Микроцефалия

[murilka]

@NataliaKamchatka, я уже на размер головы давно не смотрю, мне важна соображалка. Вот с ней проблемы есть. Стихи не могла учить, рассказывала близко к тексту. А сегодня неврологу сказала сама, давайте я вам стихотворение расскажу, а то скучно, наверное тут сидеть.
И рассказала ведь!
Раз в неделю волк зубастый
Чистит зубы мятной
Пастой,
Моет окна, белит печку,
Стелет коврик по крылечку
И с цветочком у дверей
В гости ждёт к себе
Зверей.
Но, увы, лесные звери
Не стучатся
В эти двери...
Высока, конечно, честь,
Но опасна:
Могут съесть!
Девчонки! Я сегодня очень рада!  Какие замечательные новости! Дальнейших успехов вам.

[Mamalia]

@мама лили, у Лили микра?

[мама лили]

@Mamalia, нет. у моей подруги дочки микра. а мы с ней близки....так что я каждый день вместе с ней "варюсь" в этой теме.... у лили микрокрания, из за долгих наружных дренажей плюс позиционная плагиоцефалия сзади. итого ОГ 44 почти в 2 года 

[Sonic]

@kzkz5, не берите ребенка на гостевой, это не тот возраст! Как вы ее возвращать будете, если передумаете?  Вы имеете право на независимую медицинскую экспертизу, найдите возможность ее провести. В фейсбуке есть хорошее сообщество приемных родителей, если интересны каккие-то детали- всегда можно спросить, пишите: https://www.facebook.com/groups/1043239485725919/?fref=ts , https://www.facebook.com/groups/1515775422065705/?fref=ts] [url]https://www.facebook.com/groups/1515775422065705/?fref=ts[/url]
Про слюнотечение-не правда, не у всех. Микриков объединяет только одно- нехватка сантиметров.В остальном все очень разные, кто-то даже не в курсе, что у него микроцефалия.
Удачи! 

[Roomdragon]

@kzkz5, хотите я вам брошу инфу про гостевой? Это очень опасная практика.

[Mamalia]

@Mamalia, нет. у моей подруги дочки микра. а мы с ней близки....так что я каждый день вместе с ней "варюсь" в этой теме.... у лили микрокрания, из за долгих наружных дренажей плюс позиционная плагиоцефалия сзади. итого ОГ 44 почти в 2 года 

А то я уж испугалась. Столько напастей на бедного ребенка.

У моей хорошей знакомой ребенку 8 лет, с атрофией и шунтированный. Но я не хожу в тему шунтированных деток.
Зачем, если это не мое и есть кто-то более опытный, кто САМ в этом.

[mamaANNushka]

Сегодня шапку зимнюю ходили покупать с дочей.  Штук 20 примерили, ни одна не подошла.... Обещали на заказ шапку-шлем за 2 дня сшить, поглядим. :uhm:

[Анна30]

@Mamalia,А вот если нет задержки развития или она незначительна, тогда может переставят на микрокранию. Другой вопрос, что при микре хорошо бы сделать кт или мрт, особенно если продолжаются попытки установить диагноз и причины, как у нас. Ну и при эпи, конечно надо смотреть.

Так я про это и говорю. При маленькой голове без патологии мозга и задержки развития - это просто микрокрания.


Очень хочу пообщаться с родиьелями деток с микрокранией. Где бы из найти..

[мама лили]

@Анна30, я ж выше написала. у нас микрокрания. грудь 50см, голова 44. рост 82см. стоит шунт, паталогий со стороны мозга нет. ребенок развивается, интеллект ок, всё нормально. без дцп(даже вслух говорить боюсь), гипотонический синдром.(мышцы слабые) . развитие идет. по сравнению со сдешними мамами - мы почти без реабилитаций.

(кликните для показа/скрытия)

наше КТ

вот тут хорошо видно размер головы. затылка почти нет.

[Анна30]

@мама лили, я уже позже увидела ваше сообщение. Вам почти 2 года. А нам через месяц будет 3 года.голова 43-44см.
Я честно говоря не знаю как опрелелить уровень интеллекта, наличие уо и т.д. в таком маленьком возрасте. У нас конечно такой истории как у вас не было.привел меня на форум только размер головы.я тут с рождения дочи тусю.
Врач ставит микрокранию, мц всегда стоит под ?
Что повлияло....вопрос тот еще. Небольшая гипоксия во аремя беремен? Но по асем 150 узи плод развивплся по срокам...может притужила сильно? Скорые роды, дышала правильно, рожала нормально...  в роддоме генетик сказала все в порядке, в гнц и в генетическом омском центре (без обследований) сразу сказали мц и это дажетне обсуждается, оеьенок будет как минимум с уо. Я чессгря вообще уже смутно что понимаю.. живем по тихоньку как здоровые.
Конечно люди смотрят что головешка маленькая...но я уже не рбращаю внимание. Вот такая дочка сейчас.

[murilka]

@Анна30, какая замечательная дочка у вас. Мц пишут без обследования уже на основании  ог ниже 25 центиля. Нам так писали когда еще мы в таблицы вписывались и наш папа пытался сказать что по таблице мы в 10 центиле. Это зависит видимо от того во что верит врач. А насчет у.о. все таки  вот так говорить о 3 летнем ребенке непрофессионально.  ( Но и детей таких они видят не часто мне кажется поэтому так и говорят) Хотя нам в 3 мес говорили педиатры чтоб мы морально готовились к зонду и далее к угасаниям функций и прощались с ребенком. В 8 мес лопаем с ложки ползаем пытаемся на ножки вставать. Микроцефалию на узи к сожалению не всегда видно на ранних сроках узисты пишут что процентов 60 они могут увидеть до 27 недель. У нас только в 35 недель увидели голову по нижней границе нормы. Все таки 40 процентов это много. Мне кажется об у.о. уместнее рассуждать дефектологам и педагогам а не неврологам генетикам и педиатрам.

[Анна30]

@murilka,  об у.о. нам сказали нам месяц был.генетик и неонатолог. Больше мы их не посещали. Сейчас нам про у.о. никто не говорит это у меня воарос а как по каким паоаметрам можно определить? Сегодня утром были у педиатра на поиеме она мне сращу говорит а вы у невролога наблюдпетесь? А то у вас микроцефалтный синдром-читай мц. Я говорю конечно наблюдаемся. Нам ставят микрокранию. Врач говорит нонсенс. Что развитие в соответствии с ворастом а голова маленькая.

[Mamalia]

@murilka,   Сейчас нам про у.о. никто не говорит это у меня воарос а как по каким паоаметрам можно определить?

Нам ставят микрокранию. Врач говорит нонсенс. Что развитие в соответствии с ворастом а голова маленькая.

Есть специально разработанные тесты, позволяющие определить.

Сменить врача. Нонсенс - это то, что врач не знает, что микрокрания - это развитие в соответствии с возрастом, а голова маленькая.

У Вас чудесная девочка. И по описанию и по фото. Я была бы счастлива таким фактом, да и не только я, многие в этой теме,  и перестала уже копать искать проблемы в ребенке.

[мама лили]

@Анна30, девочка у вас чудесная. вы бы не сказали - я бы и не поняла про маленькую голову. на первом фото вообще все ок. на последнем личико более детское, как будто вам года 2 от силы. а КТ или МРТ делали? швы на голове как? на генетику не сдавали? с каким ОГ она родилась?

[mamaANNushka]

Есть специально разработанные тесты, позволяющие определить.

Вот прошли тест Векслера. Если с 1 частью у меня редко поднимались брови от удивления, то от второй части - они у меня не опускались.
Вот вопрос: какого цвета рубины? кто основал Санкт-Петербург? (дочь знает, кто основал наш родной г.Нижний Новгород, но кому это интересно  ), нужен СПб, нож и кусок стекла они...оказывается острые (дочь сказала, что они из стекла - у нас ножи керамические и я ей всегда говорила, что из стекла))
При чём, если дочь задержалась с ответом на 1 -2 секунды, то ответ не засчитывается. Было дважды, когда дочь не закончила отвечать на первый вопрос, ей задали второй. Она закончила ответ на первый и ответила на второй, но его не засчитали, т.к. она должна переключиться мгновенно.
Но.. дети не роботы.
В результате зпр по первому тесту - нет, а по второму под вопросом даже уо, потому что выходит ЗПР.
Так что ко всякому тесту нужно относится со здоровым юмором.
@Анна30, а доча у вас хорошенькая и такая же ушастенькая, как и моя. Видимо у всех деток наших головы небольшие, а ушки нормального размера, вот и смотрятся большими.