ломанулись к Мосину.. Татьяна, а у вашего мальчика было маленькое я понимаю косоглазие, если Мосин сразу не предложил операцию? обычно он многих, с неаккомадационным косоглазием режет.Возможно у Вас было  частично- аккомадационное...а таких он оперирует ближе к школе...или не оперирует вообще...С возрастом меньше не стало? Про Ваши тбс...я все читала(((( Слава Небесам что все обошлось....тут есть один нюанс...они же ведь многим с 5 лет предлагают апоневрическую (пятку опустить)наверное надо было соглашаться.....ну да ладно...хоть в 8 сделали..ему теперь удобнее ходить и более физиологично....Много вопросов я вам задала, вы уж простите, просто ВСЕ оЧЕНЬ надо нам. По поводу Сухановой поняла. буду иметь ввиду. спасибо!

с глазами ситуация лучшает с годами, градус снижается (не помню все в цифрах).
с ТБС ничего не обошлось пока, это еще на годы мониторинга история. Но сколь возможно долго хотелось бы избегать операции на самом суставе и костях, не доводить до железобетонных показаний к ней.
операцию на ахилле мы делали в 7 лет, нога опустилась. Точнее, в пассиве нога выводится. Но в нашем случае это не означает, что уходят все остальные проблемы, что походка автоматически и навсегда становится ровной - укорочение  ноги-то никуда не девается, и спастика никуда не девается. И угроза подвывиха не исчезает, и перекос таза, который к тому времени наличествует. Если по всей левой стороне спастика выше, объем движений ограничен, конечности и мышцы слабее - одним механическим опущением пятки все эти проблемы махом не решить.

[rossia]

@Севилья, я все поняла..но по статистике! глобальные проблемы с ТБС имеют только неходячие дети .. и то не все...Дай Бог чтоб пронесло....всех нас..Спасибо, Татьяна.

[курсистка]

@Севилья, а когда придет время износа шортиков, придется ведь покупать новые!!!!как будете это делать????

я успела купить пару навырост :)

Девочки , дайте ссылку на картинку, что это за шортики такие?

[Севилья]

@Севилья, я все поняла..но по статистике! глобальные проблемы с ТБС имеют только неходячие дети .. и то не все...Дай Бог чтоб пронесло....всех нас..Спасибо, Татьяна.

Есть ссылка на статистику? Ну, что в не голословным было утверждение, что проблемы с ТБС  ТОЛЬКО у неходящих.
Да, численно неходящих с вывихами больше. Но недоношенный реьенок, имевший дисплазию тбс в анамнезе, пошедший не в физиологические сроки, с с задержкой, например, на год, да еще спастик или атоник, когда тонус тянет мышцы... А если еще одна сторона тела - более менее, а с другой проблемы с тонусом выше, значит нагрузка идет по "сильной" стороне, а слабая не развивается.  Ооооочень угрожаем по тбс. Просто таких детей численно меньше чем неходящих.
Надо понимать, что нормальное развитие костей и суставов возможно только под физиологически нормальной нагрузкой согласно возрасту или с минимальной задержкой. Все, что в норму не укладывается, создает угрозу.
Мне тоже казалось когда-то, что раз реьенок пошел - все теперь будет отлично! Но ходит-то - неправильно!!! Нагрузка - ненормальная на оба сустава.

[Севилья]

@курсистка, в разделе про тср я заводила тему. Сейчас она скатилась на третью страницу, кажется