Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 919370 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Радуница

Re: Микроцефалия
« Ответ #6240 : 26 Января 2018, 12:11:32 »
А я все продолжаю загоняться на тему роста головы.
Сейчас Игорьку 9 месяцев, 43,5. Вроде совсем неплохой абсолютный размер, всего минус один интервал по ВОЗовской таблице. Но прирост с рождения за 9 мес всего 5,5 см, что очень мало, как ни крути. Рост идет равномерно-замедленно по сравнению с нормой.
И форма не радует, в профиль вроде все хорошо, но спереди выглядит как "башня", лоб еле-еле по ширине дотягивает до скул, виски вдавлены. Если смотреть сверху, к лбу голова сужается, затылок и темя шире. А справа за ухом откровенная яма, где был центр кровоизлияния.

Развитие безусловно идет, но до норм не дотягивает. По просьбе сейчас делает одно-единственное действие - машет рукой (привет-привет, пока-пока, помаши ручкой). Не показывает маму-папу, даже глазами. Не подает ручки, не отдает игрушку. Стоит на четвереньках, но ползает только на животе. Пытается встать у опоры и падает, не сидит совсем никак. Сидеть не любит, посадишь - выворачивается и возмущается.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6241 : 26 Января 2018, 13:40:53 »
@Мария Violet, конечно не сразу, ясен пень

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6242 : 26 Января 2018, 16:05:15 »
@Snowrat, ну а как он работет уже другой вопрос и как он работает у нас меня вообще не устраивает
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Snowrat

Re: Микроцефалия
« Ответ #6243 : 26 Января 2018, 16:47:01 »
@Aleksandra93, так вот есть же миллион методов реабилитации, нужно найти подходящий. Диагностика тут, по большому счёту, не так важна.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6244 : 26 Января 2018, 16:49:44 »
@Snowrat, не спорю, нсть. Только нас пока рикуда не берут без точного диагноза, а без диагностики вилами по воде возят и диагнозы перечеркивают
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6245 : 26 Января 2018, 17:21:38 »
@Snowrat, не спорю, нсть. Только нас пока рикуда не берут без точного диагноза, а без диагностики вилами по воде возят и диагнозы перечеркивают
Мрт делали?

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6246 : 26 Января 2018, 18:09:54 »
@Мама Полюшки,  6 февраля будем в рдкб
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6247 : 26 Января 2018, 18:30:58 »
@Aleksandra93, что значит не берут? Куда вы пытаетесь попасть? Реацентры и реабилитологов не волнуют диагнозы, только проблемы.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6248 : 26 Января 2018, 18:34:25 »
@Roomdragon, да хотя бы пока в наши в городе, были на реабилитации в доме ребенка детей с опцнс, но она идет на физическое развитие, а не на психическое. Физически мы идем вперед, а психически стоим мертвым грузом.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6249 : 26 Января 2018, 18:38:35 »
@Aleksandra93, ну так если есть желание развивать, ищите центры вне вашего города, реацентров сейчас ну реально как грязи, только плати нейропсихологи, нейрологопеды, СИ, Фельденкрайз тот же...ну или самим работать дома, я сама реабилитирую ребёнка.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6250 : 26 Января 2018, 18:44:16 »
@Roomdragon, ключевое «только плати»(((( хорошо если есть чем платить. Я пытаюсь как могу, сенсорная интеграция, пытаюсь развивать логику, но пока без толку. Может возраст еще слишком мал 1.2 . Всякие игры для малышей мимо идут
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6251 : 26 Января 2018, 18:51:31 »
@Aleksandra93, Это да, увы. Я поэтому решила платить за удочку, нежели за рыбу( По философии феля и чайлд спейс стоит пробовать предлагать ту активность, что свойственна нормотипикам, я уже не помню что там вокруг года дети делают чессгря)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6252 : 27 Января 2018, 09:39:04 »
@Roomdragon, Ольга, +10000 к работе дома. Ни один спец не знает и не чувствует ребенка Так, как мама. А если мама еще имеет четкие цели, понимание и знания - вот он успех.
Так что, самообразование в работе с нашими детками играет огромную роль. Ну и проще потратить один раз Нную сумму денег и потом реализовывать свои знания, чем постоянно платить чужим людям за курсовую работу (которая не приносит должных результатов).

П.с. Ольга, видела Томми на ФБ. Оч круто! Вот прям Очень!!!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6253 : 27 Января 2018, 14:42:03 »
@Юльхен, Спасибо, ползёёёёт))))) Да, курсы это прекрасно и никто их не отменяет если бабки есть, но курсы это ни о чем если каждый день не работать( Мы 3 года просрали фактически, с тяжёлым ребёнком это конечно пипец полный.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6254 : 27 Января 2018, 15:35:21 »
@Roomdragon, почему просрали? 3 года ведь были занятия..или все не то?