Микроцефалия

[mamaANNushka]

@Akula, у нас микра первичная. Гребень на голове был ого-го! Голова треугольная, затылка вообще не было. Ну, затылок нам остеопат в первые 1,5-2 мес вытащила. Сейчас вот другой остеопат голову "выростить пытается", прирост мизерный Ог в 6,5 лет 44 см.

[Roomdragon]

И у Томми первичная, отрастил целых 40,5 см к 2г7м!!)))))

[Akula]

Голова треугольная, затылка вообще не было

У нас череп треугольный, если смотрю на ребенка сверху. Затылок есть, небольшой, но есть. Мозговой отдел все-таки больше лицевого. Если смотрю ему прямо в лицо, то не вижу треугольной головы. Только если сверху смотрю вижу

Сейчас вот другой остеопат голову "выростить пытается

Если честно, не совсем понимаю, как может остеопат помочь "отрастить голову". Выровнять может, но помочь в приросте сомневаюсь. Я не верю им, поэтому никогда не обращалась. При микре это малоэффективно

[Akula]

52 см и 47 см

47 см -это не так уж плохо при микроцефалии. Никогда не видела маленьких детей с микроцефалией с такой головой. Видела их немало, часто лежу в неврологии. Вообще не пойму, как её ставят. Везде написано, что голова при микроцефалии меньше на 2-3 сигмальных отклонения, т. е не меньше 5 см от средних показателей детей того же пола и возраста. в три года средний показатель у здорового ребенка-49 см. Получается вы отстаете от нормы на 2 см, как и мой ребенок. 52 см у второго вашего ребенка-не маленькая такая головушка=)Наверное в семье все большеголовые=). У моей подруге ребенку 7 лет, голова 51 см(меряла лично). Никакой микры и в помине нет. У сестры сына голова в 2, 4 месяца 47, 5. Здоровый малыш абсолютно

[мама лили]

@Akula, вот посмотрите. слева на право - моя дочка и дочка подруги. у нее тригоноцефалия с рождения. как итог (раньше думали на другую причину, но недавно все вскрылось)из за закрытия метопического шва, началось давление на мозг. они уже сдавали анализы для поступления в Бурденко на операцию, а у них случился ишемический инсульт, который осложнился менингоэнцефалитом. а до этого, ребенок развивался по возрасту, доношенная... сейчас гемипарез, УО, некупируемая эпи клоническая. По КТ разрушено по большей части одно полушарие, второе тоже пострадало, но мало. По развитию - сидит если посадишь, стоит при поддержке, и все. лежит только на спине, никаких движения. вся в своем мире, постоянно плачет. Кушать стала с ложки плохо, как дети в начале прикорма, еда выталкивается наружу. Краниостеноз опасная штука...

(кликните для показа/скрытия)

 

[Akula]

Краниостеноз опасная штука...

я знаю, что опасная. Я пытаюсь это доказать врачам.Но они говорят, что внутричерепного давления нет ,значит мозг не страдает. Эпидемия пройдет, ляжете и обследуетесь. А я не хочу ждать, а меня не слушают

[мама лили]

@Akula, пишите Сатанину в Бурденко, приложите снимки. +7 (985) 132-56-19,  lsatanin@nsi.ru. Леонид Александрович Сатанин. Он специализируется на краниостенозе. делает великолепно. мы там лежали на шунтирование, видели всяких детей до и после.

[мама лили]

@Akula,

они говорят, что внутричерепного давления нет ,значит мозг не страдает

Мне подруга говорила, что у них вообще не было признаком, до той поры, пока ночью у ребенка не случился ишемический инсульт.

[Akula]

пишите Сатанину в Бурденко,

Я ему писала. Лично мне он не ответил. Писала 12 дней назад. Я из Украины, наверное посчитал нужным не отвечать. Лопатин отвечал

[Akula]

Мне подруга говорила, что у них вообще не было признаком, до той поры, пока ночью у ребенка не случился ишемический инсульт.

Думаю, что у них было еще что-то помимо тригоноцефалии. Очень редко сросшийся один шов ведет к сильной неврологической симптоматике. Вот когда два шва срослись, то да. в Украине сильная эпидемия гриппа. а в Россию я не смогу поехать, мне как матери-одиночки с нашим положением в Украине не потянуть финансово операцию в Росии

[Mamalia]

пишите Сатанину в Бурденко,

Я ему писала. Лично мне он не ответил. Писала 12 дней назад. Я из Украины, наверное посчитал нужным не отвечать. Лопатин отвечал

Я в свое  время писала им обоим, оба ответили. Сатанин отвечал более расширенно на все мои глупые вопросы.

[Mamalia]

@Akula, вот посмотрите. слева на право - моя дочка и дочка подруги. у нее тригоноцефалия с рождения. как итог (раньше думали на другую причину, но недавно все вскрылось)из за закрытия метопического шва, началось давление на мозг. они уже сдавали анализы для поступления в Бурденко на операцию, а у них случился ишемический инсульт, который осложнился менингоэнцефалитом. а до этого, ребенок развивался по возрасту, доношенная... сейчас гемипарез, УО, некупируемая эпи клоническая. По КТ разрушено по большей части одно полушарие, второе тоже пострадало, но мало. По развитию - сидит если посадишь, стоит при поддержке, и все. лежит только на спине, никаких движения. вся в своем мире, постоянно плачет. Кушать стала с ложки плохо, как дети в начале прикорма, еда выталкивается наружу. Краниостеноз опасная штука...

Прям как  у нас. Но я так понимаю, это вследствие инсульта. У них именно гемипарез ставят, не тетрапарез?

[мама лили]

Думаю, что у них было еще что-то помимо тригоноцефалии. Очень редко сросшийся один шов ведет к сильной неврологической симптоматике

у них полное обследование мрт, анализы ликвора, крови, мочи. они собирались уже лететь в Бурденко, для них фонд уже пластины закупил. за месяц до поездки случился ишемический инсульт, на фоне полного здоровья. ребенок уже ползал, вставал вдоль опоры , говорил простые слова. я с ними познакомилась уже после того, как они перенесли менингоэнцефалит. в неврологии. оказалось что соседки по домам. так и стали тесно общаться до сих пор. я если бы видео не видела, как ее почти годовая дочка обычный здоровый ребенок, ползет, говорит....не поверила бы. ни вчд не было, никаких симптомов. улыбчивый ребенок. спал, ел играл. им операцию делать собирались косметическую, с раздвижением глазниц. а не из за вчд. голова росла по нормам. сейчас у них 47см. гидры нет. сейчас они лежат в краевой в неврологии, колоть гормоны собираются. приступы ухудшились. именно из за их тригоноцефалии случился ишемический инсульт. на фото видно киль на лбу.

[мама лили]

@Mamalia, гемипарез. инсульт ишемический. не геморрагический. стоит грубая  ЗПМР, УО, ГЕМИПАРЕЗ правосторонний вялый, а вид эпилепсии. знаю что тонико-клоническая, но у них сейчас новое там добавилось в эпи... потому и легли на гормоны. Вторая половина тела полностью норма, и нормотонус. Глазки в норме. Слух тоже. на имя не откликается, на ласки не реагирует, наоборот не любит. не улыбается. там все не. только сидит если посадишь и стоит с поддержкой хорошо, руки при этом свободны. не игрушки не берет, ничего. Подругу так жалко. одно дело когда ребенок болен с рождения, а другое из здорового годовалого почти, стать больным (((( сейчас им в операции отказывают, по краниостенозу, мол мозга мало, для того чтоб череп раздвигать. заполнить будет нечем.

[Akula]

У меня нет другого выхода. Только ждать. Все частные клиники не делают МСКТ ребенку, только взрослым. все нейрохирург центры закрыты на карантин, поступают только очень тяжелые дети, нуждающиеся в срочной госпитализации. Все города обзвонила, даже в Киеве карантин