Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 921764 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #330 : 01 Июля 2011, 13:17:13 »
А почему у Вас ЧАЗН? Как с этим боретесь?
У нас атрофические изменения в теменной области гол.мозга,а как известно теменная область отвечает за зрительную функцию,мы ведь видим не глазами а мозгом,получается что сигнал не поступает к мозгу,боремся мы уколами,электростимуляцией,и занимаемся по Доману светим фонариком,правда результатов я еще не увидела.

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 628
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #331 : 01 Июля 2011, 16:14:27 »
olua, а у нас везде....
ЧАЗН пока не ставят, вроде видит, за игрушками следит.
А долго уже стимулируешь по Доману?


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #332 : 01 Июля 2011, 17:08:22 »
А долго уже стимулируешь по Доману?
Нет месяца 2.

Оффлайн mariafad111

Re: Микроцефалия
« Ответ #333 : 01 Июля 2011, 17:46:09 »
mariafad111 с огромным интересом читаю Ваши посты!! , а тот, что в темке " кого пригласить", где Вы пишите про грамотного нейрофизиолога, перечитываю неоднократно!
если можно, откуда такая информация? (я имею ввиду первоисточник), очень бы хотелось почитать!
Про гиалуронидазу.... протеолитические ферменты рассасывают спайки везде. Но ведь они очень болезненные ( жалко дитятю). а вот раньше была лидаза в свечах, она интересно есть?
А про перемычки грецких орехов, это здорово! Но нам 4 мес., ещё прикорм не вводила , боюсь, боюсь ещё какой -нибудь аллергии.
как Вы ручки стимулируете?
Я по Доману  с ручками работаю, правда вместо палочек вкладываю 2 гр. шприцы, и свои пальцы, кстати стал очень прилично за них цепляться и чуточку пытается приподниматься, держась за них.
Девчонки, кто как ещё работает с ручками? поделитесь , пожалуйста информацией!!! ттт
Ох, и длинно написала.. :ah:
привет :) про нейрогенез можно вот хотя бы здесь почитать http://www.nkj.ru/archive/articles/4199/
я всегда крайне сильно раздражаюсь когда очередная невролгиня рассказывает мне о том, что если в мозгу что то умерло, то умерло, оно не восстанавливается. Так же коробит убогий и совдеповский подход к лечению неврологических перинатальных заболеваний. Практически ни один невролог не знает ни о Домане, ни о Войта терапии, ни о миофасциальных техниках, ни об остеопатии, да вообще ни о чем, актовегин №10 и массаж№10 это все что умеют прописывать подавляющее большинство "врачей", причем если судороги, то вообще ничего нельзя, поллитры конвулекса и растите растеньице, не беспокойте его. Реабилитация в нашей стране отсутствует. Толковых нейрофизиологических исследований практически нет. Феномен образования спастичности никто не объясняет, все только около-досужие размышления.  Меж тем давать прогнозы об исходе перинатальных заболеваний - это вообще безграмотно.  Мозг - загадка, как он восстанавливается никто не знает, но он восстанавливается. А для этого нужно пробовать все. С руками у нас большая проблема к сожалению, особенно с правой, а ребзь мой явно правша, удерживает вложенную игрушку, сам пока не берет ничего, в рот тоже не тащит, со зрением опять же проблемы, зато слух прямо обостренный. С руками же мы стараемся работать как по Доману, вкладывая цилиндрики, делаем пальчиковый массаж постоянно, стимуляции щетками, массируем разные точки. Пока так.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #334 : 02 Июля 2011, 12:13:56 »
mariafad111 с огромным интересом читаю Ваши посты!! , а тот, что в темке " кого пригласить", где Вы пишите про грамотного нейрофизиолога, перечитываю неоднократно!
если можно, откуда такая информация? (я имею ввиду первоисточник), очень бы хотелось почитать!
Про гиалуронидазу.... протеолитические ферменты рассасывают спайки везде. Но ведь они очень болезненные ( жалко дитятю). а вот раньше была лидаза в свечах, она интересно есть?
А про перемычки грецких орехов, это здорово! Но нам 4 мес., ещё прикорм не вводила , боюсь, боюсь ещё какой -нибудь аллергии.
как Вы ручки стимулируете?
Я по Доману  с ручками работаю, правда вместо палочек вкладываю 2 гр. шприцы, и свои пальцы, кстати стал очень прилично за них цепляться и чуточку пытается приподниматься, держась за них.
Девчонки, кто как ещё работает с ручками? поделитесь , пожалуйста информацией!!! ттт
Ох, и длинно написала.. :ah:
привет :) про нейрогенез можно вот хотя бы здесь почитать http://www.nkj.ru/archive/articles/4199/
я всегда крайне сильно раздражаюсь когда очередная невролгиня рассказывает мне о том, что если в мозгу что то умерло, то умерло, оно не восстанавливается. Так же коробит убогий и совдеповский подход к лечению неврологических перинатальных заболеваний. Практически ни один невролог не знает ни о Домане, ни о Войта терапии, ни о миофасциальных техниках, ни об остеопатии, да вообще ни о чем, актовегин №10 и массаж№10 это все что умеют прописывать подавляющее большинство "врачей", причем если судороги, то вообще ничего нельзя, поллитры конвулекса и растите растеньице, не беспокойте его. Реабилитация в нашей стране отсутствует. Толковых нейрофизиологических исследований практически нет. Феномен образования спастичности никто не объясняет, все только около-досужие размышления.  Меж тем давать прогнозы об исходе перинатальных заболеваний - это вообще безграмотно.  Мозг - загадка, как он восстанавливается никто не знает, но он восстанавливается. А для этого нужно пробовать все. С руками у нас большая проблема к сожалению, особенно с правой, а ребзь мой явно правша, удерживает вложенную игрушку, сам пока не берет ничего, в рот тоже не тащит, со зрением опять же проблемы, зато слух прямо обостренный. С руками же мы стараемся работать как по Доману, вкладывая цилиндрики, делаем пальчиковый массаж постоянно, стимуляции щетками, массируем разные точки. Пока так.
я тоже читаю вашу переписку,себе что то полезное пытаюсь выбрать.и полностью согласно по поводу медицины и медиков,мы из Украины,у нас есть не мало известный центр во Львове и Трускавце по реабилитации,это западная часть страны,а у нас на востоке те врачи с которыми сталкивались мы тоже даже не слышали таких имен,как Войто,Доман и Бобат,как же так?в одной части лечат,а в другой калечат?у нас тоже ручки не  задействованы,но у нас еще и судороги,противосудорожные отменила сама,т.к.толку ноль,а ребенок как сосиска и взгляд в некуда,из реабилитации- расслабляющий,поглаживающий массажик и ВСЕ.лечение- напичкать лекрством и гладить,нет слов!поэтому мы ездили в Польшу и там по полной программе занимались всем чем можно,а как по приезду рассказываю нашим врачам,там были,то видели,то делали и вижу- меня даже никто не слушает,потому что не понимают о чем я вообще говорю.извините,что нагородила здесь,да накипело

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн ТАтулька

Re: Микроцефалия
« Ответ #335 : 02 Июля 2011, 13:23:51 »
тытянка,как ты отменила препораты?!Так делать нельзя,просто они не правильно подобранны.

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #336 : 02 Июля 2011, 13:33:44 »
в таком случае нам ничего не помогает,мало того что судороги не уходят и малой заторможенный,так от некоторых они еще сильнее,ждали ждали,пока не просто подергивать не начало,а выкручивать всего.сначала уменьшила дозу,смотрю не хуже,и так потихоньку,потом только на ночь,ну а когда и спокойно без них начал засыпать,то убрала совсем,без них остались только вздрагивания и малой намного подвижней и адекватней,а с ними какое развитие?другое дело если бы помогали

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...

Оффлайн mariafad111

Re: Микроцефалия
« Ответ #337 : 02 Июля 2011, 15:25:57 »
в таком случае нам ничего не помогает,мало того что судороги не уходят и малой заторможенный,так от некоторых они еще сильнее,ждали ждали,пока не просто подергивать не начало,а выкручивать всего.сначала уменьшила дозу,смотрю не хуже,и так потихоньку,потом только на ночь,ну а когда и спокойно без них начал засыпать,то убрала совсем,без них остались только вздрагивания и малой намного подвижней и адекватней,а с ними какое развитие?другое дело если бы помогали
Я своему АЭПы одним днем отменила и все, эпилептологи многие убого мыслят, найти хорошего эпилептолога, который не кидался бы сразу кучу противосудорожных выписывать, а старался проблему глобально видеть - единицы. Вы почитайте тему по Эпилепсии, там как раз эту темку обсуждают. А постовочное наше пространство так и не развилось после гибели СССР в плане медицины. Так в совке хоть диспансеризация была и льготы приличные, а сейчас, все на том же уровне (убого), да еще и знать ничего не хотят. Врачей то много, но думать подавляющее большинство не умеет. А вы обязательно Войта пробуйте, очень помогает, у нас на ней вздрагивания проходят по тихоньку, а по форуму почитайте препараты какие у кого, может для себя что то найдете полезное.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн коцуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #338 : 28 Августа 2011, 14:15:11 »
коробит убогий и совдеповский подход к лечению неврологических перинатальных заболеваний. Практически ни один невролог не знает ни о Домане, ни о Войта терапии, ни о миофасциальных техниках, ни об остеопатии, да вообще ни о чем, актовегин №10 и массаж№10 это все что умеют прописывать подавляющее большинство "врачей", причем если судороги, то вообще ничего нельзя, поллитры конвулекса и растите растеньице, не беспокойте его. Реабилитация в нашей стране отсутствует. Толковых нейрофизиологических исследований практически нет. Феномен образования спастичности никто не объясняет, все только около-досужие размышления. 
о
как все правильно вы пишите. Вот нам последний всеми уважаемый, со стажем 20 лет невролог совершенно бесплатно и очень доброжелательно, долго и так, будто мы с  доней 2 дня, а не 2,5 года, объяснял, что перспектив у нас нет совершенно никаких - ни с моторикой, ни с интеллектом, что мы должны за ней хорошо ухаживать, нет, не "положить лежать", как эпилептологи вначале нам говорили, а реабилитировать по мере сил, не тратя больших средств - все равно толку мало....и пр. и пр.  Главное - нам выставил микроцефалию, голова наша 44,5 см. Росла до года, потом очень медленный прирост - см почти за год. При объеме  груди 44 см. Хорошо, что прочла темки на форуме и поняла, что формально, по одним только измерениям диагноз не ставят. Да и пусть ставят - главное, скока мозга там внутри и как его стимулировать. есть детки с меньшим объемом головы, но развитее нас. Потом, имеет значение, где именно повреждение (Доман хорошо пишет). Да, деть у нас тяжелый, в 2 с половиной года не держит голову, чазн, не следит, лепета нет, только аа,эээ,гээ, очень эмоциональная, слух гипер_., понимает (по крайней мере простые команды и много отдельных слов). Но я мать  и столько могу рассказать, сколько реб преодолел и что научился делать - и что интеллект присутствует, что я буду делать ВСЕ возможное, а может и невозможное, чтобы реабилитировать хоть как-нить, пусть даже минимально и затратив кучу усилий, денег и нервов. Хотя конечно иногда такой депрессняк накатывает, кажется порой - все впустую. особливо после некоторых "добрых" уважаемых врачей...
Ну как на свете радость сбережешь?
А  ты  послушай сердце и услышишь:
- Пока  ты  дышишь - ты всего  лишь  дышишь .
А вот  пока  ты  любишь-ты живешь. Э. Асадов.

Оффлайн mariafad111

Re: Микроцефалия
« Ответ #339 : 02 Сентября 2011, 01:46:16 »
как все правильно вы пишите. Вот нам последний всеми уважаемый, со стажем 20 лет невролог совершенно бесплатно и очень доброжелательно, долго и так, будто мы с  доней 2 дня, а не 2,5 года, объяснял, что перспектив у нас нет совершенно никаких - ни с моторикой, ни с интеллектом, что мы должны за ней хорошо ухаживать, нет, не "положить лежать", как эпилептологи вначале нам говорили, а реабилитировать по мере сил, не тратя больших средств - все равно толку мало....и пр. и пр.  Главное - нам выставил микроцефалию, голова наша 44,5 см. Росла до года, потом очень медленный прирост - см почти за год. При объеме  груди 44 см. Хорошо, что прочла темки на форуме и поняла, что формально, по одним только измерениям диагноз не ставят. Да и пусть ставят - главное, скока мозга там внутри и как его стимулировать. есть детки с меньшим объемом головы, но развитее нас. Потом, имеет значение, где именно повреждение (Доман хорошо пишет). Да, деть у нас тяжелый, в 2 с половиной года не держит голову, чазн, не следит, лепета нет, только аа,эээ,гээ, очень эмоциональная, слух гипер_., понимает (по крайней мере простые команды и много отдельных слов). Но я мать  и столько могу рассказать, сколько реб преодолел и что научился делать - и что интеллект присутствует, что я буду делать ВСЕ возможное, а может и невозможное, чтобы реабилитировать хоть как-нить, пусть даже минимально и затратив кучу усилий, денег и нервов. Хотя конечно иногда такой депрессняк накатывает, кажется порой - все впустую. особливо после некоторых "добрых" уважаемых врачей...
Восстанавливайте зрение, пойдет очень сильное улучшение интеллекта, да и вообще не слушайте никого кроме своего сердца. Я с врачами общаюсь, только когда документы какие то нужны. Вот и вы поменьше слушайте и вопреки всему верьте в своего ребенка
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Taiti

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #340 : 18 Октября 2011, 16:51:14 »
Здравствуйте,девочки и детки!))Нам тоже поставили микроцефальный синдром,голова 48,5 см,нам 7,5 лет.За последний год,голова по-моему-совсем не выросла.Когда Маша родилась,многие врачи тоже вздыхали,был ужасный список диагнозов.Но развиваемся мы не плохо,звезд,конечно не хватаем..Проблемы у нее с памятью,неловкость,левосторонний гемипарез.Врачи,когда она малышка в месяц была делали трагические лица))),а она с трех недель уже гулила,и улыбалась)))А помню,я встала ночью ее кормить,шепотом с ней начала разговаривать,и она в ответ мне зашептала что-то)))Я тогда уже не выдержала,и рассмеялась в голос)))Было ей около 4 месяцев.Невнимательна Маруся,конечно...Но посмотрим...В школу только пошли,может еще наплачусь,в школе нагрузки много.Пока сильная наша проблема в левостороннем гемипарезе,левая рука совсем как веточка,не хочет работать... jhg

Наталюшка Краснодон

  • Гость
Re: Микроцефалия
« Ответ #341 : 25 Октября 2011, 14:19:56 »
всем привет, у нас тоже микроцефалия, моему ангелочку 6,5 мес, зовут София, девочка прекрасная, размер головы 36,5 родничок закрылся.Диагноз:Микроцефалия, синдром двигательных расстройств с формированием спастического тетрапареза, синдром грубой задержки психомоторного развития, судорожный синдром анамнестически.
21:12

МРТ : МР- признаки кистозно-атрофических изменений правого полушария головного мозга. Наружной гидроцефалии. моё солнышко пытается подниматься, слабо держит голову, улыбается куда то в сторону, иногда смотрит на меня, работает правая рука активно есть хватательный рефлекс, левая сторона намного слабее, дёргает руками ногами, что то бормочет по своему, за игрушкой не тянемся иногда мельком смотрим,когда улыбаемся глаза уводит в сторону. нам через месяц опять в больницу если не будет предпосылок к судорогам хотим проколоть цереброкурин, если кто нибудь колол расскажите как?вообще подскажите что нибудь очень страшно всё это , иногда у меня начинается синдром паники.

Оффлайн TASSA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 537
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #342 : 25 Октября 2011, 18:36:52 »
нам через месяц опять в больницу если не будет предпосылок к судорогам хотим проколоть цереброкурин, если кто нибудь колол расскажите как?вообще подскажите что нибудь очень страшно всё это , иногда у меня начинается синдром паники.

Мы начинали колоть в РДКБ глиатилин, церебрум композитум и подобные. На второй-третий день ребенок становился живым и веселым, общительным. Вечером того же дня обязательно начинались судороги...  Но у нас ЭЭГ плохая, если нормальная, то наверное можно, все дети разные.

Наталюшка Краснодон

  • Гость
Re: Микроцефалия
« Ответ #343 : 25 Октября 2011, 20:52:36 »
спасибо, у нас первое  ээг нормальное было, а второе неочень, будем надеяться что в этот раз всё нормально будет

Оффлайн тытянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1317
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Лисичанск, Луганская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #344 : 26 Октября 2011, 13:41:13 »
всем привет, у нас тоже микроцефалия, моему ангелочку 6,5 мес, зовут София, девочка прекрасная, размер головы 36,5 родничок закрылся.Диагноз:Микроцефалия, синдром двигательных расстройств с формированием спастического тетрапареза, синдром грубой задержки психомоторного развития, судорожный синдром анамнестически.
21:12

МРТ : МР- признаки кистозно-атрофических изменений правого полушария головного мозга. Наружной гидроцефалии. моё солнышко пытается подниматься, слабо держит голову, улыбается куда то в сторону, иногда смотрит на меня, работает правая рука активно есть хватательный рефлекс, левая сторона намного слабее, дёргает руками ногами, что то бормочет по своему, за игрушкой не тянемся иногда мельком смотрим,когда улыбаемся глаза уводит в сторону. нам через месяц опять в больницу если не будет предпосылок к судорогам хотим проколоть цереброкурин, если кто нибудь колол расскажите как?вообще подскажите что нибудь очень страшно всё это , иногда у меня начинается синдром паники.
Натах,это ты?если да,то привет,заходи ко мне в теремок,да и сама давай поселяйся

Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...