Микроцефалия

[НаДаня]

[НаДаня]

Вот и мы показались

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[murilka]

@Мария_45, какие же вы худерманки? В шесть мес -6500? Мы в 11-6900.чем откормились?

[Мария Violet]

@murilka, выписались из больницы и дома сразу набор веса пошел) хотя и в больнице отсутствием аппетита не страдали) едим одну смесь Несторжен 1, больше пока ничего не хочет. Даю сок, пюре, морщится ужасно... Таблетки с бОльшим аппетитом ест)))

[Snowrat]

@Мария_45, какие же вы худерманки? В шесть мес -6500? Мы в 11-6900.чем откормились?

Моя в 5,5 месяцев те же 6500, но растет очень плохо:( когда через зонд кормили набирала конечно больше кило в месяц. Сейчас в лучшем случае 200-300 грамм

[svetikcvetik88]

Всем здрасти! Похоже, что мы тут самые крошечные ог 36, родилась 33. Дочке 1год и 2 месяца весит 6кг, рост 72. Из умелок-ничего.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Roomdragon]

 

[НаДаня]

Всем здрасти! Похоже, что мы тут самые крошечные ог 36, родилась 33. Дочке 1год и 2 месяца весит 6кг, рост 72. Из умелок-ничего.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Нам тоже 1 год и 2 месяца вес 8 кг, 3 месяца не меняется. Только в рост растем. Родились с головой 30 см, последние полгода не растет, остановилась на 38 см. Умеет глотать и двигать ручками, ножками. Научились сосать более-менее после остеопата. Мы тоже из Воронежа. Дай вам Бог победить судороги.

[Ребенок Рай]

Доброй ночи всем. Нам 2годика будет в след.месяце. а голова 41см. Родились с 33см. За два года только!!! 8см (((... но с умелками тьфу-тьфу вроде не плохо. Пока не ходим, но учимся. Ползаем, сидим, пытаемся встать у опоры. За две ручки ходим как солдаты 😋😋😋 есть несколько слов. Но в основном если что-то хочет обходимся мычанием. С аппетитом напряг. Весим всего 8кг с хвостиком. Не знаю даже, как набрать вес. Воду вообще не пьем. С мелкой моторикой проблема. Мелкие вещи не умеем держать, если только в кулачке зажимать. Голова прям заметная микроцефалия. Скрывает только прическа и то, что она самая худая. И еще ушастики 😊😊😊 Вот как-то так коротко...

[svetikcvetik88]

Всем здрасти! Похоже, что мы тут самые крошечные ог 36, родилась 33. Дочке 1год и 2 месяца весит 6кг, рост 72. Из умелок-ничего.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Нам тоже 1 год и 2 месяца вес 8 кг, 3 месяца не меняется. Только в рост растем. Родились с головой 30 см, последние полгода не растет, остановилась на 38 см. Умеет глотать и двигать ручками, ножками. Научились сосать более-менее после остеопата. Мы тоже из Воронежа. Дай вам Бог победить судороги.

Спасибо большое, пытаемся победить эти судороги - но пока безуспешно, уже столько лекарств перепробовали...  Маша тоже умеет глотать, но только густую пищу, перемалываю в блендере. Жидкости - компоты, воду и молочко даю через зонд, такое плохо глотает, давится.
Мы живём на Камчатке, с мужем, он военный, а в Воронеже у меня родители, там и обследовали дочку, наблюдались у Черниковой, Клейменовой, Рыжкова. А вы у кого наблюдаетесь?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[mama_mary]

@svetikcvetik88, взгляд доча фиксирует?

[svetikcvetik88]

@svetikcvetik88, взгляд доча фиксирует?

Не фиксирует( только светочувствительность зрачка есть.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[mama_mary]

@svetikcvetik88, моей Маше 2 г. 8 мес., вес 7 900, рост 84, ОГ 38,5-39 (кто как меряет), но у нас голова растет только за счет затылочной части, вверх не растет вообще((( ДЦП двойная гемиплегия, фармакорезистентная эпи. Однако врачи всегда говорят, что при таких крайне тяжелых диагнозах Маша выглядит очень даже неплохо. Взгляд мы тоже не фиксируем, зато очень живо реагируем на звуки - улыбаемся на погремухи, агукаем под любимые песенки, год назад научилась смеяться, любит, когда с ней занимеется реабилитолог - прям выражение блаженства на лице))) Я  вижу, что развитие эмоциональное, хоть и очень медленно, но идет - это дает силы не опускать руки, ну а насчет развития физического и умственного - что ж, приняли его (точнее, его отсутствие) как данность, и живем дальше.

[svetikcvetik88]

@svetikcvetik88, моей Маше 2 г. 8 мес., вес 7 900, рост 84, ОГ 38,5-39 (кто как меряет), но у нас голова растет только за счет затылочной части, вверх не растет вообще((( ДЦП двойная гемиплегия, фармакорезистентная эпи. Однако врачи всегда говорят, что при таких крайне тяжелых диагнозах Маша выглядит очень даже неплохо. Взгляд мы тоже не фиксируем, зато очень живо реагируем на звуки - улыбаемся на погремухи, агукаем под любимые песенки, год назад научилась смеяться, любит, когда с ней занимеется реабилитолог - прям выражение блаженства на лице))) Я  вижу, что развитие эмоциональное, хоть и очень медленно, но идет - это дает силы не опускать руки, ну а насчет развития физического и умственного - что ж, приняли его (точнее, его отсутствие) как данность, и живем дальше.

Это хорошо, что эмоции есть) мы вот все ждём чуда, что судорог меньше станет, и она начнёт реагировать на мир хоть как то. Маша слышит, и реагирует на определенные звуки - скрип, кашель, звон посуды, губки сжимает - как будто пугается. Голова, конечно, совсем не растёт... ставят спастический тетрапарез. Сейчас начинаем разбираться в генетике,  врач генетик на первом приёме сказала, что вероятнее всего это гипоксия и во время беременности и во время родов...


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[НаДаня]

У Иващенко на Рылеева, иногда у Машкова на Ломоносова.