Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980154 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5415 : 08 Февраля 2017, 07:09:31 »
У нас тоже только на свет реагирует, но всё равно по Доману показываю картинки. У нас еще раньше вздрагивала на резкие звуки, теперь не реагирует, пытаемся найти хорошего сурдолога,с ним в городе проблема. Доченька живет в своем мире, иногда почти улыбается себе.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5416 : 08 Февраля 2017, 17:16:08 »
@Мария_45, Нам завтра 7 мес, ог 38, при рождении 33см. Вес 6.5кг, но мы только выписались с больницы и похудели. Так вот врачи ориентируются на ВОЗовскую таблицу окружности головы, а не на прирост с рождения, отсюда и микроцефалия. Вам очень на руку, что вы родились большеголовики)

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5417 : 08 Февраля 2017, 18:54:52 »
@svetikcvetik88, весь первый год Машиной жизни мы проходили аудиоскрининги, прибор постоянно показывал, что она не слышит. Ничего. Мы с самого рождения включали ей христианские песни, и через какое-то время она стала проявлять первые свои реакции - улыбку, сказала "агу". Счастью моему не было предела. Песни мы ей включаем каждый день - набираем в ютубе "христианская музыка". Так вот, ее эмоциональное развитие я связываю именно с этой музыкой. У нее даже есть любимые песни.
Это я к чему написала - может, Вам тоже попробовать через слух Машу развивать. Кстати, в 2 года нам сняли диагноз "тугоухость"! 

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5418 : 08 Февраля 2017, 19:30:33 »
А мы слушаем классику и звуки дельфинов

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk


Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5419 : 08 Февраля 2017, 19:49:12 »
Да, классику мы тоже пробовали, и детские песенки иногда слушаем. Но больше нравится именно христианская музыка - духовный аспект есть все-таки.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5420 : 08 Февраля 2017, 21:02:59 »
Да, классику мы тоже пробовали, и детские песенки иногда слушаем. Но больше нравится именно христианская музыка - духовный аспект есть все-таки.
Мы тоже слушаем, нравиться,что акапельно. Особенно песня "всего-то навсего"

Оффлайн svetikcvetik88

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Счастье в мелочах...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5421 : 08 Февраля 2017, 23:28:56 »
@svetikcvetik88, весь первый год Машиной жизни мы проходили аудиоскрининги, прибор постоянно показывал, что она не слышит. Ничего. Мы с самого рождения включали ей христианские песни, и через какое-то время она стала проявлять первые свои реакции - улыбку, сказала "агу". Счастью моему не было предела. Песни мы ей включаем каждый день - набираем в ютубе "христианская музыка". Так вот, ее эмоциональное развитие я связываю именно с этой музыкой. У нее даже есть любимые песни.
Это я к чему написала - может, Вам тоже попробовать через слух Машу развивать. Кстати, в 2 года нам сняли диагноз "тугоухость"!
Спасибо, я сама ей пою много"Царица Небесная" , и разговариваю... надо и на телефоне ставить песенки, а ещё в окошке показываю бибики, снег...она, конечно, не реагирует, но вдруг

Кстати, я заметила, что ей в храме нравится, она там спокойная, либо засыпает...
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5422 : 09 Февраля 2017, 23:56:52 »
@Мария_45, Нам завтра 7 мес, ог 38, при рождении 33см. Вес 6.5кг, но мы только выписались с больницы и похудели. Так вот врачи ориентируются на ВОЗовскую таблицу окружности головы, а не на прирост с рождения, отсюда и микроцефалия. Вам очень на руку, что вы родились большеголовики)

Конечно же, они на прирост ориентируются! Мы тоже "большеголовики" родились - 37 см, а прирост за первые 6 месяцев - 0,5 см. А у вас 5 см с рождения за неполные 7 месяцев!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5423 : 10 Февраля 2017, 00:03:04 »
Доброй ночи всем. Нам 2годика будет в след.месяце. а голова 41см. Родились с 33см. За два года только!!! 8см (((... но с умелками тьфу-тьфу вроде не плохо. Пока не ходим, но учимся. Ползаем, сидим, пытаемся встать у опоры.

Да, все познается в сравнении. Вот у вас за два года "только" 8(!!!!) см, а у нас 4 за 2,4 года.  :ah:  Ну и по итогу - не ползаем, не встаем. Зато стали недолго стоять у опоры.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5424 : 10 Февраля 2017, 09:39:46 »
@Мария_45, Нам завтра 7 мес, ог 38, при рождении 33см. Вес 6.5кг, но мы только выписались с больницы и похудели. Так вот врачи ориентируются на ВОЗовскую таблицу окружности головы, а не на прирост с рождения, отсюда и микроцефалия. Вам очень на руку, что вы родились большеголовики)

Конечно же, они на прирост ориентируются! Мы тоже "большеголовики" родились - 37 см, а прирост за первые 6 месяцев - 0,5 см. А у вас 5 см с рождения за неполные 7 месяцев!
Попробую донести мысль. По таблице ВОЗ окружность головы в 6 мес 42см вписывается в нормы, а вот 38см ну совсем никак. Вот Вам и микроцефалия. При том, что прирост в обоих случаях 5см.

Оффлайн Бабулена

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Киев
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5425 : 10 Февраля 2017, 10:25:32 »
@Мария_45, Нам завтра 7 мес, ог 38, при рождении 33см. Вес 6.5кг, но мы только выписались с больницы и похудели. Так вот врачи ориентируются на ВОЗовскую таблицу окружности головы, а не на прирост с рождения, отсюда и микроцефалия. Вам очень на руку, что вы родились большеголовики)

Конечно же, они на прирост ориентируются! Мы тоже "большеголовики" родились - 37 см, а прирост за первые 6 месяцев - 0,5 см. А у вас 5 см с рождения за неполные 7 месяцев!
Попробую донести мысль. По таблице ВОЗ окружность головы в 6 мес 42см вписывается в нормы, а вот 38см ну совсем никак. Вот Вам и микроцефалия. При том, что прирост в обоих случаях 5см.
вот таблица ВОЗ для девочек http://www.kukuzya.ru/page/okruzhnost-golovy-devochek  в таблице 38,9 см это очень низкий для  7 м, но в таблице же...у нас тоже в 7 м было 38см,а сейчас  42 см,и нам 1 г и 9 м, по таблице очень низкий для нас 42,6... я думаю 6 мм нам не хватает...но по среднему показателю в 46,7 не хватает 4,7  но у нас умелки прибавляются, уже сама стала с дивана слазить на животе, ездит на машинке толкателе и поворачивать научилась, ездит на ней с комнаты через коридор на кухню, вот только не ходит и не стоит самостоятельно, только с поддержкой, но это потому что у нас еще атактический синдром...
Как надоело слышать: "Ты сильная! Ты справишься!" Я слабая! Я на шею хочу...

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5426 : 10 Февраля 2017, 10:37:04 »
Хочется вас всех обнять, разделить вашу боль. Я тоже пыталась доказать, что мой ребёнок и моё горе самое глубокое - это этап принятия:( Я понимаю, что вам всем больно и горько, но вот это "у кого ребёнок тяжелее..." - это невыносимо уже просто.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5427 : 10 Февраля 2017, 10:50:26 »


[quote author=Roomdragon
+1



Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5428 : 10 Февраля 2017, 11:10:09 »
А мне уже невыносимо читать про эти этапы принятия. Что за желание впихнуть всех под один шаблон, потому что так понятнее? Настолько разные все люди, характеры, социумы. И даже национальности, которые накладывают свой отпечаток.
И меряние тут ни при чём. Просто ребёнок с приростом ог  чуть меньшим, но укладывающийся в ВОЗ и с достаточным набором умений ну никак не тематический ребёнок. МЦ - это не только проблема прироста головы, но и соответствующие проблемы в развитии.



Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5429 : 10 Февраля 2017, 11:40:57 »
@Mamalia, а что тебе даёт игра в "да, но"? С другой стороны, важно выговориться, понимаю.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.