Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 914985 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Dangerios

Re: Микроцефалия
« Ответ #6765 : 30 Декабря 2018, 20:50:05 »
@Aleksandra93, поняла, спасибо))у вас замечательный мальчик!

@Нашамаруся,  я тоже микроцефалии не вижу у вас по форме головы)

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6766 : 31 Декабря 2018, 06:59:36 »
Большое спасибо за поддержку и ответы! Я поздравляю вас всех с наступающим новым годом и желаю всего только хорошего, чтобы ваши детки росли и развивались, чтобы сбылись все желания и мечты и пусть  Бог вас хранит. Воистину вы мужественны и знаете больше, чем врачи. 
А у Маши моей голова нормальная, но зачем то растет плохо. Может это и не Микра, только затылок какой-то то приплюснутый с боков, на фото не видно просто. Постараюсь потом выложить .

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6767 : 31 Декабря 2018, 07:00:05 »
У вас у всех замечательные детки!!

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6768 : 01 Января 2019, 04:45:24 »
@Нашамаруся, мне тоже кажется у Вас головка хорошая, а что сзади не хватает объема, покажите нейрохирургу. Читала, что такое может быть при краниосиностозе.

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6769 : 01 Января 2019, 05:17:58 »
@Murkavcha, Вот!На картинке как будто 2 моих ребёнка,  сын и дочь. У сына голова в годик была 50 см,  сейчас 54 в 8 лет. У дочки в годик 47,  сейчас в 13,5 лет 49 см и официально везде пишут микроцефальной формы.
Вы до этого писали у дочки в год 43, у сына 48...стр 54 форума...

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6770 : 01 Января 2019, 05:52:28 »
@murilka, спасибо , что откликнулись! Во многом озвучили и мое мнение. И про врачей, которых до года обошли огромное количество и про обследования. Наверное все же сделаем секвенирование. А так , да , очень я устала ( мимо больниц не могу спокойно проходить, глаз дергаться начинает) и хочется, просто жить...
а я вам не верю и генетику, 48 в  полтора года? В 2 года не у всех бывает 48.  И развивается по возрасту. Мое мнение поменять генетика. И про форму я бы не заморачивалась.....

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #6771 : 01 Января 2019, 08:53:27 »
@Murkavcha, Вот!На картинке как будто 2 моих ребёнка,  сын и дочь. У сына голова в годик была 50 см,  сейчас 54 в 8 лет. У дочки в годик 47,  сейчас в 13,5 лет 49 см и официально везде пишут микроцефальной формы.
Вы до этого писали у дочки в год 43, у сына 48...стр 54 форума...
И что?) В моем возрасте помнить точно сколько,  чего в сантиметрах не обязательно!))))
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6772 : 01 Января 2019, 12:38:16 »
В генетику я верю, но осторожно. Часто очень ошибаются, особенно у нас. А голова то и впрямь с одного боку неровная, как будто в одну сторону только растет. Похоже из-за этого и размер маловат. И фоткают я ее все с одной стороны, а с другой почти нет.


Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6773 : 01 Января 2019, 18:55:35 »
И всё-таки таки у нас похоже Микра. Скорее всего вторичная, потому как не взирая на форму голова за последние три недели не подросла ни на мм. Я так надеялась, что пронесёт. И родничок совсем зарос, так что и на УЗИ мы не успели. Теперь только кто или МРТ. Вопрос. Как детки наркоз переносят и с какого возраста делают.

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6774 : 01 Января 2019, 18:58:22 »
И ещё.  У кого с какого момента начался Эпи синдром, если был не сразу. Вообще, к чему готовиться?

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6775 : 01 Января 2019, 19:53:59 »
И всё-таки таки у нас похоже Микра. Скорее всего вторичная, потому как не взирая на форму голова за последние три недели не подросла ни на мм. Я так надеялась, что пронесёт. И родничок совсем зарос, так что и на УЗИ мы не успели. Теперь только кто или МРТ. Вопрос. Как детки наркоз переносят и с какого возраста делают.
нсг делают даже при закрытом родничке, у нас большой родничок закрылся в 4 мес, после этого сделали кучу нсг! Зачем мрт то? Три недели вообще не срок, имхо!

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6776 : 02 Января 2019, 00:30:04 »
@Нашамаруся, а ещё головка может быть с одной стороны не ровной, что ребенок залеживает. Такое бывает при кривошеи, да и так. И поэтому рекомендуют, когда ребенок спит, перекладывать на разные бочки голову. Может это Ваш случай? Тут мне одна знакомая сказала, что у ее дочери головка была в 6 мес 40,5-41, тоже очень переживала, сейчас ей 7лет и ребенок здоровый.

Оффлайн Dangerios

Re: Микроцефалия
« Ответ #6777 : 02 Января 2019, 12:09:35 »
41см в 6 мес по таблицам даже нормально) большая вероятность что будет все ок

Оффлайн SB2016

Re: Микроцефалия
« Ответ #6778 : 02 Января 2019, 18:45:16 »
МРТ. Вопрос. Как детки наркоз переносят и с какого возраста делают.
Дочке МРТ делали в 1 месяц, в год и в 2,5 года. В месяц давали снотворное мягкое. Наркоз перенесла нормально. Делали в дневном стационаре. В стационаре оставались до полного пробуждения, потом кормление, потом полчаса наблюдали и домой. Сложнее всего было не кормить и не поить до МРТ

Оффлайн Oksana123

Re: Микроцефалия
« Ответ #6779 : 03 Января 2019, 19:14:31 »
И всё-таки таки у нас похоже Микра. Скорее всего вторичная, потому как не взирая на форму голова за последние три недели не подросла ни на мм. Я так надеялась, что пронесёт. И родничок совсем зарос, так что и на УЗИ мы не успели. Теперь только кто или МРТ. Вопрос. Как детки наркоз переносят и с какого возраста делают.
Мы делали кт в 6 месяцев. Никакого наркоза. Сделали в тот момент, когда ребенок спал. Не давала просто спать перед ним,  потом как отрубленный свалился. Даже не пошевелился ни разу