Микроцефалия

[maria081271]

@Ольга П., Моя в 8 месяцев все это тоже умела.

[Ольга П.]

@Ольга П., Моя в 8 месяцев все это тоже умела.

Мы до сих пор этого не умеем((

[Мама Полюшки]

@Ольга П., Моя в 8 месяцев все это тоже умела.

Ну Марго и не настолько тяжёлая. Я бы была на седьмом небе, если бы моя дочь умела то  что умеет Марго. Но увы у нас картина гм очень печальная и шансов на такое развитие у нас практически нет

[maria081271]

@Мама Полюшки, Тяжёлая была,  как и вы, выкарабкалась в среднюю степень,  это чудо да,  при этом я почти ничего не делала. Видимо из за того,  что я не знала,  что у неё в голове,  то мне проще было принять её такую,  как есть.

[Мама Полюшки]

@Мама Полюшки, Тяжёлая была,  как и вы, выкарабкалась в среднюю степень,  это чудо да,  при этом я почти ничего не делала. Видимо из за того,  что я не знала,  что у неё в голове,  то мне проще было принять её такую,  как есть.

Нам бы тоже чуда хоть немножко обломилось бы))))

[maria081271]

@Мама Полюшки, В чудо надо верить,  и оно придёт!)  И ещё доверять своей интуиции,  а не верить всем врачам подряд. 

[Наталья 1907]

У кого есть похожие диагнозы? Как реабилитируете ребеночка?

у нас похожий диагноз. Делали МРТ в 1 год . только без кисты.( про турецкое гнездо вообще ни слова не написали) аномалия разв.ГМ в виде пахигирии в лобной височных и теменных долях. Неврологи сказали что вообще ни чего не будет не разговаривать не соображать.Заговорил после 3-х лет фразовая речь в 4 г. сел в 1,5 года ползал по пластунски до 3- х ле.Сейчас ходит за одну руку,умеет плавать ходит во второй класс для деток с ДЦП пишет сносно,даже аглицкий                  читает великолепно. очень любознательный мальчик. больше двигательн.пострадал.  Держитесь и успехов

[Свободна]

@Elka09, а что у вас по ээг?
Врачи конечно со своими прогнозами.
Ведь если нет эпи, то и развитие будет гораздо лучше чем они предполагают.
Мы не делали мрт, но не думаю что у нас намного лучше картина в голове. Нейр сказал ну может и есть у вас мц, но ребенку это не мешает. Даже голову отказался измерять.
Напомню, мы тоже из глубоконедоношенных. 27 недель, 1130 гр. Огребли по полной, но тьфу-тьфу (миллион раз)сейчас невролги нами довольны, даже с учетом синдроми Веста в анамнезе.

[Elka09]

@Ольга П., Моя в 8 месяцев все это тоже умела.

Пока я еще  не сравниваю с доношенными детками и ориентируюсь на на гестационный возраст, по сути ему только 5 мес. Врачи вообщем по разному к нам относятся,. неврологи в основном на возраст от рождения ориентируются и требуют соответственно. А МРТ конечно выбило из под ног. 

[maria081271]

У кого есть похожие диагнозы? Как реабилитируете ребеночка?

у нас похожий диагноз. Делали МРТ в 1 год . только без кисты.( про турецкое гнездо вообще ни слова не написали) аномалия разв.ГМ в виде пахигирии в лобной височных и теменных долях. Неврологи сказали что вообще ни чего не будет не разговаривать не соображать.Заговорил после 3-х лет фразовая речь в 4 г. сел в 1,5 года ползал по пластунски до 3- х ле.Сейчас ходит за одну руку,умеет плавать ходит во второй класс для деток с ДЦП пишет сносно,даже аглицкий                  читает великолепно. очень любознательный мальчик. больше двигательн.пострадал.  Держитесь и успехов

Моя не читает,  в слух во всяком случае,  хотя алфавит весь знает,  математику решает простые примеры,  не пишет сама,  все устно,  память хорошая,  стихи наизусть легко запоминает, английский некоторые слова и словосочетания знает,  плавать не умеет,  сама кушать тоже.

[Мама Полюшки]

@Ольга П., Моя в 8 месяцев все это тоже умела.

Пока я еще  не сравниваю с доношенными детками и ориентируюсь на на гестационный возраст, по сути ему только 5 мес. Врачи вообщем по разному к нам относятся,. неврологи в основном на возраст от рождения ориентируются и требуют соответственно. А МРТ конечно выбило из под ног.

Мы мрт не делали, а делали кт, но там полная ж, я даже какое-то время, когда ходили к врачам не приносила с собой сам снимок, а только описание к нему мне было больно слышать то, что говорилось глядя на него. И я заметила, когда мы ходим без снимка,то моего ребёнка считают перспективным, со снимком мнение совершенно противоположное.

[Мама Полюшки]

@Мама Полюшки, В чудо надо верить,  и оно придёт!)  И ещё доверять своей интуиции,  а не верить всем врачам подряд. 

Ага, будем пытаться верить, куда деваться))

[Свободна]

@Elka09, неврологи должны оценивать глубоконедоношенного ребенка по гестационному возрасту. Если они оценивают по рождению, то это плохие неврологи.
Нам во всех заключениях писали к примеру: возраст 7(4) месяца. Потом еще некоторые пишут пкв- это постконцептуальный возраст,который  ставит врач по своей оценке по состоянию ребенка.
Это касается и физического развития.

[Elka09]

@Elka09, а что у вас по ээг?
Врачи конечно со своими прогнозами.
Ведь если нет эпи, то и развитие будет гораздо лучше чем они предполагают.
Мы не делали мрт, но не думаю что у нас намного лучше картина в голове. Нейр сказал ну может и есть у вас мц, но ребенку это не мешает. Даже голову отказался измерять.
Напомню, мы тоже из глубоконедоношенных. 27 недель, 1130 гр. Огребли по полной, но тьфу-тьфу (миллион раз)сейчас невролги нами довольны, даже с учетом синдроми Веста в анамнезе.

по ЭЭГ все хорошо, ЭПи активности нет, и вообщем картина хорошая, врачи удивились. Посмотрев результаты ЭЭГ. Но насколько я понимаю, это все временно, может и выстрелить, не дай бог конечно.

[Elka09]

@Elka09, неврологи должны оценивать глубоконедоношенного ребенка по гестационному возрасту. Если они оценивают по рождению, то это плохие неврологи.
Нам во всех заключениях писали к примеру: возраст 7(4) месяца. Потом еще некоторые пишут пкв- это постконцептуальный возраст,который  ставит врач по своей оценке по состоянию ребенка.
Это касается и физического развития.

Не один невролог в Новосибирске нам так не писал и не ставил, хотя были и у платных и бесплатных...МЦ в диагнозе поставила одна невролог, и легли в больницу для подтверждения диагноза, КТ показало признаки МЦ, про МРТ уже наверное видели картину, сегодня результат забрала, плачу весь день, еще кучу диагноз и аномалий обнаружили... Так же сегодня был готов последний генетический анализ, там ничего не показало.