Моя грустная история!

[julia129]

мой долгожданный сынок родился на 39 неделе беременности с ростом 55 см и весом 3750. в результате тяжёлых родов застрял в родовых путях сначало головкой, потом плечиком. Изначально он не продвигался по родовым путям - как я не иужилась. В итоге врачи его выдавливали руками, полотенцем, орали на меня, потом решили тянуть его вакуумрм. в итоге после рождения он сам не задышал, 40 минут его реанимировали и ц дитя начались судороги. через 10 часов его отвезли в реанимацию краевой больницы и всё... Жизнь как остановилась. с 10 января мы на аппарате Ивл, судороги не проходят, хотя невролог склонен к тому, что это не судороги, а тонкс мышц. по кт и узи - всё просто ужас(((. гипоксически-ишемическое поражение головного мозга в стадии диффузной энцефаломаляции. за это время была одна остановка сердца, пневматорекс, постоянно низкий гемоглобин, 10 переливаний крови, просто кошмар. Девочки, если у кого была похожая ситуация, напишите как ваши детки с этим справлялись. наш невролог сказала, что если будем жить то только вегетативное состояние, мозга живого практически не осталось, идёт заместительная гидроцефалия(('

[Ольга П.]

Здравствуйте.  Один в один наша история с родами. И хотя у нас ивл была неделю, но заместительная гидроцефалия прогрессировала до 3 месяцев. Ребенок на глазах ухудшался. Остеопат поправил шею и черепушку и стабилизировалось. Хотя ездили к нему до года. Всем в таком случае очень советую из больницы как выпишетесь сразу же к остеопату!  А невролог ваша дура. Не может она этого знать будет овощем или нет. Развить можно и оставшиеся клеточки мозга!  Сколько таких случаев уже было, когда "овощи" бегали как все здоровые детки.

[Lenok_76]

Добрый день, у нас тоже гипоксически- ишемическое поражение головного мозга, мультикистозная энцефаломаляция, заместительная гидроцефалия, атрофия зрительного нерва, эпи и тд, когда врачи видят наше мрт, начинают с ним бегать, всем показывать, как бывает. НО в год мы сдвинулись с мёртвой точки, стали переварачиваться, реагировать на определённые звуки улыбкой (почему-то это лай нашей собаки)), и по мелочи мы всё-таки идём вперёд. Не отчаивайтесь!

[maki815]

Здравствуйте! Тут практически все прошли тот же путь, что и вы и мы не исключение! Диагнозы похожи. Не слушайте вы врачей, наговорят кучу всего. Надо смотреть по ребёнку и ПАХАТЬ ПАХАТЬ И ПАХАТь.. Здоровья ляльке и вам терпения и сил поднять!

[julia129]

Спасибо, за поддержку. Каждый день, с ужасом хожу в больницу. Глажу по головке сыночку, разговариваю с ним, делаем расслабляющую гимнастику, когда не сильно крутит, силиконовой щёточкой чухаем дёсенки, нёбушко и язычок, пробуем научиться сосать сосочку, правда рот не закрывается, но мамочка усердно поднимает и отпкскает подбородок. Щёточкой причёсываем волосики и по всему тельцу проходим, уделяем особое внимание пальчикам, ладошкам и ступенькам. Массируем ушки. Пытаемся научиться закрывать глазаньки.

[Елена 013]

Юля и Алексей,держитесь и крепитесь.Слова врачей часто "убивают",а вы слушайте их в пол уха,только по делу.НИКТО ИЗ НИХ не может знать,что как и когда будет.
Да,Егор-Горошек,по их прогнозам,уже давно должен быть ангелом.А он,слава Богу с нами и радует нас.Нам инвалидность с трудом оформляли,врачи конца ждали,а про средства реабилитации вообще обхохочешься,нам ничего не положено,а зачем?! Домой приходили как в зоопарк.Ничего прорвались,медленно-да,тяжело -да,но мы идем своей дорогой и рады этому.
На форуме есть методика Домана,что-то из нее можно делать в больнице,почитайте.У нас были пролежни на головке и потом смещение костей черепа,чтобы этого избежать купите специальную подушку.Она маленькая,прямоугольная,а в центре углубление-очень удобная.Мы с только с ней от пролежней ушли и на затылке и на ушках.Где-то в нашей истории даже фото есть.Если у Вас нет пролежней,очень хорошо,но подушку очень советую.

[julia129]

Спасибо, Елена, за поддержку и совет. Книгу Домана уже штудирую. Можно в больнице, я думаю светить фонариком в глазаньки, для стимуляции зрительного нерва. Вот я только думаю, как ему создавать полную темноту для глазок. Ещё там описана стимуляция слуха - маленьким колокольчиком звенеть над ушком, но думаю что меня вообще после колокольчика не будут в реанимацию пускать. Я тут и про Войта и Бобат терапию почитала, и про лфк и про точечный массаж, и про остеопата... Вот бы нам быстрее задышать!

[julia129]

Елена, подскажите, а как у вас дела с лёгкими обстоят? У нас на прошлрй неделе выявили бронхо-лёгочную дисплазию, сформировавшуюся в результате пневматорекса, за выходные мы ухудшились. Врачи говорят что из -за этой дурацкой дисплазии. Да ещё сегодня нашли двухстороннюю пневмонию... Просто ужас. Целый дегь ребёнок почти 100% кислородом дышит и сатурацию не держит. Я рыдаю целый день, врачи говорят: ребёнок ухудшился, динамика отрицательная. Была вечером на посещении у Алёшеньки, слышу он как будто стонет, так тихонько. Решила, что это на нервной почве у меня, ку-ку. А потом мама моя и сестра сами у меня спросили когда от сыночки вышли: а ты слышала он бедненький стонет. С самого рождения я не слышала его голоска, а сегодня вот, кошечка моя голосок подала. Как же это всё тяжело. Дай Бог нашим деткам здоровья и силы!

[Елена 013]

[julia129]

Спасибо за фото. У нас тоже две таких подушечки есть, прям точно такие же. На одной сынок лежит, а другую я беру стирать, когда испачкается. Несмотря на то что бабушка сшила нам наволочки, но пролежень на голове такой, что как начинает сочиться, никакая наволочка не помогает. Когда у нас стояла трубочка ивл в ротике подушечки брали, потом поставили трахеастому, подушечки сказали убрать. Вот неделю назад опять разрешили лежать на подушечке. Я так рада, что хоть этим могу сыночке помочь. Ещё в реанимации разрешают носочки, когда их отдают постирать я их пока не зацелую все стирать не могу.

[Елена 013]

У нас с легкими,вроде бы нормально,ничего критичного.Пневмония страшная штука,опасна очень для наших деток.Бакпосев мокроты у нас со всеми больничными инфекциями,синегнойка и стафилококки, практически не чувствительные к антибиотикам.С июня прошлого года мы не принимаем антибиотиков,трижды делали курсами санацию с бактериофагами,пока держимся.100% кислород ничего страшного это жизненно необходимо,откуда взялся пневмоторекс-была неадекватная вентиляция?
Пролежни прямой косяк медперсонала-не переворачивают-требуйте.Врачи конечно говорят,что трофические нарушения из-за повреждений мозга,но ...
Мы находились в реанимации с февраля по сентябрь,сначала всему верили и не требовали от персонала надлежащего ухода.В июне Егора отказались из девяти медсестер 6,зато три которые обслуживали и покормят вовремя-теплым,и попоят, и повернут ,и памперс поменяют.С тех пор у нас нет пролежней и опрелостей.Так что не ругайтесь,но требуйте внимательного отношения.Удачи.

[julia129]

Откуда взялся пневматорекс не знаю, говорят бывает спонтанный. Ели зажило лёгкое, заживало само, вот пока оно расправлялось после постепенного заживления и начали образовываться рубцы на этом лёгком. Отсюда и бронхо-лёгочная дисплазия взялась. А насчёт медперсонала это да, есть хорошие медсёстры, вот у нас сейчас дневная палатная, такая умница. Лёшенька всегда ухоженный мальчик у неё, вснгда губочки кремушком помазаны, болячка на головушке обработана, глазантки чистенькие и гелем покрыты и т.д., и ещё одна дежурная медсестра - умница. Ну студеты-медики это караул, особенно мальчишки и особенно в выходные.

[Мария87]

@julia129, держитесь, сил Вашему сыночку справиться 

[julia129]

Спасибо, Мария87! Держимся изо всех сил.

[julia129]

Уважаемые форумчане! У меня такой вопрос: после травмы мозга у моего сыночка не закрываются глазки, не моргает и постоянно открыт ротик. Кто и как с этим боролся и можно ли вообще победить эту беду. Когда вводят миорелаксанты, то верхние веки закрываются и котик спит с закрытыми глазками, а так всё время открыты.