Микроцефалия

[Murkavcha]

Да, историю свою на форуме не писала. Вот ,коротко. Первые роды ,2011 год, девочка , интранатальная  асфиксия, вжк 3 ст. Ог 32см , в последствии микроцефалия, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. МРТ : агенезия мозолистого тела, гипоплазия мозжечка, множественные кистозные изменения больших полушарий, внутренняя гидроцефалия. В  мае 2015 г резкое ухудшение состояния, в ноябре 2015 Верочка ушла.
Вторые роды. 2017 г . Мальчик . Пкс. Ог 34, огр 33. Сейчас 1,6 мес, развитие по возрасту. Микроцефалия.
Обследовать сына или нет? Сейчас развитие идёт, что будет дальше, боюсь загадывать. Получается, что в семье два ребёнка с микроцефалией , это уже 200 процентов генетика. Ещё очень боюсь, что это какой то неизвестный нейродегенеративный синдром.
В голове каша, врачи наши очень дремучие и несведущие, довериться им не могу ((

[мама_Умилы]

@Murkavcha, да, страшно если нейродегенеративный... Не дай Бог, конечно. Я бы поговорила с генетиком. Может Харьковским напишите, тут и тема есть их института.

[Dangerios]

@Murkavcha, вас кроме объёма головы ничего не беспокоит в ребёнке ? А какой обхват?

[Murkavcha]

Ог 48 см. Невролог пишет , здоров. Но, есть возбудимость, тревожность, стереотипии.

[Dangerios]

@Murkavcha, а почему вам микроцефалию ставят?. У меня у здорового сына в 2,5 года голова 48!)

[мама СанСаныча]

нам 2 года 9 мес - обхват головы 48,5. Тоже такого диагноза нет 

[Murkavcha]

Диагноз - микроцефальная форма головы. Генетик говорит, что окружность головы , ещё не показатель. Важен объём. У нас классическая микра, низкий покатый лоб, отсутствие всех бугров( лобных, теменных, затылочного).

[Chebtat30]

@Murkavcha, а можете фото кинуть?

[murilka]

@Murkavcha,  у моей в 2,10 тоже около 48 см. измерять не лает, я по шапкам. тоже никаких бугров. развивается. не везде по возрасту конечно, но в целом неплохо. единого мнения у врачей нет. кто видит паталогию, кто пишет что телосложение нормотипичное.  наши доктора хорошо лечат нррмотипичные заболевания и прямо говорят что не понимают в этом ребеноке ничего. как врач я придерживаюсь мнения, что если не понимаешь от чего лечишь- не лечи. если конечно состояние не угрожающее жизни.  мы долго генетику не копали  в хма ничего не нашли и успокоились, но я бы сейчас сразу делала секвенирование, хотя и там некоторые не нашли ничего. обменку не копаю т.к не факт что мы располагаем 100 процентной информацией как устроен обмен в организме. и вмешиваясь в одном можем еще худший результат получить. а ставить эксперименты над ребенком не хочу. анализы можно лечить всю жизнь. когда читаю про резкие ухудшения боюсь конечно. но хочется уже просто жить. с тем что есть. и ребенку хочется жизни , а не вечного лечения. никого не призываю. просто моя позиция.

[murilka]

про стереотипии: у нас было тоже, но с началом речи много ушло.

[Dangerios]

Я не понимаю что вы делаете в этой теме, с головами 48см в 2,10 и в  1,6))) это ведь не маленькая голова, это норма по возрасту. Форму можно у остеопата поправить.
Если бы у дочки не была маленькая голова, я бы сыну даже не мерила никогда. Измерила вот в 2,5года, у него 48см,это тоже маленькая получается что ли. Никогда не думала что это маленькая голова. Абсолютно нормальная, и на вид как у всех его ровесников.

[Oksana123]

Я не понимаю что вы делаете в этой теме, с головами 48см в 2,10 и в  1,6))) это ведь не маленькая голова, это норма по возрасту. Форму можно у остеопата поправить.
Если бы у дочки не была маленькая голова, я бы сыну даже не мерила никогда. Измерила вот в 2,5года, у него 48см,это тоже маленькая получается что ли. Никогда не думала что это маленькая голова. Абсолютно нормальная, и на вид как у всех его ровесников.

У моего тоже голова 49 см в 2,5 года. Ненароком подумаешь что микроцефалия, с такими выводами

[Murkavcha]

Девочки, маленькая голова и микроцефальная форма головы, разные вещи. Вы же сами пишите, что у сына голова, как  у всех сверстников. А у нас ,голова  и ее форма , очень отличается от голов детей нашего возраста.

[Murkavcha]

Вот эта картинка , наша голова один в один. И я думаю разница очевидна

[maria081271]

@Murkavcha, Вот!На картинке как будто 2 моих ребёнка,  сын и дочь. У сына голова в годик была 50 см,  сейчас 54 в 8 лет. У дочки в годик 47,  сейчас в 13,5 лет 49 см и официально везде пишут микроцефальной формы.