Микроцефалия

[murilka]

@Мария_45,  вот и унас. И чем дальше тем туманнее.

[Мария Violet]

@murilka, теперь только расхлебывать последствия))

[мама лили]

@Мария_45, просто могла поверх уже цепануть. Томми не делали, а в 8 мес нашли тоже, но уже не показательно(( Теперь только ликвор брать, но на это я неготов(

а что в этом страшного?  мы под сотню раз брали ликвор.....отовсюду. прям из желудочков мозга через череп, из спины, из помпы... дети это переносят легко. в нормальных местах это еще и безопасно. другой вопрос, есть ли смысл брать то его? от этого изменится лечение?

[Mamalia]

@Vita_Sonya, Мы такие же :)) Не знаю насчет сыра, но у нас мозг скорее на изюм похож....

Мы как только из ОПН выписались в два месяца, поехали к трем именитым питерским неврологам и нейрохирургу. От нейра: "прогноз неблагоприятный" даже расписывать картинку не стал, ограничился общими фразами. А от двух неврологов - от первого: "полный ноль во всех смыслах - ни ходить, ни понимать" и вторая "Вы можете научить ее ходить. Но не ждите, что она подаст вам стакан воды - не догадается". Ну не знаю. По-моему, наша дочь точно знает, чего она хочет уже сейчас))

[Roomdragon]

@мама лили, ну потому что я считаю, что любое вмешательство это риск, а риск ради галочки в анамнезе - неоправдан, имхо.

[мама лили]

риск ради галочки в анамнезе - неоправдан, имхо

то-то и оно. толку что возьмут ликвор... лечение и диагноз не изменится. смысл колоть ребенка. у нас ликвор брали всегда (так положено) при попадании в НХО с шунтом.. если в ликворе гуляет бацила - ребенку очень плохо. я ваш домик часто смотрю, у вас нет клиники инфекции ликвора. а смотреть, что там где то остались следы антитела перенесенной (ито не факт) инфекции ничего не даст вам. только в карточке запись прибавится, да статистику врачу поглазеть..

[Sonic]

Ликвор нужен для диагностики обменных нарушений.  Целесообразность и риски определяет врач. Родители определяют целесообразность получения второго (5-г, 10-го) мнения .И это точно не мнение форумчан.

[Sonic]

Привет! Можно к Вам? Нам микроцефальный синдром ставят (при рождении ог 33см, в 5,5 мес. 37,5-38см). Головка интересной формы, швы явно выражены, наложились друг на друга, родничок ещё открыт, но уже маленький. По МРТ поражение мозга во всех долях (кистозно-глиозные образования). У нас судороги начались, купируем кеппрой и депакином. Дочке 5,5 мес. гулит, улыбается, гипертонус никак не победим (но уже значительно меньше). Очень эмоциональная, если начинаешь сюсюкаться или грустную песню ей ставишь, закусывает губку и хныкать начинает. А если что-то веселенькое ей включить (очень любит музыку колокольчики слушать) начинает улыбаться. Плохой зрительный контакт, но если на руки её взять к себе спиной, обязательно голову выкрутит чтобы посмотреть кто её взял. А так больше за игрушками следит, бъет их руками, но ещё не берет. По развитию отстаём от сверстников, но я уже не расстраиваюсь по этому поводу, а научилась радоваться нашим маленьким успехам. Очень хочется развиваться, пусть даже потихоньку.

Привет! Что нейрохирурги говорят?

Приветик! Нет, это прогнозы невролога!

Почему нейрохирург не смотрел, раз швы выражены?  33 - это мало,  причины предполагают?

Интересно, многих интересует прогноз больше, чем этиология. Как врач может дать прогноз, если  не знает причин?При быстрой динамике еще можно что-то спроецировать, но если она вялая..

[Sonic]

@Roomdragon,  спасибо за копипаст, еще раз прочла. Тыща мыслей, но я же тебя сейчас как обесценьну нечаянно, а ты кусаться будешь.Грызу ногти 

@Vita_Sonya, выдохните немного, мы приходим к врачам за прогнозами, за диагнозами с прогнозами, они лишь дают, то что их просят. Некоторые чуть позитивнее, некоторые наотмашь.
Я учусь жить первый день, как последний. Нет вчера и завтра, есть сегодня.
@Roomdragon, спасибо за статью, очень тронуло. Всё очень близкО и рядом.

Тут дело не в эмоциях, а в профессионализме. А фильтровать, конечно, надо. Даже не знаю, как с людьми общаться, если хлопать дверью при любой грубости.

[Roomdragon]

@Sonic, Да пиши уж, чо))))

Что касается ликвора, думаю, что в нашем случае и с нашим количеством обследований точно смысла нет. (только Дюлак заикнулся на этот счёт и то только чтобы ЦМВ подтвердить, что не имеет смысла).

[Vita_Sonya]

@Vita_Sonya, Мы такие же :)) Не знаю насчет сыра, но у нас мозг скорее на изюм похож....

Мы как только из ОПН выписались в два месяца, поехали к трем именитым питерским неврологам и нейрохирургу. От нейра: "прогноз неблагоприятный" даже расписывать картинку не стал, ограничился общими фразами. А от двух неврологов - от первого: "полный ноль во всех смыслах - ни ходить, ни понимать" и вторая "Вы можете научить ее ходить. Но не ждите, что она подаст вам стакан воды - не догадается". Ну не знаю. По-моему, наша дочь точно знает, чего она хочет уже сейчас))

Приветик Вам! Прочитала вашу историю от корки до корки. Какая Вы молодец и дочка у вас золото. И это все ее желание жить! Вы правда образцовый показатель! С вашей историей хочется и нам верить в то, что чудеса случаются! 

[Vita_Sonya]

Привет! Можно к Вам? Нам микроцефальный синдром ставят (при рождении ог 33см, в 5,5 мес. 37,5-38см). Головка интересной формы, швы явно выражены, наложились друг на друга, родничок ещё открыт, но уже маленький. По МРТ поражение мозга во всех долях (кистозно-глиозные образования). У нас судороги начались, купируем кеппрой и депакином. Дочке 5,5 мес. гулит, улыбается, гипертонус никак не победим (но уже значительно меньше). Очень эмоциональная, если начинаешь сюсюкаться или грустную песню ей ставишь, закусывает губку и хныкать начинает. А если что-то веселенькое ей включить (очень любит музыку колокольчики слушать) начинает улыбаться. Плохой зрительный контакт, но если на руки её взять к себе спиной, обязательно голову выкрутит чтобы посмотреть кто её взял. А так больше за игрушками следит, бъет их руками, но ещё не берет. По развитию отстаём от сверстников, но я уже не расстраиваюсь по этому поводу, а научилась радоваться нашим маленьким успехам. Очень хочется развиваться, пусть даже потихоньку.

Привет! Что нейрохирурги говорят?

Приветик! Нет, это прогнозы невролога!

Почему нейрохирург не смотрел, раз швы выражены?  33 - это мало,  причины предполагают?

К нейру нас не направляли, только у невролога наблюдались. Да вроде норма окружности головы новорожденного варьируется от 32 до 38 см. Мы вписываемся.

[Мария Violet]

@Vita_Sonya, 33см - нормально. У меня у старшей дочери было 32 и никто не разбирался. Сейчас она у меня девушка модельной внешности и отличница)

[murilka]

сочетание выраж швов и маленьк р ра повод покпзаться нейру в плане краниосиностоза. Ранее мама лили описывала печальнвй случай с ребенком подруги.

[MamaMashy]

Насчёт ЦМВ и чуда. Смотря когда ребёнок подхватил вирус. Чем раньше, тем хуже прогноз. Если это ВУИ,особенно на раннем сроке беременности, тем больше плачевных последствий. Если заражение произошло  незадолго до родов/у грудничка,то шансы на благоприятный исход, особенно при своевременной диагностике и лечении,весьма неплохие. У таких детей чаще всего нет микры и эпи( или эпи быстро купируется). Вот примерно какая картина у меня сложилась после общения с неврологами,педиатрами,инфекционистами и мамами  деток с цмв.