Микроцефалия

[Vita_Sonya]

Привет! Можно к Вам? Нам микроцефальный синдром ставят (при рождении ог 33см, в 5,5 мес. 37,5-38см). Головка интересной формы, швы явно выражены, наложились друг на друга, родничок ещё открыт, но уже маленький. По МРТ поражение мозга во всех долях (кистозно-глиозные образования). У нас судороги начались, купируем кеппрой и депакином. Дочке 5,5 мес. гулит, улыбается, гипертонус никак не победим (но уже значительно меньше). Очень эмоциональная, если начинаешь сюсюкаться или грустную песню ей ставишь, закусывает губку и хныкать начинает. А если что-то веселенькое ей включить (очень любит музыку колокольчики слушать) начинает улыбаться. Плохой зрительный контакт, но если на руки её взять к себе спиной, обязательно голову выкрутит чтобы посмотреть кто её взял. А так больше за игрушками следит, бъет их руками, но ещё не берет. По развитию отстаём от сверстников, но я уже не расстраиваюсь по этому поводу, а научилась радоваться нашим маленьким успехам. Очень хочется развиваться, пусть даже потихоньку.

[Roomdragon]

@Vita_Sonya, привет вам)

[Анна30]

@Vita_Sonya, привет!!!

[Roomdragon]

@Мария_45, Щас скопирую)

[Roomdragon]

Только живи

Так случилось, что в нашей семье родился особый малыш. Ничто не предвещало, как говорится. Беременность вторая, протекала отлично, как и первая, никаких маркеров, кроме небольшой гипотрофии по УЗИ не было (а УЗИ, как известно, часто ошибается).


Прервать или оставить
Роды также протекали штатно, без патологии.

11 мая 2014 года, в международный день матери, к нам пришёл наш Томас-Филипп. Маленький кроха родился в первый день 42 недели с весом 2210 и ростом 47см. Но самое главное, с объёмом головы всего 30 см.

Собственно, кроме проблемы с поддержанием температуры, других угрожающих жизни состояний не было обнаружено.

Нам изрядно потрепали нервы за 4 дня в роддоме, во время встреч с генетиком и заведующей отделением, когда они пытались упрекнуть нас в отказе от скринингов — что, мол, у нас тут и без ручек, и без ножек рождаются, а могли бы прервать беременность… Нет, не могли бы и не стали, даже если бы что-то и обнаружилось, потому и не делали.

Мельком проскочившее «скорее всего, ребёночек будет тяжёлый, может быть, оставите?» Оставите. Мой гинеколог рекомендовала прервать беременность на 13 неделе из-за угрозы рака шейки матки (стадия 3-4 дисплазии) и это меня не остановило, а теперь оставить родившегося ребёнка? Вы о чём вообще? Надо отдать должное, врач, принимавшая роды, здорово нас поддерживала. Она профессионал, каких поискать.

Сейчас, по прошествии времени, я могу сказать, что уже тогда, в роддоме, у нас началась первая стадия проживания горя — отрицание.

ОпытнаяМать™
Мы отказались от дохаживания, так как Томми хорошо ел, начал набирать вес, и выписались домой с кучей обследований, заключений, рекомендаций и направлений.

До 4,5 месяцев мы жили как обычная семья. Поехали на дачу, Томми смеялся, следил за игрушками и всячески нас радовал. Правда, я заметила, что никак не угаснет рефлекс Моро: он довольно часто вздрагивал и пугался, раскидывая ручки.

Вернувшись в Москву, мы посетили невролога и педиатра, которые поставили небольшую задержку развития и направили на очередную НСГ, где обнаружились первые не очень приятные признаки. Но ведь НСГ, как и УЗИ — неточный метод исследования, так что мы не особенно напряглись. Волноваться я начала, когда Томми к 5 полным месяцам так и не начал держать голову. Невролог прописала нам кортексин, но я, будучи «ОпытнойМатерью™», проконсультировалась на сайте Русмедсервер и колоть не стала.

Мы записались к очень хорошему, известному неврологу. В принципе, мы не узнали ничего нового: микроцефалия, задержка психомоторного развития, судороги под вопросом. Рекомендовано исключить генетику, сделать МРТ и ЭЭГ.
Мы ехали туда за словами «так бывает», «всё наладится», «ну, что вы, прекрасный малыш, не наговаривайте», а вышли с дрожащими коленками и обречённостью. Я выла. Ехала в метро с моим любимым, вздрагивающим ни от какого ни от Моро, малышом в слинге, прижимала его к себе и просто прощалась с жизнью.

Мама говорила — прекратите, что вы переживаете, может, обойдётся, вон, сколько историй, а в итоге здоровые дети… и так хотелось ей верить, но я уже знала, что всё не так.

Я только не понимала, почему он? Почему мы? За что? Как теперь жить? Жалость – в ней я жила несколько месяцев. Жалость к себе, ведь мне придётся жертвовать многим, может быть, всем. Жалость к старшей Эми, которая тоже будет пожизненно вовлечена в уход за братом. Но это ничто по сравнению с жалостью к Томми. Смотришь на него и не понимаешь, каково ему сейчас?

Впрочем, страшнее всего — как будет потом? Что будет с ним после нашей смерти и вообще, доживёт ли, сколько ему отпущено?

Интернат, умственная отсталость, уродство, идиотия, инвалидная коляска, ненужность, одиночество, издевательства, насмешки, непринятие. Ежедневная колючая реальность, которая жила в моей голове. Страшное будущее, в нашей стране оно практически неизбежно. Так я считала.

Наибольшее своё выражение (очень типично, кстати) стадия отрицания горя нашла своё отражение в остром нежелании оформлять инвалидность. Казалось, что именно это клеймо и сделает нашего ребёнка таковым, а пока его нет — есть надежда. Он не такой, это всё сон. Сейчас я проснусь.

Cтрашный этап
Параллельно с обследованиями и реабилитацией, мы не переставали ездить к неврологам всех мастей: именитым и не очень, но, в лучшем случае, получали: «Компенсаторные возможности мозга не изучены», а в худшем: «Зачем вы тратите деньги? Ложитесь в государственную больницу, оформляйте инвалидность, у вас голова 35 см в полгода, ваш ребёнок – овощ. Что вы хотите? Родите ещё».

На ЭЭГ, конечно, обнаружилась генерализованная эпилепсия, она «била» по всем отделам мозга. На МРТ лиссэнцефалия, компенсированная внутренняя гидроцефалия, псевдобульбарный синдром, также нашли проблемы с обменом веществ, из-за которых он практически перестал набирать вес, проблемы со зрением и прочее.

Началась стадия гнева.

Гнев крайне полезен, особенно, если есть куда его излить и когда сама себе позволяешь его испытывать. Я ругалась с врачами, с мужем, с мамой, со всем миром. Мы много скандалили между собой, я срывалась на детей, все всё понимали, прощали друг друга и снова ругались. Это очень страшный этап, так как, проживая его, очень легко хлопнуть дверью и оставить всю боль за ней, в прямом и переносном смыслах. Ведь ни для кого не секрет, насколько легко мужья оставляют семьи с подобными проблемами.

Как помочь другим детям
Я — почти идеальный пример проживания горя по стадиям, в классическом их порядке, так что затем последовал торг.

Я ввязывалась в любые организационные мероприятия в помощь другим детям. Много общалась на форуме для особых детишек, поддерживала других мам, организовывала сборы, искала информацию, старалась из кожи вон лезть, но доказать, какая я полезная, хорошая, добрая, смиренная. Организовала проект бесплатного обеспечения слингами и иными эргономичными переносками родителей, желающих носить детей с особенностями развития.

Я делала это даже в ущерб своим собственным детям, такой вот парадокс. Можно сказать, что и теперь я «приторговываю», в какой-то степени, так как по мере сил продолжаю помогать другим семьям. Но сегодняшнее «чем могу» и оно же годичной давности — две большие разницы. Я погружалась в чужие проблемы с головой, полностью, рьяно. Нынче, прежде чем инициировать какой-то акт помощи, я тщательно взвешиваю свои силы, учитываю форсмажор и иные условия.

Собственно, моя глубина меня же и задушила: я сильно разочаровалась в людях, осознала, что разрушаю свои отношения, отдаляюсь от проблем, фактически занимаясь сублимацией.

Тщетность
Что касается депрессии, она была непродолжительной, как вспышка, может быть неделю. Затем я оплакала себя, свои труды, выплакала тщетность и забыла.

И дырка заросла
Принятие это радость. Такая настоящая, ни с чем несравнимая радость.
Ты не сразу осознаёшь, что это оно, что ты изменился, что больше не болит, что в груди заросла дырка, что ты снова целая, сильная и надёжная. Это облегчение, возвращение жизни, возвращение себя, любви к себе и к детям: всё время, пока шло проживание, любовь была где-то на заднем плане, ей не хватало места в израненном сердце.

Ты перестаёшь смотреть на своего ребёнка как на обречённого инвалида, одновременно трезво оценивая все проблемы. Не кидаешься на людей как дикий зверь, тебе не нужно никуда выливать свою агрессию, не нужно ранить близких и не очень людей, чтобы они прочувствовали всю глубину твоей боли, не нужно выть в подушку, не нужно жертвовать семьёй. Ты принимаешь его таким, какой он тебе дан: красивым, чутким, нежным, сладко пахнущим, совершенно одурманивающим ребёнком.

Ты видишь в нём не список диагнозов, а прекрасного малыша, который будет ворчать, если он устал от бабушки, при этом, он непременно вывернется так, чтобы поймать её взглядом и скажет стоящей в коридоре: «бааабааа!», ведь «пока» и «спасибо» ещё нет в его арсенале.

Он будет жмуриться и мурчать «няяям-няяям» как самый нежный в мире кот, если угощать его любимой рыбой или запрещёнными, но такими отчаянно вкусными сырными палочками, он непременно сожмёт губы и начнёт мотать головой в случае проникновения несанкционированной, надоевшей до зубного скрежета, пресной каши.

Он заливается хохотом до слёз, когда я прихожу из магазина и говорю ему «Привет!» — а ведь меня не было всего полчаса! Папа учит его петь звуками, и Томми уже верно интонирует. А ещё папа ужасно щекотно дышит бородой в шею, что заставляет его покрываться мурашками и громко хихикать.

Томми без ума от своей старшей сестры. Он жадно ловит её присутствие, понимает, что ей «не до каких-то там малявок», но если она сидит рядом, он обязательно до неё дотянется и погладит, будет ждать улыбки и озорного «ПРФРФРФРФ» в пузо. Если она составляет ему компанию, он может час лежать рядом и смотреть вместе любые передачи в ютуб. Ужасно радуется книгам, картинкам, обожает смотреть серьёзное кино, но отчего-то равнодушен к мультфильмам: снисходительно подвисает на развивающих картинках под классическую музыку.

Он очень упорный боец. Даже лёжа тряпочкой во время очередной болезни продолжает улыбаться, что-то болтать по-своему, старается держать спину и голову. Поразительный малыш. Мой сын.

Возвращаясь к проживанию, могу добавить, что мне очень помогало осознание того, что бывает всё гораздо-гораздо хуже. Поневоле общаешься с другими родителями, видишь чужие судьбы, иные проблемы и понимаешь, что справиться можно практически со всем. Моя привычка к рефлексии также сыграла роль: я постоянно проговаривала свои чувства, прислушивалась к себе, много писала в фейсбук. Получала поддержку друзей и незнакомых людей. У меня нет единого рецепта скорейшего и качественного прохождения всех этапов, да и какие могут быть тут рецепты, в самом-то деле?

Реабилитация без диагноза
Ещё одним маркером принятия стало изменение моего отношения к реабилитации и поиску основного диагноза. Я, как и многие, не могла остановиться: круглосуточно сидела в интернете, изучала тонны медицинской литературы по неврологии, эпилептологии и генетике, постоянно искала какие-то зацепки, чтобы нащупать, в какую сторону бежать с исследованиями, с выбором терапии, тратила все деньги на анализы.

Такая же история происходила с реабилитациями: я записывалась на всё, что было доступно в городе, добиралась без машины, с двумя детьми на метро, каждый день через всю Москву, в любую погоду. Я изводила себя тем, что я плохая мать и недостаточно усердно занимаюсь с малышом, что мы не имеем права упускать время.

Никаких значимых успехов мы не добились, честно говоря. То есть, они безусловно были, но если сопоставить их с затраченными усилиями/деньгами, помножить на стресс от необходимости вставать раньше обычного, жертвовать дневными снами старшей, схватывать инфекции, то польза быстро нивелируется. Нервная система старшей дочки перестала выдерживать такой график, добавились ежедневные истерики, она начала болеть.

После принятия меня отпустило. Мы остановились на реабилитологе, который приезжает к нам на дом курсами + занимаемся сами. Уровень стресса резко снизился, дети стали спокойнее, мы мудрее и, что самое интересное, успехи стали очевиднее.

Маленькое большое счастье
Томми привнёс в нашу жизнь многое: я узнала, насколько чуткими и щедрыми могут быть незнакомые люди, насколько жестокими близкие, за свою маленькую жизнь он сделал для нас и для нашей семьи столько, сколько мы сами не сделали за все свои.

Мы думали, что счастливы, но он открыл нам другой уровень счастья. Парадокс заключается в том, что именно сейчас, когда нам, казалось бы, должно быть хуже всего, ведь мы в очевидной для всех заднице: двое детей, один из которых тяжелый инвалид с постоянными исследованиями-реабилитациями-борьбой за жизнь, работает только муж… именно сейчас мы счастливы как никогда. Мы падаем к вечеру, но мы стали другими, мы изменились невероятно, мы сильные и крутые.

Я дышу полной грудью, научилась видеть красоту в мельчайших деталях, умею быть счастливой от одного прикосновения или взгляда, от какой-то ерунды вроде чистой плиты или чашки кофе.

Томми 2 года, у него так и нет основного диагноза, несмотря на то, что сданы все возможные и невозможные анализы, самые продвинутые и дорогие генетические тесты и ещё чёрт знает что. Мы пока не можем выяснить причины его состояния.

Я не знаю, сколько ему отпущено, какие и когда всплывут проблемы. Полная неизвестность. Мы просто его любим, каждый день как последний. Верим, что будет интеллект, что будет сам сидеть, даже, быть может, ходить, что вообще сможет хоть что-то, что эпилепсия не усилится и не отнимет у нас пупса.

Радуемся тому, что есть, и благодарим мироздание, за то, что хуже не становится.

Пусть так, пусть хоть так.

Ведь суть жизни в счастье, мне так кажется. И если мы можем его приблизить, достичь, организовать, окружить им нашего ребёнка — это уже очень много.

[murilka]

@Roomdragon,  да, оля, я тоже регистрировалась чтоб почитать. Очень хорошая статья.

[Vita_Sonya]

Девочки, вот скажите, смотрю на МРТ детеныша, а оно мне напоминает сыр с большими дырками.  А дете еще развивается потихоньку. Вот как так?

[Roomdragon]

@Vita_Sonya, мозг - самонастраивающийся и самокомпенсирующийся орган, почитайте "пластичность мозга". Аргумент за "нельзя руки опускать")

[Vita_Sonya]

@Roomdragon, вот я тот же аргумент неврологу приводила, а он говорит: "да нечему там компенсироваться"

[Roomdragon]

@Vita_Sonya, Если уж с анэнцефалией по 2 года живут... в опу его.

[Vita_Sonya]

@Roomdragon, даже и такие случаи бывают? Вот и как можно какие-то прогнозы по развитию ребенка делать.

[mamaANNushka]

@Vita_Sonya, выдохните немного, мы приходим к врачам за прогнозами, за диагнозами с прогнозами, они лишь дают, то что их просят. Некоторые чуть позитивнее, некоторые наотмашь.
Я учусь жить первый день, как последний. Нет вчера и завтра, есть сегодня.
@Roomdragon, спасибо за статью, очень тронуло. Всё очень близкО и рядом.

[Snowrat]

@Roomdragon, вот я тот же аргумент неврологу приводила, а он говорит: "да нечему там компенсироваться"

Я бы к такому неврологу больше не ходила.

[Sonic]

Девочки сидит одна на полу пирамидку разбирает сама!!!!!!!!! Не верю глазам!!!!!!!!!!!

Как я люблю это чувство  we]

[Sonic]

Привет! Можно к Вам? Нам микроцефальный синдром ставят (при рождении ог 33см, в 5,5 мес. 37,5-38см). Головка интересной формы, швы явно выражены, наложились друг на друга, родничок ещё открыт, но уже маленький. По МРТ поражение мозга во всех долях (кистозно-глиозные образования). У нас судороги начались, купируем кеппрой и депакином. Дочке 5,5 мес. гулит, улыбается, гипертонус никак не победим (но уже значительно меньше). Очень эмоциональная, если начинаешь сюсюкаться или грустную песню ей ставишь, закусывает губку и хныкать начинает. А если что-то веселенькое ей включить (очень любит музыку колокольчики слушать) начинает улыбаться. Плохой зрительный контакт, но если на руки её взять к себе спиной, обязательно голову выкрутит чтобы посмотреть кто её взял. А так больше за игрушками следит, бъет их руками, но ещё не берет. По развитию отстаём от сверстников, но я уже не расстраиваюсь по этому поводу, а научилась радоваться нашим маленьким успехам. Очень хочется развиваться, пусть даже потихоньку.

Привет! Что нейрохирурги говорят?