Микроцефалия

[НаДаня]

Мне сначала тоже говорили, всё будет хорошо. А теперь ничего, тишина. Вот гуляем мы с сестрой, обе с колясками. Про её малыша обязательно что-нибудь скажут, спросят. А в нашу сторону стараются не смотреть или не замечать моего ребенка. И такая реакция у многих. В гости приходят, у меня дочь на руках и ни слова о ней, как будто нет её. Вот это бесит.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[Laruska1]

С сильными повреждениями ребёнок обычным точно никогда не будет, не надо иллюзий. Вопрос компенсации, кто-то больше, кто-то меньше. И неизвестно, что еще выползет в более позднем возрасте. Если даже у здоровых детей легкие чмт впоследствии оборачиваются большими проблемами.

Ой иллюзии иллюзиям рознь. Для кого-то коррекционная школа как Оксфорд недосягаема)))  мне кажется все понимают что как все дитё уже не будет. Но хочется чтобы более менее, хочется поближе к норме, а возможно это тоже иллюзия


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мне очень нравится, как некоторые люди, пытаясь поддержать, говорят "не отчаивайтесь, сейчас все лечится, и вы к 18 годам станете как все". И...я даже не знаю, что людям на такое говорить, спасибо только.

Я тоже говорю спасибо ,добавляя правда что часто необоснованный оптимизм является признаком скудоумия.Мне сейчас фраза типа все будет хорошо как красная тряпка(((ясно ведь что не будет ....

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

А я перестала кроме спасибо что-либо отвечать, и так загадочно улыбаюсь)) Силы еще на всех тратить. И вы скоро броней обрастете, и не будете так бурно реагировать. У вас еще пока все свежо.

Свежо не то слово ...

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[malishtop]

Мне сначала тоже говорили, всё будет хорошо. А теперь ничего, тишина. Вот гуляем мы с сестрой, обе с колясками. Про её малыша обязательно что-нибудь скажут, спросят. А в нашу сторону стараются не смотреть или не замечать моего ребенка. И такая реакция у многих. В гости приходят, у меня дочь на руках и ни слова о ней, как будто нет её. Вот это бесит.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

Думаю, это от необразованности, от незнания, что сделать, как отреагировать, что сказать. Человек вешает ширму, это своего рода самозащита, тупо просто не замечать, так легче.

[Grita]

Мне сначала тоже говорили, всё будет хорошо. А теперь ничего, тишина. Вот гуляем мы с сестрой, обе с колясками. Про её малыша обязательно что-нибудь скажут, спросят. А в нашу сторону стараются не смотреть или не замечать моего ребенка. И такая реакция у многих. В гости приходят, у меня дочь на руках и ни слова о ней, как будто нет её. Вот это бесит.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

Нет, это не от того что ее не замечают, а просто не знают, что сказать чтобы не обидеть, или не задеть ненароком. Ведь родители по разному реагируют. Я тоже не всегда знаю что говорить, что спросить, хотя сама вот в такой шкуре.

[НаДаня]

Спасибо, я и сама это понимаю, может я и хуже бы себя вела в такой ситуации. Наболело, высказалась, теперь отпустило..

[Анна30]

@Mamalia, ага)) туточки мы...
всех читаем,  переживаем, мы ведь тут уже почти 3,5года с рождения дочки.

[Джулиа]

и я решила задать вопрос в этой теме. мы когда родились у нас голова была сплющена как яйцо c двух сторон.голова была какой то башней немножко. со временем стала выравниваться. Потом увидела что брови выделяются. стала приглядываться - щеки больше лба, лоб узкий(( с боков припухлости, одутловатости. Врача спросила он сказал формы головы такая и тонус низкий даже лица((( но мысди о том что мозговая часть растет меньше не покидаем меня((.
График роста головы -
рождение - 34 (т.к. в 37 нед. родился)
1 м. - 37
2 м. - 39
3 м. - 40
6 м. - 43 ( другой врач намерил 42,5)
8 м. - 44
10 м. - 45 (я мерю 44,8)
Надо учитывать что мальчик, у них прибавка должна быть больше. фото выставлю без лица. на 1м фото видно набухлости у висков, на втором - фото годовы сверху, видно как идет сужение ко лбу

[murilka]

@Джулиа, я может не совсем по теме. ребенку 10 мес и уже 45.

[Джулиа]

@murilka, прирост вроде сойдет, но лоб расстраивает :( надеюсь на опыт девочек которые тут, может подскажут почему так

[Мария Violet]

@Джулиа, на мой взгляд, мозговая часть очень приличная и постоянный прирост - тоже радует. У нас за 1й год жизни прирост +9см. Родились 37см, сейчас - 46см. Сверху выглядит примерно точно также. Я понимаю, что форму голову не исправить и забила на это)

[murilka]

@Джулиа, у вас же в диагнозах стоит дисплазия соединительной ткани? не  ждите особо больших размеров головушки. у диспластиков строение такое: худой, тонкокостный, головушка небольшая.у моей приятельницы сын выраженный диспластик голова в 5 лет 50, у его брата в 2 года столько же.

[мама лили]

у нас 45см в 2г7м.......тоже парюсь. грудь 49см. микру не ставит никто....родилась с 25см головой в 27 недель. у тех кто родился с нами голова уже 48см......

(кликните для показа/скрытия)

 

[мама лили]

@murilka, у нас уже стоит..вторичная дисплазия... как тот мальчик развит? у нас спина кисель капец, даже на фото видно.

[Roomdragon]

@Джулиа, у всех детей сужение ко лбу в верхней проекции. Прирост более чем. Томми 3 года с лишним, голова 40, и это неплохо, имхо!).

[Мария Violet]

@Roomdragon, да и у взрослых многих тоже (я про сужение!). У моей дочки конкретное сужение после отека мозга, мне уже на..ать... главное - начинка!