Зрение

[Zyli]

Всем привет!Я не знаю,по теме ли пишу,но у моей дочки нистагм,ЗПМР и СМД,ручки гипотоничные и один невролог заметила атаксию в движенях. кому интерено можете почитать нашу историю в моих сообщениях в начале.
очень много где уже лечились и занимались, проверялись, кроме нистагма, пп цнс и зпмр ничего не ставят. в 4 месяца сделали кт-там субатрофия коры левой височной доли и немного увеличены желудочки были, после этого делали еще раз нсг уже в нцзд-там тоже увеличение, но совсем незначительное.
рекомендуют мрт сделать при следующем лежании в стационаре нцзд.
делали зрительно вызванные потенциалы и проверяли глазное дно-дно хорошее, вся проблема в неврологии..
хотела у вас спросить про нистагм, у кого из ваших деток он есть? у нас широкоразмашистый горизонтальный,сейчас уже не так сильно глазки мотаются,фиксирует предметы, лица, но иногда взгляд как-то вверх уплывает,читала что может это тонический взгляд наверх?
еще бывает так что она смотрит вроде в глаза, а на самом деле чуть чуть выше-как на лоб чтоли, при этом мне улыбается и общается со мной, то есть это явно диалог)
говорят есть миопия небольшая, хотела спросить у вас-как вообще нистагм компенсировать? и может ли он пройти или хотя бы быть минимальным без операций?

У нас был сильный нистагм горизонтальный в три месяца появился..сейчас нам 1.3 он почти не заметен намного стало лучше...но глаза вверх закатывает..постоянно смотрит как то боком..в глаза редко очень..особого лечения не было только ноотропы..с возрастом сказали станет лучше...

[Максюшка]

Девочки привет.
Информация из школы-интерната № 1.
Возможно кому то пригодиться и кто нибудь воспользуется.

Уважаемые Родители!
Рады сообщить Вам, что на базе нашей школы начинает работать

Детско-родительский клуб

"Мир открытий и взаимодействия"
Цель клуба - помочь родителям, воспитывающих незрячих детей начиная с рождения и до ...

Будем рады увидеть на встречах клуба как родителей, чьи дети посещают школу, так и всех родителей, у которых родился незрячий ребенок, у которых накопилось много вопросов, ответы на которые найти сложно и которым хочется пообщаться с другими родителями.
Очень надеемся, что наш Клуб заполнит ту информационную пустоту, которую зачастую испытывают родители незрячих детей, когда ищут ответы на самые разные вопросы.
В планах Клуба обсуждение тем: как правильно составить Индивидуальную программу реабилитации, куда пойти с незрячим ребенком, мастер-класс по созданию тактильных книг и пособий для незрячих детей, вопросы ориентировки и мобильности, ребенок дома - как сделать дом удобным для слепого ребенка, игры и игрушки для слепого ребенка, как адаптировать настольные игры, вопросы психологии и много- много интересного!
Встречи мы будем проводить по субботам, чтобы как можно больше родителей смогли к нам приехать.

Также ждем Ваших предложений, какие темы вас волнуют и вы хотели бы обсудить?
Актуальную информацию можно найти на сайте школы,

в Блоге http://mojrebenoknarodru.blogspot.ru/

Свои вопросы и предложения можете присылать на почту Клуба mirotkrytij@yandex.ru


Детско-родительский клуб

"Мир открытий и взаимодействия"

 

Первая встреча - 17 октября

Тема - "Я учусь кушать"

тренинг-семинар для родителей незрячих малышей

Когда незрячие дети начинают есть ложкой?

Что делать, если ребенок привык, что его кормят, а пора уже кушать самому?

Что делать, если дома ребенок ест, а в саду отказывается?

А все ли правильно я делаю?

и другие вопросы, которые вас волнуют,  мы обсудим вместе. Приглашаем всех!

P.S. просьба распространить информацию среди знакомых, в семье которых есть незрячие дети.


Всего хорошего,

Анастасия Д.

www.mojrebenok.narod.ru

 

[yanochka-k]

Здравствуйте. У нас тоже ЧЗН+дистрофия сетчатки. Ретиноламин колем 2 раза в год(парабубально), помимо этого 2 раза в год делаем подсадкку аллоплант. Ну и конечно стимулируем на аппаратах. Нам 3,8. Начали лечиться с 4 мес, как заметила что не следит ребенок за предметами, в основном задействована переферия.

[yanochka-k]

Вот и я считаю, что "ничего исправить нельзя"- не про нас! Надо верить и заниматься!!!
У нас зрение было менее 1% (!!!!!!), сразу сказали, что ребенок видеть не будет. У нас инвалидность по зрению сразу до 18 лет.
По данным последнего эфи у нас зрение 13%!!!!! Ребенок видит, узнает нас, различает цвета.
Верьте и занимайтесь!
Про чешского зрительного терапевта- соглашусь! Очень много полезного может посоветовать.

Здравствуйте, а какой у ребеночка диагноз? И что вы делали, что так повысилось зрение? Если не трудно, просто нам тоже ставят примерно тот же процент.

[Полина и Саша]

Девочки, доброго дня всем. Не подскажете, сколько точно стоит прием в Чехии у зрительного терапевта и сколько у нейрологопеда?

[Полина и Саша]

А кого еще на Талдомской посоветуете из окулистов (если к Скрипец не получиться попасть)?
Нам нужно фото глазного дна (фундус камера) и консультация, у дочки хореоритинит.

Мы тоже были у Ярославцевой в НИИ ПЕдиатрии на Талдомской. Очень хороший специались. Делали звп

[Катенька-Сорока]

Вот и я считаю, что "ничего исправить нельзя"- не про нас! Надо верить и заниматься!!!
У нас зрение было менее 1% (!!!!!!), сразу сказали, что ребенок видеть не будет. У нас инвалидность по зрению сразу до 18 лет.
По данным последнего эфи у нас зрение 13%!!!!! Ребенок видит, узнает нас, различает цвета.
Верьте и занимайтесь!
Про чешского зрительного терапевта- соглашусь! Очень много полезного может посоветовать.

Здравствуйте, а какой у ребеночка диагноз? И что вы делали, что так повысилось зрение? Если не трудно, просто нам тоже ставят примерно тот же процент.

у нас ретинопатия недоношенных задне-агрессивная форма. Благодаря инветриальной инъекции Авастина сейчас с сетчаткой все хорошо. Но у нас еще чазн (в первые сутки после родов сильное повреждение мозговых структур в результате кровоизлияния в мозг 4 степени). Вот из- за этого у нас такие проблемы со зрением...
Мы каждые три месяца делаем курсы фонофореза с ретиноламином и тауфоном, курсами капаем немецкие гомеопатические капли для глаз, сейчас пьем курс немецкой гомеопатии для глаз, занимаемся дома по рекомендациям чешского зрительного терапевта, делали ребенку домик для стимуляции зрения.

[Ianank]

Девочки, доброго дня всем. Не подскажете, сколько точно стоит прием в Чехии у зрительного терапевта и сколько у нейрологопеда?

Мы были у Павлы Примусовой в Опаве
прием стоил 1000 кронн плюс переводчик 500 крон
Ехали из Оломоуца, брали машину в прокат 1000 кронн (100 км в одну строну)
Но сама переводчик обычно возит (у нее занято все было на наши даты) берет по-моему 1500 кронн это дешевле чем трансфер заказывать.
Знаю что посредники в Оломоуце еще к кому-то поближе возят (про цену могу ошибиться но вроде 2 приема все про все 5000 крон обошлось)
У меня есть контакт в Оломоуце нейрологопеда - могу Вам в личку скинуть.

[Ianank]

Вот и я считаю, что "ничего исправить нельзя"- не про нас! Надо верить и заниматься!!!
У нас зрение было менее 1% (!!!!!!), сразу сказали, что ребенок видеть не будет. У нас инвалидность по зрению сразу до 18 лет.
По данным последнего эфи у нас зрение 13%!!!!! Ребенок видит, узнает нас, различает цвета.
Верьте и занимайтесь!
Про чешского зрительного терапевта- соглашусь! Очень много полезного может посоветовать.

Здравствуйте, а какой у ребеночка диагноз? И что вы делали, что так повысилось зрение? Если не трудно, просто нам тоже ставят примерно тот же процент.

у нас ретинопатия недоношенных задне-агрессивная форма. Благодаря инветриальной инъекции Авастина сейчас с сетчаткой все хорошо. Но у нас еще чазн (в первые сутки после родов сильное повреждение мозговых структур в результате кровоизлияния в мозг 4 степени). Вот из- за этого у нас такие проблемы со зрением...
Мы каждые три месяца делаем курсы фонофореза с ретиноламином и тауфоном, курсами капаем немецкие гомеопатические капли для глаз, сейчас пьем курс немецкой гомеопатии для глаз, занимаемся дома по рекомендациям чешского зрительного терапевта, делали ребенку домик для стимуляции зрения.

Катерина, здравствуйте!
Подскажите пож. курс гемеопатии для глаз это только для сетчатки? или чазн может снизить?
А еще - узнавать когда Вас стал? сколько времени после постройки домика прошло?
мы были у Павлы в июня (еще раз Вам спасибо за вовремя скинутую ссылку) зрение было черно-белое, видела только красное и желтое. тоже построили домик, в конце августа были у Павлы на консультации, она подтвердила, что кроха уже видит все цвета, но связь рука-мозг плохая. Лица пока не различает...

[Катенька-Сорока]

Гомеопатия, как я понимаю, питает зрительный нерв.
Домик у нас был где- то около полугода- потом стал мал. Но мы помимо него кучу всяких занятий делали. Вот примерно через полгода и начал узнавать. Но мы в это время еще в Германию на первый курс томатиса поехали- после него у нас было очень ощутимое улучшение по зрению.

[Ianank]

Гомеопатия, как я понимаю, питает зрительный нерв.
Домик у нас был где- то около полугода- потом стал мал. Но мы помимо него кучу всяких занятий делали. Вот примерно через полгода и начал узнавать. Но мы в это время еще в Германию на первый курс томатиса поехали- после него у нас было очень ощутимое улучшение по зрению.

Нам Павла тоже много разных домашних заданий дала)
А куда в Германию ездили? Там же и гемеопатию прописывали?
Мы для томатиса наверное еще маленькие.

[Катенька-Сорока]

В Германию ездили в Гамбург. Там Томатис с 6 месяцев. Про гомеопатию я тут на форуме прочитала, а наш офтальмолог ее одобрил, теперь постоянно покупаем и капаем курсами уже почти 2 года. А горошинки гомеопатические первый раз купили, но там на очень большой курс рассчитано- вот никак не закончим его.

[МамаАнюты]

У кого-то есть опыт пользования фотохромными линзами? Если да, поделитесь, пож., отзывами, фирма, модель, цвет (серый или коричневый).
И еще никто не знает, как называются силиконовые оправы типа Фишер прайс, но китайские? Услышала от одной питерской семьи, они уже пользуются и довольны (сказали в сравнении с Фишерами качество достойное), но фирму не помнят...

[Полина и Саша]

У меня есть контакт в Оломоуце нейрологопеда - могу Вам в личку скинуть.

Спасибо. Будьте добры скиньте.

[Senya]

 Подскажите, пожалуйста , по поводу Нервус оптикус. Есть ли разница между препаратами, привезенными из Германии и купленными в Москве  в аптеке Wala ?