Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950881 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2745 : 23 Октября 2014, 11:40:56 »
Roomdragon, зачем вам мозг больше на 7 см? если он резко вырастет, то костный череп будет мал, будет много нехороших явлений в связи с этим. Правильно неврологи говорят - больше сенсорных ощущений, от этого мозг любого размера развивается, поскольку мир мы можем познать только через органы чувств, главное не переусердствовать с этим. Дети волнообразно развиваются то физика, то психика. Если вы "наляжете" на лфк, массаж, то прорыва в психическом развитии не ждите, информация должна "устояться". Чем меньше ребенок, тем меньше срок "устаивания" информации. Мне в 2 года говорили, что это 1,5 -2 недели. После 4-х лет - до месяца.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн корес

Re: Микроцефалия
« Ответ #2746 : 23 Октября 2014, 11:45:22 »
Roomdragon, мрт покажет строение мозга, оно может быть самым неожиданным, но главное это - функции. Функции мозга можно посмотреть на ЭЭГ и вызванных потенциалах. Бывает, что мозг сформирован идеально, а свои функции не исполняет, а бывает наоборот, в мозге практически нет сохранности, а функции на чудо сохранены в большинстве.

У нас так зрение чудом сохранно, хотя почти полностью затылок (белое вещество) разрушено, там где зрит. центры. ЗВП делали. правда закатывает, но фиксировать начал по-тихоньку, и следить начинаем. Головушка у нас конечно тоже мятая перемятая... Височные кости одна на одну, лобная вдавлена под них, а задняя косточка снизу как кнопка выдается... (((( Вот не знаю что делать...


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2747 : 23 Октября 2014, 11:46:21 »
Цитировать
Хочу Вам порекомендовать Хомякову Светлану Прокофьевну. Принимает в поликлинике при центре Димы Рогачева, рядом с РДКБ, только не по Ленинскому проспекту, а ул.Саморы Машела, д.1. Это буквально через дорогу, тел. 287-65-81. Она всегда говорит по делу, чудес не обещает, отказаться не предлагает. Наблюдаемся много лет, все назначения адекватны и обоснованы. И как человек просто чудо. Мы у неё и как у невролога и как у эпилептолога наблюдаемся. Нам уже 12 лет.
Спасибо большое! В рдкб никак не дозвонюсь насчет мрт, записалась в НЦЗД при рамн, но аж на 27 ноября. Впрочем, мрт уже кардинально ничего не изменит, я это осознаю, однако хочется поскорее уже всё узнать.
Про вашу историю читаю да, вы просто пример для меня. Скажите, а вы с психологом не работали, я имею в виду, по поводу принятия ситуации и прочего? Я пока мечусь между активностью, надеждой на то, что это сон и полным отчаянием. Люблю его безусловно, это ясно, но себе хочется помочь, чтобы эффективнее реализовывать помощь ребёнку.
Спасибо!

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2748 : 23 Октября 2014, 11:50:05 »
Roomdragon, зачем вам мозг больше на 7 см? если он резко вырастет, то костный череп будет мал, будет много нехороших явлений в связи с этим. Правильно неврологи говорят - больше сенсорных ощущений, от этого мозг любого размера развивается, поскольку мир мы можем познать только через органы чувств, главное не переусердствовать с этим. Дети волнообразно развиваются то физика, то психика. Если вы "наляжете" на лфк, массаж, то прорыва в психическом развитии не ждите, информация должна "устояться". Чем меньше ребенок, тем меньше срок "устаивания" информации. Мне в 2 года говорили, что это 1,5 -2 недели. После 4-х лет - до месяца.
Да это я так, это скорее моя психика хочет))) Зайцев нам ещё прописал Акатинол, еще не искала его по форуму, не в курсе, стоит-нет? Мы начали, конечно, но пока 2 день только. Вроде бы он улучшает проводимость сигнала при активных реабилитационных мероприятиях.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2749 : 23 Октября 2014, 12:26:24 »
К вопросу о принятии ребенка... Сложно, но возможно.
Возьмите фотографию мужа/папы ребенка/ и каждый день благодарите его, за всё, что сможете выговорить. Если не можете совсем ничего проговорить, благодарите его за то что он Саша, Петя, Вова или как его у вас зовут. Скажите, что вы его любите и благодарите. Потом поклонитесь. И так каждый день до улучшения ситуации (точно не меньше 20 дней)
Только не набрасывайтесь на меня все сразу, лучше попробуйте. Это очень сложно. Нет, не так - это ОЧЕНЬ сложно! Сначала будете, возможно, смеяться, потом рыдать или наоборот. Пока не примете отца ребенка/мужа/, о принятии ребенка говорить не стоит.
Попробуйте, это хороший и незатратный в финансовом плане вариант, а для нас это важно!
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2750 : 23 Октября 2014, 12:27:42 »
Я не знаю как успокоиться и принять эту ситуацию. Я наверное до сих пор не приняла и не успокоилась. И не смирилась. Мониторинг неплохо пишут в РДКБ, у Мухина в Троицке. Мы делаем много лет в РДКБ, на одном аппарате, расшифровку пишет один и тот же специалист, а потом с результатом иду к своей неврологу. Вздрагивания могут и не быть приступами, поэтому и нужен мониторинг. Чтобы исключить или подтвердить их характер. По вопросу раздражать, я обращалась в институт коррекционной педагогики на Погодинской, там нам проводили обследования и учили меня как развивать малыша, тоже различные раздражители, игрухи, просто дословно учили меня заниматься с ребенком. Нам года ещё не было. Они там и ранним развитием занимаются.
Поняла, по поводу головы на всех узи все ок, соответствует нормам, мозг в порядке и пр, просто он у вас ВЕСЬ маленький. Но я не делала скрининги осознанно, мы с мужем решили, что примем любого, вот он к нам и пришёл, видимо, я как знала)))

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2751 : 23 Октября 2014, 12:29:25 »
Я тут книгу прочла Летт Кети "Мальчик, который упал на землю". О ребенке аутисте и его загнанной маме, мне понравилось, советую!
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2752 : 23 Октября 2014, 12:31:33 »
Ох... Нет, я собой не занималась, нет у меня на это ни средств, ни времени. А ещё, мне кажется, что по натуре я боец, вынужденный, конечно. Был бы супруг, который поддержал, помог, ну или кто-то, на кого положиться и чувствовать себя защищённой... Я зная, что я сама, одна. Мужчины, что есть или были в моей жизни, нуждаются и нуждались в моём обществе, но не моего ребёнка. Так что, мне пришлось стать сильной, а так хочется расслабиться. И я никогда не смирюсь с болезнью сына  ghj.
Смиряться, я наверное не так выразилась. Теряюсь пока, сорри. Я имела в виду, перестать надеяться, что оно завтра само пройдёт, убрать иллюзорность, но это, видимо, со временем что ли.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2753 : 23 Октября 2014, 12:34:02 »
К вопросу о принятии ребенка... Сложно, но возможно.
Возьмите фотографию мужа/папы ребенка/ и каждый день благодарите его, за всё, что сможете выговорить. Если не можете совсем ничего проговорить, благодарите его за то что он Саша, Петя, Вова или как его у вас зовут. Скажите, что вы его любите и благодарите. Потом поклонитесь. И так каждый день до улучшения ситуации (точно не меньше 20 дней)
Только не набрасывайтесь на меня все сразу, лучше попробуйте. Это очень сложно. Нет, не так - это ОЧЕНЬ сложно! Сначала будете, возможно, смеяться, потом рыдать или наоборот. Пока не примете отца ребенка/мужа/, о принятии ребенка говорить не стоит.
Попробуйте, это хороший и незатратный в финансовом плане вариант, а для нас это важно!
Я немного о другом, я его принимаю, мужа, ребёнка, старшую, всех, тут дело в принятии факта болезни что ли. То есть для меня пока ребёнок отдельно, болезнь отдельно. Я люблю его, а борюсь с чем-то третьим.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Ромашкин

Re: Микроцефалия
« Ответ #2754 : 23 Октября 2014, 12:46:10 »
Девочки,здравствуйте.У моего сына тоже скорее всего микроцефалия.Правда диагноз нам еще не поставили.Но намекают.Родились ОГ-34,сейчас 3 месяца ОГ-37,5.По Мрт атрофия левого полушария(лобно-теменной долей).Узнали про диагноз в 1 месяц,прокололи кортексин ,ницергалин,сейчас колем актовегин.Пьем пантокальцин.Сделали 2 курса массажа,1 сеанс у остеопата.Родничек очень маленький.Девочки что еще возможно сделать,чтобы головушка подрасли.Огруди-40?????
« Последнее редактирование: 23 Октября 2014, 15:48:24 от Ромашкин »

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2755 : 23 Октября 2014, 13:10:40 »
К вопросу о принятии ребенка... Сложно, но возможно.
Возьмите фотографию мужа/папы ребенка/ и каждый день благодарите его, за всё, что сможете выговорить. Если не можете совсем ничего проговорить, благодарите его за то что он Саша, Петя, Вова или как его у вас зовут. Скажите, что вы его любите и благодарите. Потом поклонитесь. И так каждый день до улучшения ситуации (точно не меньше 20 дней)
Только не набрасывайтесь на меня все сразу, лучше попробуйте. Это очень сложно. Нет, не так - это ОЧЕНЬ сложно! Сначала будете, возможно, смеяться, потом рыдать или наоборот. Пока не примете отца ребенка/мужа/, о принятии ребенка говорить не стоит.
Попробуйте, это хороший и незатратный в финансовом плане вариант, а для нас это важно!
Я немного о другом, я его принимаю, мужа, ребёнка, старшую, всех, тут дело в принятии факта болезни что ли. То есть для меня пока ребёнок отдельно, болезнь отдельно. Я люблю его, а борюсь с чем-то третьим.
Вот вы опять сопротивляетесь, а значит до принятия ребенка ещё слишком далеко. Если у собачки (извините за сравнение, просто собаки наделены безусловной любовью) родился больной щенок, она его любит и принимает, а с его болезнью никак смириться не хочет и таскает его в зубах по ветеринарам? Вы такое встречали? А папа пёсик покорно ходит за ней весь такой обогретый её любовью и открывает двери лапкой в кабинет ветеринара?
Примите мужа и принятие ребенка придёт само, надо начинать с себя. Сначала были вы, потом муж,а потом уже дети.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн корес

Re: Микроцефалия
« Ответ #2756 : 23 Октября 2014, 13:14:53 »
К вопросу о принятии ребенка... Сложно, но возможно.
Возьмите фотографию мужа/папы ребенка/ и каждый день благодарите его, за всё, что сможете выговорить. Если не можете совсем ничего проговорить, благодарите его за то что он Саша, Петя, Вова или как его у вас зовут. Скажите, что вы его любите и благодарите. Потом поклонитесь. И так каждый день до улучшения ситуации (точно не меньше 20 дней)
Только не набрасывайтесь на меня все сразу, лучше попробуйте. Это очень сложно. Нет, не так - это ОЧЕНЬ сложно! Сначала будете, возможно, смеяться, потом рыдать или наоборот. Пока не примете отца ребенка/мужа/, о принятии ребенка говорить не стоит.
Попробуйте, это хороший и незатратный в финансовом плане вариант, а для нас это важно!
Я немного о другом, я его принимаю, мужа, ребёнка, старшую, всех, тут дело в принятии факта болезни что ли. То есть для меня пока ребёнок отдельно, болезнь отдельно. Я люблю его, а борюсь с чем-то третьим.
Вот вы опять сопротивляетесь, а значит до принятия ребенка ещё слишком далеко. Если у собачки (извините за сравнение, просто собаки наделены безусловной любовью) родился больной щенок, она его любит и принимает, а с его болезнью никак смириться не хочет и таскает его в зубах по ветеринарам? Вы такое встречали? А папа пёсик покорно ходит за ней весь такой обогретый её любовью и открывает двери лапкой в кабинет ветеринара?
Примите мужа и принятие ребенка придёт само, надо начинать с себя. Сначала были вы, потом муж,а потом уже дети.

Нет, ну а как? Принять ребенка с болезнью, состояние которой можно улучшить и перестать лечить? Как принять? Если есть шанс вылечить, у остеопата например, тогда я никак уж эту болезнь пока не хочу принимать. А ребенок, он мой, любимый, поэтому мы в тандеме боремся, что есть сил с недугами, думаю он тоже меньше всего хочет принимать себя с болезнью.


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2757 : 23 Октября 2014, 13:43:41 »
корес, да, именно, принять и полюбить ребенка с его болезнью, слюнями, соплями и пр. проблемами. Я не говорю что лечить не надо. Я о полюбить и принять. Ребенок повернут лицом к самому близкому человеку - к маме. Если вы его приняли такого, как он есть, он тоже примет вас и будет благодарно двигаться к вам на встречу и тогда пойдет сдвиг в лечении и восстановлении семимильными шагами! Тогда не будет метаний у мамы чем и как лечить и восстанавливать, а будет твердая и спокойная уверенность, что именно вашему ребенку надо в каждый конкретный момент. Но начать всё же стоит с папы ребенка, который в какой-то момент оказался недолюблен вами, отсюда и перекос в жизни у всех пошел.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2758 : 23 Октября 2014, 13:46:53 »
Цитировать
Вот вы опять сопротивляетесь, а значит до принятия ребенка ещё слишком далеко. Если у собачки (извините за сравнение, просто собаки наделены безусловной любовью) родился больной щенок, она его любит и принимает, а с его болезнью никак смириться не хочет и таскает его в зубах по ветеринарам? Вы такое встречали? А папа пёсик покорно ходит за ней весь такой обогретый её любовью и открывает двери лапкой в кабинет ветеринара?
Примите мужа и принятие ребенка придёт само, надо начинать с себя. Сначала были вы, потом муж,а потом уже дети.
Сорри, я вас не понимаю или вы не понимаете меня. С принятием я работаю долго, знаю что и как. В вашем примере собачка смиряется с тем, что щенок безнадёжен и оставляет его на улице. Это не про принятие, а про естественный отбор.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2759 : 23 Октября 2014, 13:49:45 »
Цитировать

Но начать всё же стоит с папы ребенка, который в какой-то момент оказался недолюблен вами, отсюда и перекос в жизни у всех пошел.
А, вы о других материях. Это не мой вариант, сорри. Только уточню, а если муж недолюбит, тогда что, земля сойдёт со своей оси?
« Последнее редактирование: 23 Октября 2014, 13:55:53 от Roomdragon »

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.