Микроцефалия

[maria081271]

делали кт поставили диагноз вторичная микроцефалия частичный карниостеноз нас очень беспокоит его спатика так он впринципе развивается нормально, ставим на ножки скрещивает их и только на носочках стоит но после первого курса массажа старается вставать на целую стопу что вообще делают в бобат терапии слышала про нее но не зна что и как вообщем

Не нормально Ваш ребенок развивается.Спастика где, только в ногах?

[алена789]

Спастика и в руках и ногах но не тяжелой  формы,  все  начиналось в четыре месяца когда нас положили на госпитализацию в областную больницу там нам делали узи мозга и ээг, ээг замечательное но на узи показала микроцефалия  кровоизлияния в теменной части мозга как сказал врач кровоизлияния наше незначительное и на мозг не повлияет рассасется . В выписки диагноз дцп, мц, спастический терапией прописали энцефабол, на который у нас истерики и сказали будем лежать каждые полгода

[maria081271]

@алена789, а сколько ребенку лет и что умеет делать?

[Roomdragon]

@maria081271, "сейчас нам 6 месяце по гестации всего 4 ог 40.2 агукаем . улыбаемся, пытаемся садится. переворачиваться, игрушки держим по настроению хорошо кушаем с ложечки"

[алена789]

Мальчику моему 6 месяцев по гестации всего 4 поскольку родился семимесячный. Я была в шоке от этихдиагнозов сразу же поехала в алмату там нашли самую лучшую клинику и нейрохирурга дцп она нам сразу снила поскольку у нас только формирующиеся форма которую легко убрать курсами массажа и лфк и там нам сделали кт где и поставили частичный карниосентоз, мц вторичную. Врач нам сразу назначил лечение и сказала что до года все лечиться и если бы мы не приехали к ней наши бы врачи сделали бы ребенка инвалидом врач дай Бог ей здоровья у нас сразу после лечения пошел прогресс мозг должен расправится до года а потом на операцию по карниосиностозу, сейчас он начал переворачивать на живот, кушаем с ложки , держим погремушки гремит тянет их в рот, пытается садиться и ползать но не получается и начинает нервничать, спать стал после лечения все ночь теперь я поняла что все зависит от врача и спастика тихими темпами

@алена789, а сколько ребенку лет и что умеет делать?

[maria081271]

@алена789, Понятно, моя тоже это всё умела делать в 6 месяцев.Переворачивалась только плохо.

[maria081271]

ДЦП и тетрапарез тоже не ставили в диагнозы в 4-6 месяцев.Обычное как у всех: ГИПОКСИЯ ЦНС, ВОССТАНОВИТЕЛЬНЫЙ ПЕРИОД.

[алена789]

Вот нам нейрохирург и сказала что все это из-за не ответственных невропатологов которые ничего не видят до года опытный врач все видит сразу и назначает эффективное лечения как она сказала все что мы можем зделать нужно делать до года и чем раньше тем эффективнее после года уже все лечения малоэффективны я хотела узнать кто нибудь писал жалобы в минздрав по поводу родоразрешения все врачи которые нас наблюдают в один голос тверят что это ошибка врачей гинекологов ( у нас ужасная история родов)

[алена789]

ДЦП и тетрапарез тоже не ставили в диагнозы в 4-6 месяцев.Обычное как у всех: ГИПОКСИЯ ЦНС, ВОССТАНОВИТЕЛЬНЫЙ ПЕРИОД.

у вас такая красивая девочка на фотографии это у неё микроцефалия??? На вид  здоровый ребенок

[maria081271]

@алена789, Спасибо за красивую девочку!)Да у неё микроцефалия, скрывает шевелюра её, ну и ДЦП конечно, тетрапарез и гиперкинезы, плюс дизартрия и ортопед. проблемы.Роды тоже косяковые, ещё в ОПН при выписке сказали готовится к инвалидности ребенка, до года тоже все делали и надеялись избежать инвы.

[Mamalia]

там нашли самую лучшую клинику и нейрохирурга дцп она нам сразу снила поскольку у нас только формирующиеся форма которую легко убрать курсами массажа и лфк и там нам сделали кт где и поставили частичный карниосентоз, мц вторичную. Врач нам сразу назначил лечение и сказала что до года все лечиться ...

 мозг должен расправится до года а потом на операцию по карниосиностозу, сейчас он начал переворачивать на живот, кушаем с ложки , держим погремушки гремит тянет их в рот, пытается садиться и ползать но не получается и начинает нервничать, спать стал после лечения все ночь теперь я поняла что все зависит от врача и спастика тихими темпами

@алена789, а сколько ребенку лет и что умеет делать?

Хех. ЧТо-то мы были у самых лучших и известных врачей - никто нам ДЦП не снял. Что есть, то есть. Хоть уработайся до года. Грустно, но факт.
Если ребенок берет игрушки и гремит ими, то все не так уж и плохо и врач тут не при чем.

А Вам при вторичной микроцефалии сказали, что будут делать операцию по краниостенозу? Вообще-то это является противопоказанием к ней, и более того - не эффективно. Так как чтобы удерживать новую форму, мозг должен расти хорошо, а при МЦ это совсем не так.

[Ольга П.]

Вот нам нейрохирург и сказала что все это из-за не ответственных невропатологов которые ничего не видят до года опытный врач все видит сразу и назначает эффективное лечения как она сказала все что мы можем зделать нужно делать до года и чем раньше тем эффективнее после года уже все лечения малоэффективны я хотела узнать кто нибудь писал жалобы в минздрав по поводу родоразрешения все врачи которые нас наблюдают в один голос тверят что это ошибка врачей гинекологов ( у нас ужасная история родов)

Я писала и в минздрав и в страховую.  До сих пор разбираются (больше года). Толку большого пока нет. Чтобы наказать или компенсацию выбить надо в суд обращаться.

[Mamalia]

...все это из-за не ответственных невропатологов которые ничего не видят до года
и чем раньше тем эффективнее после года уже все лечения малоэффективны

ООО то есть нам уже можно все, глаза закрыть и не дергаться никуда, да? И так большей части тут присутствующих?
Я в ауте от таких заявлений. И это врач говорит.

[мама_Умилы]

...все это из-за не ответственных невропатологов которые ничего не видят до года
и чем раньше тем эффективнее после года уже все лечения малоэффективны

ООО то есть нам уже можно все, глаза закрыть и не дергаться никуда, да? И так большей части тут присутствующих?
Я в ауте от таких заявлений. И это врач говорит.

Кто-то мне тоже что-то подобного рода говорил. А я вот из Домана прям запомнила себе что в любом возрасте все может пойти семимильными шагами и что даже самые маленькие головушки начинают расти при правильно выбраном пути. и я прям верю в это .

[Roomdragon]

@Mamalia, Да мало ли идиотов вокруг...нам тоже все в 5-6 мес говорили, что всё хана можете не рыпаться (особенно когда мерили голову 34-5 см и видели мрт с лиссэнцефалией). А мы ничего, копошимся, поползет скоро, надеемся. Косоглазие ушло, остался нистагм иногда, зрение превратилось в нормальное, дцп нет, патрефлексов нет, генерализованные миоклонии и те ушли, второй эпилептолог удивляется и полагает, что у него уже не эпи а дист атаки.
Понятно что генетика, роем. Но есть прогресс, есть! Так что невежд и ханжей лесом.