Микроцефалия

[blohina]

Неплохое совпадение=))Я вам могу подсказать самого лучшего невролога Днепропетровска. Я почти за два года на них собаку съела, объездила уйму. Реальный профессионал-это Мишина Татьяна Васильевна. Работает в пятом неврологическом диспансере на Фучика(5 этаж). Она даже круче заведующей этого  отделения. Характер у неё сложный, но вам с ней не детей крестить. Профи с большой буквы, не придумывает лишнего, говорит всё, как есть. Лично видела, как лечила очень тяжелых деток и у них были результаты. Я лежала в этом отделении шесть раз, правда у меня был  другой врач=((((((((бестолковый=(. Но я ходила к ней на прием отдельно иногда. в этом отделении бесплатно все обследования пройдете, массажи и так далее. Обращайтесь, подскажу и помогу чем смогу

А Лоик?  Мы у нее наблюдаемся и мониторимся,  до этого кучу времени с Чумак потеряли

[Akula]

А Лоик?  Мы у нее наблюдаемся и мониторимся,  до этого кучу времени с Чумак потеряли

Я вам скину на почту свой номер. Звоните, если что, не стесняйтесь. Спросить что-нибудь, да и просто поговорить, если настроение плохое. Я не знаю, кто такая Лоик.  Знаю одно, что пятая детская больница неврологии-очень хорошая, туда едут люди со всей области  . Там и обследуют и лечение прописывают. Я ложилась туда через каждые 2-3 месяца.

[blohina]

А Лоик?  Мы у нее наблюдаемся и мониторимся,  до этого кучу времени с Чумак потеряли

Я вам скину на почту свой номер. Звоните, если что, не стесняйтесь. Спросить что-нибудь, да и просто поговорить, если настроение плохое. Я не знаю, кто такая Лоик.  Знаю одно, что пятая детская больница неврологии-очень хорошая, туда едут люди со всей области  . Там и обследуют и лечение прописывают. Я ложилась туда через каждые 2-3 месяца.

У меня там подруга с ребенком лежала, веста не увидели, лекарства давали не те,  что при Веста идут,  время только потеряли,  да и много таких примеров
Мы отказались в свое время туда ложиться,  сразу к частникам пошли
Да, конечно, напишите номер)

[Akula]

У меня там подруга с ребенком лежала, веста не увидели, лекарства давали не те,  что при Веста идут,  время только потеряли,  да и много таких примеров
Мы отказались в свое время туда ложиться,  сразу к частникам пошли
Да, конечно, напишите номер)

Значит, у неё врач была Можаровская Надежда Сергеевна, она вообще ничего не видит, все на неё жалуются. А если бы была Бабанина или Мишина, то все было бы норм. У меня есть знакомая с ребенком, у который синдром Веста, атрофия лобных долей. Ребенку больше года, девочка уже ходит. Подобрали хорошую противосудорожную терапию.

[Мария Violet]

Порой меня раздражают здоровые малыши и их мамы со словами, что все будет хорошо...

Мамы могут раздражать своими глупыми вопросами, а малыши здесь при чем? Они же не виноваты, что наши детки болеют. Я наоборот часто приглашаю здоровых малышей в гости. Ребенок смотрит на них,  пытается повторять, веселый становится

Малыши все как из рекламы, один другого краше и с кругленькими головками...вряд ли их мамы так отчаянно переживают: будет или нет прирост хотя бы на миллиметр...

[murilka]

@Мария_45,  мне коллега говорит: у моего сына тоже маленькая голова нас это не парит- 51 см в 4 года.  Маша, тут от см ничего не зависит. На форуме есть детки и с оч маленьк головой и все не плохо. Мы вот двигательно прогрессируем. Стоим уже у опоры не держась за нее. Сидим с прямой спиной( в шине) БТ ползает по всему дому, все интересно. Но интеллектуально как на пороховой бочке. Игрушками лупит, руками машет, руки потирает. Много стериотипных движений. у меня уже созг кипит как только эти стериотипии вижу. :uhm:

[мама лили]

@Мария_45, я тебя понимаю родная....у меня так же ((( я не могу. вижу на улице здоровеньких, и тоже так хочу...радуюсь за мам, что они понятия не имеют что такое желудочки мозга и где они вообще и для чего...что они не знают и не понимают как выглядит КТ снимок и где там проблемы. я не могу гулять с мамами здоровых деток. чувствую себя тогда в разы ущербнее... как ЖУБА среди красивых подруг. общаюсь с мамами таких же детей, как и мы. тогда я не замечаю визуально проблем. мне легче. я не отрицаю наличие проблем, мы их лечим. но морально легче хотя бы на прогулке абстрагироваться. я не могу объяснить мамам обычных детей, почему моя двухгодовая девочка выглядит внешне здоровой, но она не ходит и не ползает, не говорит предложениями...почему у нее кривая голова и куча шрамов. я в начале говорила, что родилась килограмм, 21 операция на мозге, потому и не может и не умеет пока делать все как остальные. наркозы дают знать. так мамы в полуобмороке возле меня сидели....они даже в страшном сне такое представить не могут. потому я говорю теперь, что не ходит - потому что небо не в тех знаках зодиака ))) планеты не так сошлись ))) набегалась - устала, вот и не хочет ))))) сидя в коляске, дочка выглядит как все дети. потому люди не могут сложить пазл. есть инвалидность, но они привыкли видеть инвалидов другими....

(кликните для показа/скрытия)

вот такие мы на улице

[Татьяна Калинина]

Порой меня раздражают здоровые малыши и их мамы со словами, что все будет хорошо...

Мамы могут раздражать своими глупыми вопросами, а малыши здесь при чем? Они же не виноваты, что наши детки болеют. Я наоборот часто приглашаю здоровых малышей в гости. Ребенок смотрит на них,  пытается повторять, веселый становится

Малыши все как из рекламы, один другого краше и с кругленькими головками...вряд ли их мамы так отчаянно переживают: будет или нет прирост хотя бы на миллиметр...

А мне,в последнее время, здоровые детки кажутся большеголовыми инопланетянами -  привыкла уже, видимо, к своему крохотульке)
Возмущают мамочки, которые жалуются на активность ребенка, ругают его. Что-то типа:" Сколько можно бегать и лезть везде - сядь на лавке, посиди". Мне, как маме, ребенка который  самостоятельно умеет только моргать, глотать и делать потягушки, просто больно такое слышать...

[Мария Violet]

@murilka, @мама лили, да, Девочки, депрессняк меня одолел... Еще 5 месяцев назад жил вместо меня другой человек... А сейчас все говорят, что я потухла... И дело конечно не в сантиметрах, а во всей ситуации в целом... Вон соседки курить галопом все убежали, а ребенок больной у меня... И жить не хочется...

[Akula]

Малыши все как из рекламы, один другого краше и с кругленькими головками...вряд ли их мамы так отчаянно переживают: будет или нет прирост хотя бы на миллиметр...

и что теперь с того, что ни не переживают? Начинать к ним относится по-другому? У каждого свои проблемы в жизни и свой путь. В моем городе в соседнем дворе умерла девочка маленькая. Была совершенно здоровой, травма у неё была. Так что теперь её маме ходить и косо смотреть  на других мам с детьми? Она долго переживала, её все поддерживали, она не озлобилась. Вышла замуж, сейчас у неё два сына. Другая женщина сына похоронила 17 летнего этим летом, утонул на море. У каждого  свое, многие  в жизни проходят через горе

[Татьяна Калинина]

@мама лили, и правда, легче в обществе  родителей и их особых деток. Все чаще ловлю себя на ощущении, что живу в другом мире) С друзьями и родственниками иногда не о чем поговорить, т.е. мы говорим на разных языках.  Большинство окружающих не знают, и не видят разницы между ВЖК и ВЧД, ЛФК и ЛКК и тому подобное...

[Мария Violet]

@Akula, дочка у нас очень долгожданная...просто обидно, что все так сложилось... А вообще у меня трое детишек и старшие здоровы)

[Татьяна Калинина]

@Мария_45,  Всех она временами грызет. Себе я в такие дни  напоминаю, что есть в жизни вещи, которые я могу изменить, а есть те, которые от меня не зависят.  Я могу переклеить обои, завести рыбок, покормить кошку, купить новую игрушку ребенку, сделать с ним зарядку, ежедневные упражнения, рассказать сказку. Я не знаю, увидит ли он, услышит, или сможет понять, но в этих ежедневных заботах, круговороте мелочей можно утопить свою боль, отодвинуть на задний план несбывшиеся надежды и ожидания.
Скоро Новый год) Будет бокал хорошего вина, и ночь , когда можно загадывать любые желания) 
Понемножку депрессия отпустит, только не опускайте рук!

[Akula]

дочка у нас очень долгожданная...просто обидно, что все так сложилось... А вообще у меня трое детишек и старшие здоровы)

Класс! Многодетная мама=)Девочки, тоже очень больно мне и обидно. Нам такие испытания даны, не зря думаю. Наверное надо пересмотреть что-то в нашей жизни. Как сказал батюшка мне:"Болеющий ребенок-это благодать божья, посещение бога". Я не призываю никого ударяться в веру, а просто может что-то пересмотреть в своей жизни. А вообще я всегда горжусь мамами особых детей и самими детишками, которые борятся за жизнь. Одно знаю, что надо постараться нам не озлобляться(хотя это бывает трудно), не выплескивать на окружающих,других детей свой гнев потому, что это все  будет сказываться на наших детках, на их выздоровлении. Не будут наши дети идти на поправку, если мы будем злы, угрюмы, чему-то завидовать. А вообще девочки с Наступающим Новым Годом. Чтобы новый год принес положительные изменения в вашей жизни, спокойствия, мира в ваших семьях!

[мама лили]

@Akula, у меня четверо. трое обычные. 10, 8 и 5.5. лет Лиля с них берет кое что...т.е. общение со здоровыми у нее есть. а вот гулять с Лилиными ровестниками - не могу. мне горько и больно. и да. я завидую...ничего не могу с собой поделать...