Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980198 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5340 : 30 Декабря 2016, 00:30:41 »
@MamaMashy, уже родившимся он вообще редко дает осложнения, страшен именно внутриутробный, собстно, о нём и толкуем.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5341 : 30 Декабря 2016, 00:59:46 »

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5342 : 30 Декабря 2016, 01:02:09 »
@Roomdragon, да это понятно,но диагностируется  чаще всего через какое-то время после родов( хорошо, если сразу  после родов). А когда именно ребёнок перенес инфекцию,не всегда возможно точно установить, к сожалению.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5343 : 30 Декабря 2016, 01:06:49 »
Привет! Можно к Вам? Нам микроцефальный синдром ставят (при рождении ог 33см, в 5,5 мес. 37,5-38см). Головка интересной формы, швы явно выражены, наложились друг на друга, родничок ещё открыт, но уже маленький. По МРТ поражение мозга во всех долях (кистозно-глиозные образования). У нас судороги начались, купируем кеппрой и депакином. Дочке 5,5 мес. гулит, улыбается, гипертонус никак не победим (но уже значительно меньше). Очень эмоциональная, если начинаешь сюсюкаться или грустную песню ей ставишь, закусывает губку и хныкать начинает. А если что-то веселенькое ей включить (очень любит музыку колокольчики слушать) начинает улыбаться. Плохой зрительный контакт, но если на руки её взять к себе спиной, обязательно голову выкрутит чтобы посмотреть кто её взял. А так больше за игрушками следит, бъет их руками, но ещё не берет. По развитию отстаём от сверстников, но я уже не расстраиваюсь по этому поводу, а научилась радоваться нашим маленьким успехам. Очень хочется развиваться, пусть даже потихоньку. dghj
Привет! dwr Что нейрохирурги говорят?
Приветик! Нет, это прогнозы невролога!
Почему нейрохирург не смотрел, раз швы выражены?  999 33 - это мало,  причины предполагают?

К нейру нас не направляли, только у невролога наблюдались. Да вроде норма окружности головы новорожденного варьируется от 32 до 38 см. Мы вписываемся.
Размер головы должен соотноситься  с окружностью груди. Если ребенок средник размеров, а голова на нижней границе нормы - повод задуматься. Мы так хотим все влезть в норму, но речь не об этом.Размер головы при рождении может косвенно указывать на причины нарушений- ВУИ или генетику. После рождения имеет значение  динамика прироста и психофизическое развитие , а не размер головы.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5344 : 30 Декабря 2016, 01:09:50 »
@Roomdragon, да это понятно,но диагностируется  чаще всего через какое-то время после родов( хорошо, если сразу  после родов). А когда именно ребёнок перенес инфекцию,не всегда возможно точно установить, к сожалению.
Поэтому такая информация нас не интересует:)
« Последнее редактирование: 30 Декабря 2016, 01:15:30 от Sonic »

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5345 : 30 Декабря 2016, 01:14:30 »
сочетание выраж швов и маленьк р ра повод покпзаться нейру в плане краниосиностоза. Ранее мама лили описывала печальнвй случай с ребенком подруги.
И искать второго невролога  ghj

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5346 : 30 Декабря 2016, 01:28:13 »
@Sonic, Да пиши уж, чо))))

Что касается ликвора, думаю, что в нашем случае и с нашим количеством обследований точно смысла нет. (только Дюлак заикнулся на этот счёт и то только чтобы ЦМВ подтвердить, что не имеет смысла).
Я в недоумении от обобщений - "нам не удалось прояснить диагноз, значит анализ не нужный, на лечение не повлияет".Что с генетикой, что с МРТ, что с ликвором.Я читаю протоколы диагностики по синдромам-  у меня волосы шевелятся, сколько детей нелеченных.В вашем случае нет смысла- только заодно, если надо будет еще для чего-то, это да.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5347 : 30 Декабря 2016, 01:36:38 »
@Sonic, Ну да, я сама всегда спрашиваю, почему не делаете ничего, но люди же разные все...у меня перестала красным биться жилка после секвенирования. То есть мы с харьковом его разве что наизнанку не вывернули, хма и секвенс сделали, 23 сделали, ну и всё, меня отпустило, тк остальное в нашем случае вряд ли принципиально. Хочу мрт 3 тесла забахать ещё или опять 1,5, но всю тушку тогда, посмотреть что вообще со всем остальным.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5348 : 30 Декабря 2016, 01:45:10 »
@Roomdragon, да, я тоже хочу, как минимум, спинной мозг.Что-то руки у нас никакущие.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #5349 : 30 Декабря 2016, 01:58:37 »
@Sonic, Ну да, я сама всегда спрашиваю, почему не делаете ничего, но люди же разные все...у меня перестала красным биться жилка после секвенирования. То есть мы с харьковом его разве что наизнанку не вывернули, хма и секвенс сделали, 23 сделали, ну и всё, меня отпустило, тк остальное в нашем случае вряд ли принципиально. Хочу мрт 3 тесла забахать ещё или опять 1,5, но всю тушку тогда, посмотреть что вообще со всем остальным.
@Roomdragon, мне только ликвор покоя не дает.И  возможные ошибки секвенирования. А МРТ вам зачем, все-таки наркоз?есть предположения? Вы же купированные, зачем 3 т?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5350 : 30 Декабря 2016, 02:14:45 »
@Sonic, Ну у нас на ещё одно секвенирование нет денег, во-вторых, исходники мы про...ли, они же их месяц хранят, а расшифровывать расшифрованное...чот я сомневаюсь. Можно будет экзом переделать лет через 5...будет видно по скорости шагания генетики или геном даже, там видно будет. Я 3т хотела из любопытства скорее ну и на всякий случай, а вообще нацелилась на полтора, но да, пупса целиком.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5351 : 02 Января 2017, 13:14:57 »
Девочки, подскажите про методы реабилитации: микрополяризация и МРТ терапия это одно и то же? Есть ли результаты при органическом поражении ЦНС?   И еще вопрос про остеопата. Мнения очень разные. Стоит ли попробовать?

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #5352 : 03 Января 2017, 11:16:38 »
@Vita_Sonya, мрт- магнитнорезонансная терапия. Не одно и то же. В теме нетрадиционн методы лечения дцп есть разделы и того и другого.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5353 : 03 Января 2017, 15:34:48 »
@Vita_Sonya, вот именно, что мнения очень разные, решать только вам.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #5354 : 08 Января 2017, 22:16:51 »
Девочки может есть шапки ддя плавания маленбких размеров? Какой фирмы? Подскажите а?
Седня ездили в общественный басик, медсестра сразу подскочила что дочка без шарки, я говорю да утнас голова маленькая не модем подобрать шапку все нам большие, а она говорит как так? А почему это у вас у реьенка голова маленькая.)))) 
Почему почему.....по кочану)))
Мож фирмовые какие есть шапки?