Микроцефалия

[Світлана]

@мой особенный малыш, если ставят эпилепсию - оформляйте инвалидность, и денежки на ребенка будете получать и леки выпишут безплатно, но есть и обратная сторона медали: при оформлении в садик, получении безплатных путевок в санатории диагноз Эпилепсия закрывает многие двери. Можно конечно права качать,но где же на эту бесконечную борьбу набраться сил. Принимать ли ПЭПы - это вопрос на вашей личной ответственности, так как врач всегда будет перестраховываться и выписывать препараты при малейшей угрозе появления приступов. Начать их принимать не проблема, а вот избавиться от последствий (печень, торможение развития....) сложно. Вам @Taram75,  скинула ссылку, почитайте и все хорошенько взвесьте. Есть ведь и другие средства...Ну это мое сугубо личное мнение

[SaveUs]

Здравствуйте.Давно не писала.В общем поставили нам в Италии д-з: микроцефалия с удлиненной формой головы (дословно если переводить),косит еще левый глаз у нас,гипотония,ну и само с собой задержка развития.Нам сейчас 1,3 ОГ 44,5.
Сдали анализ на аминокослоты...сначала написали о митохондриальной дисфункции,потом "...главная проблема - это нарушение процессов транссуфации (повышен цистеин, гомоцистеин, аммиак, цистеиновая кислота)"
в двух лабах сдавали аммиак,в одной норма,в другой превышен в 11 раз.
Мне написали,что это КОРРЕКТИРУЕТСЯ. Девочки,может кто-то объяснить что значит корректируется?значение слова то я понимаю..но вот что значит корректируется в нашем случае....
И еще...может кто-то составляет расписание как занимается с детками??Поделитесь?

[SaveUs]

@maktub, сын родился с ог 36. В месяц - нет прибавки, а невролог вообще намерила 35 см.. (Ппцнс, подозрение на мц, хпн, гипоксия). В 3 мес было 38 см. До года потихоньку росла, по нижней границе шли (хотя сам деть был крупный). Сейчас - норма. Голову стал держать нормально к 3 мес, до полутора мес не приподнимал вообще. К полугоду догнал в физическом развитии норму. Гулить-лепетать начал поздно и мало. Первое слово года в полтора. До 2 изьяснялся мычанием. К 2.5 - лепетная речь, фразы 2-3 слова ("мама пи ба"). В 2.9 разговорился! Выдал бабушке: "у меня всего два сока осталось, этого мало, сходи в магазин и купи мне еще" (мы в шоке все были)
Сейчас (почти 3 года ему) норма по всем параметрам. Я выдохнула.

простите,а можно подробней о развитии вашего малыша и как головка росла??
И если вы к 6 мес. догнали в физ. развитии,не думаю что могла идти речь о мц.Если ребенок сел встал и пошел вовремя.И как с психическим развитием дело обстояло?

[Bettina]

Мне написали,что это КОРРЕКТИРУЕТСЯ. Девочки,может кто-то объяснить что значит корректируется?значение слова то я понимаю..но вот что значит корректируется в нашем случае....

диета, витамины, аминокислоты, антиоксиданты

[SaveUs]

Вспомнила...когда шли в к врачу,то по дороге было кафе...там сидел парень и девушка...в глаза прям ярко бросилась его голова...вроде перестала уже рассматривать..но мое мои глаза сами на него посмотрели...так вот...у него голова прям вообще мелкая микроцефальная...сам большой дядька...и ниче..сидел себе курил..улыбался..нормальный адекватный человек)))
и второе...тут был празник недавно..было много люей...и снова бросился в глаза мужчина...по лицу,если судить-лет 40!но оч большие уши и мелкая голова..ну прям сразу видно мц...он был с молодым парнем...что*то сказал ему на ухо(т к было громко..музыка..) и они присели...правда по нему видно было чисто внешне что что-то не в порядке...помиомо головы и ушей низковатый рост...большое тело и ноги подростка худые и маленькие.

[SaveUs]

Мне написали,что это КОРРЕКТИРУЕТСЯ. Девочки,может кто-то объяснить что значит корректируется?значение слова то я понимаю..но вот что значит корректируется в нашем случае....

диета, витамины, аминокислоты, антиоксиданты

понятно что каждый ребенок индивидуален...может кто знает как потом идет развитие таких деток...??просто знаю что если у ребенка ФКУ ТАМ СРАЗУ СТАВЯТ НА ДИЕТУ и потом ребенок вполне нормальный обычный...просто всю жизнь на диете...а как в таких как у нас случаях интересно..

[Bettina]

@SaveUs, в Харьковском ген. центре занимаются коррекцией метаболических нарушений. мы тоже их пациенты.нам сказали что наши отклонения коррректируются, уже год соблюдаем их назначения. польза есть, но до нормы мой ребенок далеко-далеко
вы в теме генетика свой вопрос задайте, может откликнется кто-то с похожими нарушениями

[SaveUs]

@SaveUs, в Харьковском ген. центре занимаются коррекцией метаболических нарушений. мы тоже их пациенты.нам сказали что наши отклонения коррректируются, уже год соблюдаем их назначения. польза есть, но до нормы мой ребенок далеко-далеко
вы в теме генетика свой вопрос задайте, может откликнется кто-то с похожими нарушениями
[/quotнаписала. с Харьковом тоже общаюсь,но ЮБ в отпуске  до 25 августа.ждем.

[irma]

я писала тут в теме что переживаю что у ребенка опять синдром ниймеген..напишу всем может кто переживает..синдром не подтвердился..голова в 5 месяцев 41 см..все отлично правдо на массажи ходим гипертонус снимаем..а так все хорошо развивается по возрасту..

[Мама Мирошеньки]

@irma, здорово! Поздравляю! Отличные новости.

[Ольга П.]

я писала тут в теме что переживаю что у ребенка опять синдром ниймеген..напишу всем может кто переживает..синдром не подтвердился..голова в 5 месяцев 41 см..все отлично правдо на массажи ходим гипертонус снимаем..а так все хорошо развивается по возрасту..

Ну и здорово!

[Світлана]

 , слава Богу! Так приятно такие новости читать! Желаю чтобы таких сообщений ставало все больше и больше!

[mama_mary]

, слава Богу! Так приятно такие новости читать! Желаю чтобы таких сообщений ставало все больше и больше!

Присоединяюсь!!!

[Roomdragon]

@irma, урааааааааааа! Прям день сразу засветился)

[SaveUs]

я писала тут в теме что переживаю что у ребенка опять синдром ниймеген..напишу всем может кто переживает..синдром не подтвердился..голова в 5 месяцев 41 см..все отлично правдо на массажи ходим гипертонус снимаем..а так все хорошо развивается по возрасту..

Потрясающие новости!!!