Дистония. Дистонические атаки.

[Koty28]

Девочки, помогите определиться!! 
С пятницы у сына начались непонятные для меня «приступы»: когда пытаюсь его посадить в стульчик или коляску, что всегда делалось без проблем, он резко весь напрягается. Выглядит это так: шея напряжена, ладони сжимаются в кулак, руки согнуты как «куриные крылышки», ноги подняты и согнуты в коленях и тоже наполовину приведены к туловищу (выглядят как буква W), все в очень большом тонусе, хотя у нас спастика не очень выражена.
Сын дыхание даже задерживает, лицо краснеет, при этом у него ОЧЕНЬ испуганный вид и ревет, если может продохнуть, или меня зовет. Все это продолжается, пока не возьму на руки, как только возьму – спастика сразу уходит, но плачет очень горестно(( На обычную истерику, когда хочет на ручки, совсем не похоже. Да и проявляется не всегда – могу и спокойно в стульчик посадить, как раньше. Может посидеть там, а потом вот так резко напрячься.
По ЭЭГ есть судорожная готовность, теперь вот думаю – что, шарахнуло??  Или это дистонич.атаки??
Понимаю, что это скорее вопрос к неврологу. Но может, вы на своем опыте сможете что-то мне прояснить?...

У нас присутствует что-то похожее на ваши приступы, но иногда также напрягается с раскинутыми руками и растопыренными пальчиками, похоже на рефлекс Моро. Так вот разные врачи по-разному говорят: кто-то судорогами считает, кто-то дистоническими атаками. Замечаю, что напрягается, когда боится чего-то или когда в животике газики и не вышла отрыжка. Повышение ПЭПов не уменьшило кол-во приступов, даже увеличило! Вт едем к Дюлаку в Казань, чтобы разобраться. На ЭЭГ у нас есть эпи, но не сильная.

[Ольга Сергеевна]

Я в Солнцево лежала полгода с сыном, пытаясь вылечить эпи.. Насмотрелась на эти приступы как я не знаю кто... Столько их видела жуть.... И я вам могу точно сказать... Чо иногда абсолютно одинаково пооявляющиеся не являются одинаково эпи. Один головой дергает эпи а другой- дистония... Это все пипец как недоизучено, на мой взгляд и не разобраться просто так ой как сложно
Удачи вам в Казани)

[rominna]

Вт едем к Дюлаку в Казань, чтобы разобраться. На ЭЭГ у нас есть эпи, но не сильная.

Катя, поделитесь потом, что скажет Вам Дюлак, у нас очень похожие приступы, но ЭПИ нет, и даже активности не было

[Koty28]

Обязательно напишу по приезду! У нас тоже сначала не было ЭПИ, хотя эти приступы были, а потом появилась.

[rominna]

Обязательно напишу по приезду! У нас тоже сначала не было ЭПИ, хотя эти приступы были, а потом появилась.

Катюша, спасибо. будем ждать, эта ЭПИ...жаль, что все так у вас, хотя никто, наверное. не застрахован от нее

[Fkmbyf]

Девочки, помогите определиться!! 
С пятницы у сына начались непонятные для меня «приступы»: когда пытаюсь его посадить в стульчик или коляску, что всегда делалось без проблем, он резко весь напрягается. Выглядит это так: шея напряжена, ладони сжимаются в кулак, руки согнуты как «куриные крылышки», ноги подняты и согнуты в коленях и тоже наполовину приведены к туловищу (выглядят как буква W), все в очень большом тонусе, хотя у нас спастика не очень выражена.
Сын дыхание даже задерживает, лицо краснеет, при этом у него ОЧЕНЬ испуганный вид и ревет, если может продохнуть, или меня зовет. Все это продолжается, пока не возьму на руки, как только возьму – спастика сразу уходит, но плачет очень горестно(( На обычную истерику, когда хочет на ручки, совсем не похоже. Да и проявляется не всегда – могу и спокойно в стульчик посадить, как раньше. Может посидеть там, а потом вот так резко напрячься.
По ЭЭГ есть судорожная готовность, теперь вот думаю – что, шарахнуло??  Или это дистонич.атаки??
Понимаю, что это скорее вопрос к неврологу. Но может, вы на своем опыте сможете что-то мне прояснить?...

А у нас с точностью до наоборот как в струночку начал вытягиваться. Эпи были. А вот проявление это приступов или гиперкинезы, не знаем

[marusechka]

А у нас с точностью до наоборот как в струночку начал вытягиваться. Эпи были. А вот проявление это приступов или гиперкинезы, не знаем

а у нас аналогично, но атаки

[Koty28]

Я вчера была у Дюлака: наши приступы по его мнению - не эпилептические! Он нам отменил Конвулекс и Кеппру, НО выписал почему-то диазепам в каплях, каждый день его пить нужно. Я вся в раздумьях насчет диазепама ежедневно... Я, правда, не спросила, являются ли эти приступы атаками, потому что консультация шла в бешеном ритме.

[Summer]

Девочки, кто-нибудь принимал от дистонии Artan или L-dopa?

 Это разные по действию препараты. Лдопа повышает уровень дофамина в мозгу. Артан действует на другой нейромедиатор. Лдопу обычно назначают в рамках диагностики причин дистонии, когда из основных  симптомов - дистония и мрт и др анализы не дают четкой картины и не указывает на причину дистонии. Обычно если ребенок выдает хорошую реакцию на лдопу, то это первичная дистония и причина в генетике.

Нам сейчас назначили пробный курс лдопы, тк диагноз не ясен  либо Дцп либо первичная дистония. 5 дней на препарате, но изменений особых нет.

При дистониях в случае Дцп (если диагноз подтвержден исследованиями) пробуют разные препараты. Кому то лдопа помогает, кому то артан, кому то еще что то. А может и ничего не подействовать

[Summer]

Девочки, кто-нибудь принимал от дистонии Artan или L-dopa?

Мы принимали леводопу(наком) результата ноль (только побочка - срыгивать начал)
Сейчас должны привезти артан - попробуем его.
Я переписывался с израильским доктором, которая занималась изучением влияния артана и синемета (накома) на дистонию. Результаты - леводопа не помогает, артан помогает -  это если кратко, лучше если принимать до 2-х лет (по ее словам) - побочек меньше.Могу скинуть статью с исследованием артана если интересно.
А вам кто его посоветовал? Наши неврологи про него молчат

Если были срыгиввания, то доза высокая. Нужно начинать 1 мг на 1 кг веса в день в несколько приемов, а то и меньше 1 мг на кг. Лучше чтобы врач расписал схему. Пробная схема на месяц. Хотя нам врач назначил с 2мг на кг, но сразу побочка пошла, я снизила дозу до 1 мг на кг и пока без побочек.

[MATA XARI]

Мы принимаем Артан уже месяц,выписал врач в Израиле.У нас атаки такие-напрягается только шея сзади,запрокидывает голову из-за этого и смотрит в небо.Атаки не прошли,но по времени стали меньше.Нам врач сказала пить постоянно,но там побочек много...не знаю,что и делать..

[Наталья14]

Всем здравствуйте! Мы тут с Ксюшей (дочка 4,5 мес) посовещались, и решили, что нам срочно надо к вам за помощью. Ксюша с первых суток жизни, в реанимации, вставала на мостик, врачи трактуют это, как судороги. После реанимации, в 1,5 месяца, когда я первый раз взяла ее на руки, я была, мягко сказать, в шоке. На руках ее невозмо было держать, вся выгибается, руками упирается мне в грудь, голова ходит право-влево, при этом глаза на закате. На спине не лежит, при попытке положить раскидывает руки, в глазах страх. Спит исключительно на боку, начинает просыпаться, голова либо к потолку, либо в подушку упирается. Постоянно плачет, укладываемся только на руках. Эти состояния продолжаются по настоящий момент. Сделано 5 ээг, 2х часовой монит-эпи нет. Врач 1 говорит это дистонические атаки, назначает фенибут, мидокалм - 0. Врач 2 говорит ВЧД назначает диакарб с аспарк, немного стала лежать на спине, но длилось это недолго и состояние вернулось. Остеопат вообще говорит недостаток кислорода, поэтому голову выворачивает). 3 сент легли повторно в больницу, назначили мидокалм, церебро. 5го делали КТ с реланиумом. Проснулась через час, лежит смеется, я думала так наркоз действует, но она стала смотреть мне в глаза, за игрушкой следит- это новое. И так целый день. (Может так ноотроп подействовал, но здесь прочитала, что он убирает торможение, вследствии атак больше становится, а Ксюха была как обычный ребенок).
Я не могла нарадоваться, положу ее, рядом игрушки, лежит смотрит, засыпала так сама. Кстати спать стала больше и дольше, вроде вялость какая-то. 6го числа чуть поактивней, навыки остались), но и тонус немного прибавился, совсем чуть чуть пыталась выгибаться, но быстро отпускало. Сегодня опять с утра улыбаемся, смеемся, смотрим. Но атак еще больше стало. И к вечеру все вернулось((( т.е. атаки эти, умелки новые тоже остались. Опять час укачивались на руках с выгибонами. И вот, что я подумала, может реланиум выступил как противосудорожное, ребенок стал развиваться, и значит это не атаки вовсе, а судороги, ведь атаки не снимаются противосуд? Но разве может лекарство действовать почти 3е суток? (Мы постоянно пьем конвулекс). Подскажите пожалуйста...

[Наталья14]

Про глаза немного не точно написала. Они на закате, только если головой туда сюда крутит, а
в остальном нормальные. При всем этом ее можно отвлечь.

[Ма_Таня]

Наталья14,  похоже очень. Мы заснуть не можем предварительно не повыгибаясь сильно, иногда сил не хватает на руках удержать, на мостик встает великолепно,хотя голову мы не держим вообще и реланиум нам помогал от дистании, у меня ребенок на тот момент ел исключительно через  зонд, но после укола начинала есть и лежала на подушке спокойно, без выгибаний, как обычный ребенок

[Наталья14]

Ма_Таня, мы до сих пор едим через зонд. После реланиума мы первый раз смогли сьесть 7мл сами, а теперь все вернулось на круги своя. Действительно, вспоминаю, когда дома под спокойное состояние давали воду из бутылочки, пила ведь, но чуть чуть совсем, да и состояния такие раз в неделю... Я еще тогда задумывалась, что это тонус нам мешает... Как вы считаете массаж, Войта могут помочь при этом?